Journée scientifique de l'Université d'été 2017

Le 13 septembre 2017 à Lyon, suite à l'Université d'été

Publié le : 30 Mai 2017

Essais thérapeutiques de prévention de la maladie d’Alzheimer. De nouveaux enjeux pour l’éthique de la recherche ?

Après trois décennies d’efforts de recherche, les mécanismes causaux de la maladie d’Alzheimer restent à élucider. Cette maladie présente une spécificité qui oriente actuellement les recherches vers une intervention clinique plus précoce : lorsque la maladie est diagnostiquée dès l’apparition des premiers symptômes, nous savons qu'elle a déjà évolué depuis plusieurs années. Ce constat est apporté comme explication des échecs répétés des essais cliniques effectués sur cette maladie depuis plusieurs décennies : les thérapeutiques médicamenteuses seraient inefficaces à un stade où la maladie est déjà trop évoluée. Ainsi, les chercheurs se questionnent actuellement sur la possibilité de tester ces molécules dans le cadre d'essais cliniques mobilisant des individus pré-symptomatiques, voire asymptomatiques. L'intention est d'intervenir avant l'apparition des premiers symptômes pour stopper la progression de la maladie et maximiser les chances de récupération, ce qui marque depuis plusieurs années un « tournant préventif » ; tournant caractérisé par une reconfiguration du paysage institutionnel et économique de la recherche thérapeutique (session 1) et marqué par une tension entre les appels au progrès scientifique et la nécessité d’une vigilance éthique (session 2). Dans un tel contexte, de nouvelles modalités de participation aux essais cliniques s’imposent, là où le statut des sujets n’est plus celui d’objets scientifiques mais de partenaires de la connaissance (session 3). Ainsi, c’est à un questionnement politique plus large sur la forme et les finalités de la mobilisation de la société auquel nous devons faire face ensemble. N’est-il pas, à cet égard, important de reconsidérer les relations de responsabilité entre la recherche scientifique et ce à quoi la société est prête (session 4) ?

Mercredi 13 septembre

Maison Internationale des Langues et des Cultures
35 Rue Raulin
69007 Lyon-7E-Arrondissement, France

Inscriptions

Programme

• Ouverture

9H

Philippe Amouyel
Professeur d’épidémiologie et de santé publique, directeur de l’UMR 744 Inserm – Université Lille 2 – Institut Pasteur de Lille et du Labex DistAlz, directeur général de la Fondation de coopération scientifique Plan Alzheimer

Michel Clanet
Professeur de neurologie, président du Comité de suivi du Plan MND

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay, directeur de l’EREMAND et de l’Espace éthique/IDF, Labex DistAlz

 

• Session 1 – Reconfiguration de la médecine préventive : autres acteurs, nouveaux défis

9H30/11H

Le champ de la médecine préventive se reconfigure au rythme d’importantes mutations conceptuelles, technologiques et socio-économiques. Mutations conceptuelles lorsqu’il ne s’agit plus seulement de prévenir mais de prédire. Mutations technologiques lorsque les dispositifs de collecte et de traitement des données atteignent des puissances incommensurables au regard des générations techniques précédentes. Mutations socio-économiques lorsque de nouveaux acteurs, privés notamment, investissent le champ en questionnant les méthodes et les finalités.

Rémy Choquet
Directeur de l’équipe innovation et prospective, Orange Healthcare

Mark Hunyadi
Philosophe, Université Louvain-la-Neuve

 

Modérateur :

Paul-Loup Weil-Dubuc
Chercheur en éthique et en philosophie politique, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud – Paris-Saclay / Espace éthique/IDF, Labex DistAlz

 

• Pause

11H-11h15

 

• Session 2 – Essais thérapeutiques : entre progrès et protection, quels risques sommes-nous prêts à assumer ?

11H15/12H45

La mise en place d’essais thérapeutiques de prévention exacerbe une tension constitutive de la démarche scientifique de recherche, tension que l’on peut observer entre progrès et protection. Ici, le risque n’est pas compris comme probabilité mais comme curseur éthique entre le possible et le souhaitable. L’enjeu est alors de partager constats et objectifs qui permettraient de décider collectivement de ce curseur.

Philippe Amouyel

Florence Pasquier
Professeur de neurologie, Université Lille2, CHRU de Lille, Labex DistAlz

Nicolas Lechopier
Maître de conférences en philosophie des sciences, Université de Lyon 1, Laboratoire S2HEP EA 4148

Modérateur :

Léo Coutellec
Chercheur en éthique des sciences et en épistémologie, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud – Paris-Saclay / Espace éthique/IDF, Labex DistAlz

 

• Session 3 – Participation aux essais cliniques : nouvelles modalités d’inclusion et de suivi

14H/15H30

Plus encore que tout autre contexte, celui des essais thérapeutiques concernant la maladie d’Alzheimer pose la question des risques pris par les sujets, des bénéfices incertains et de la pénibilité propre à l’engagement dans ces essais. Comment rétablir un équilibre proportionnel entre ces dimensions et intégrer les sujets potentiels dans la construction de cet équilibre ? Comment garantir au mieux le respect de l’intégrité et de la dignité des personnes face à la prise de risque en vue d’un bien collectif ? Comment intégrer l'avis, la motivation et l'engagement des personnes concernées pour participer à ces essais cliniques?

 

François Eisinger
Médecin interniste, Centre régional de lutte contre le cancer, Institut Paoli-Calmettes, Marseille, membre du Comité d’éthique de l’Inserm

David Wallon
Maître de conférences universitaire, neurologue, CMRR, CHU de Rouen

Jean-Pierre Fournier
Responsable coordination, TRT-5

Modérateur :

Robin Michalon
Chercheur en éthique et en sociologie, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud – Paris-Saclay / Espace éthique/IDF, Labex DistAlz

 

• Session 4 – Anticiper l’impact sociétal des essais préventifs

15H45/17H20

Là où les notions de communauté de patients, de personnes concernées et d’aidants se sont formées dans un contexte où la maladie est une réalité concrète et présente, qu’en est-il de la participation et de la mobilisation sociale dans un contexte de prévention ? Peut-on anticiper l’impact sociétal de la mise en place à une échelle significative d’essais de prévention de la maladie d’Alzheimer ?

 

Audrey Gabelle-Deloustal
Neurologue, CMRR, CHU de Montpellier

Sébastien Dalgalarrondo
Sociologue, chargé de recherche CNRS, Iris

Modérateur :

Sebastian Moser
Chercheur en sociologie, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud – Paris-Saclay / Espace éthique/IDF, Labex DistAlz

 

• Conclusion

17H20