Complexité du diagnostic et de la prise en charge des troubles cognitifs : influence des facteurs culturels et du niveau de littératie

"Les mécanismes d’adaptation sont des phénomènes dynamiques en perpétuelle évolution. Les nouvelles générations de familles migrantes se retrouvent au croisé des représentations et des croyances de leur culture d’origine, et des phénomènes de mondialisation et d’acculturation où le respect traditionnel côtoie l’âgisme et l’individualisme des sociétés occidentales."

Par : Catherine Belin, Neurologue, Unité fonctionnelle Mémoire et Maladies Neurodégénératives, Service de neurologie, CHU Avicenne, AP-HP / Didier Maillet, Psychologue, Unité fonctionnelle Mémoire et Maladies Neurodégénératives, Service de neurologie, CHU Avicenne, AP-HP | Publié le : 28 Juillet 2014

Didier Maillet, Catherine Belin
Unité fonctionnelle  Mémoire et Maladies Neurodégénératives, Service de neurologie, CHU Avicenne, AP-HP
 
"...a very limited kind of neuropsychology, appropriate to only a fraction of the world's population, is presented to the rest of the world as if there could be no other kind of neuropsychology, and as if the education and cultural assumptions on which neuropsychology is based were obviously universals that applied everywhere in the world." (Matthews, 1992; p. 421) (1)
 
Le contexte mondial contemporain se caractérise par une diversification progressive des populations et un entrecroisement des cultures. La probabilité pour un clinicien d’être amené à diagnostiquer et prendre en charge des personnes de différentes cultures, atteintes de maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée (MA), augmente, ce qui en accroit la complexité. Ceci amène à poser des questions fondamentales relatives à la pertinence universelle des théories, des méthodes et des connaissances disponibles dans la littérature scientifique. Une étude récente (2) illustre cet ethnocentrisme scientifique par l’exemple des travaux en psychologie : 96 % des sujets des études sont occidentaux (68 % d’étasuniens) comme 80 % des étudiants de licence en psychologie !
Le diagnostic de maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée repose sur des critères cliniques et s’appuie sur une évaluation des fonctions cognitives par des tests dont la plupart — voire la totalité — reposent sur des connaissances acquises par l’éducation scolaire, la culture occidentale et l’usage de la langue écrite. Les personnes scolarisées ont un niveau de performances beaucoup plus élevé et plus homogène aux tests que les sujets peu scolarisés, qui ont une grande variabilité interindividuelle de leur profil cognitif (3, 4, 5). Alors qu’il est maintenant établi qu’un faible niveau d’éducation est un facteur de risque majeur de maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée (6, 7), les outils neuropsychologiques adaptés sont encore trop rares (8).
 
La littératie (9), en particulier dans une langue seconde, pour les sujets d’origine culturelle différente de celle de l’examinateur, est un autre facteur de complexité de l’évaluation cognitive. Le degré de littératie est modulé par l’âge d’acquisition, la similarité de la structure de la seconde langue avec la langue maternelle, le mode d’apprentissage (à l’école, « sur le tas », en cours du soir, etc.) ou encore le degré d’exposition (télévision, travail, amis, enfants, petits-enfants, etc.) (10).
Des facteurs contextuels ou culturels vont aussi affecter le résultat des tests, tels que la familiarité des items et du matériel utilisés, la position «d’autorité » du testeur, le type spécial de communication (énoncé des consignes), la compétitivité induite par les tests (« aussi vite que possible ! »), ou encore des questions qui peuvent être considérées comme d’ordre privé (« comment va votre mémoire ? ») (11).
Du fait de ces difficultés, un faible niveau de littératie est souvent un critère d’exclusion des recherches, d’où un manque de données cliniques et d’imagerie pour ces populations : ainsi, connaissons nous peu sur l’évolution des premiers signes de la maladie jusqu’au stade de démence. Ces critères d’exclusion interdisent également l’accès à des protocoles thérapeutiques, médicamenteux ou non.
Surajoutée aux différences de cultures et au faible niveau de littératie, il existe souvent une accumulation de vulnérabilité (traumatismes liées au déracinement en cas d’immigration, manque de repères, souffrance de la stigmatisation d’une communauté ou contexte social de précarité) qui vont affaiblir les capacités de ressourcement des individus. Ceci s’exprime dans le tableau clinique des patients et affecte leur prise en charge.
Dans les sociétés industrielles, la vision du vieillissement se fait à travers le prisme de l’âgisme. Cette vision négative du vieillissement est retrouvée dans la plupart des enquêtes récentes qui soulignent que l’âge constitue le facteur de discrimination le plus important, devant le sexe, l’origine ethnique ou la religion (12). L’âgisme est moins représenté dans les sociétés traditionnelles, l’âge étant alors ce qui permet d’accéder au pouvoir et à la sagesse, voire au sacré (13). Les individus atteints de démence ne perdent pas leur statut. Ces différences de représentations sociales et culturelles vont en retour modifier les manifestations de la maladie (14), conduisant, par exemple, les membres de la famille à plus de clémence devant un comportement inadapté et à trouver plus facilement des ressources affectives dans le reste de la communauté (15).
 
Les mécanismes d’adaptation sont des phénomènes dynamiques en perpétuelle évolution. Les nouvelles générations de familles migrantes se retrouvent au croisé des représentations et des croyances de leur culture d’origine, et des phénomènes de mondialisation et d’acculturation où le respect traditionnel côtoie l’âgisme et l’individualisme des sociétés occidentales.
La diversification progressive des populations implique de moduler la démarche diagnostique et le mode de prise en charge des patients atteints de maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée par une vision transculturelle guidée par la compréhension de phénomènes psychiques et neuropsychologiques plus universels et, par conséquence, plus humains.
 
Notes 
(1) « ... une forme très limitée de la neuropsychologie, adaptée seulement à une petite partie de la population mondiale, est présentée au reste du monde comme s’il ne pouvait pas y avoir d'autre type de neuropsychologie, comme si les présupposés éducatifs et culturels sur lesquelles se fonde la neuropsychologie étaient évidemment des universaux qui s’appliquent partout dans le monde ». (Matthews, C. G. (1992). Truth in labelling: Are we really an international society? Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 14, 418-426).
(2) Henrich J, Heine S & Norenzayan A (2010). The weirdest people in the world? Behavioral and Brain Sciences, 33, 61 – 135.
(3) Ardila A (2012). Culture and Cognitive Testing. In: On the Origins of Human Cognition, 230 – 263.
(4) Rosselli M, Ardila A, & Rosas P (1990). Neuropsychological assessment in illiterates. II. Language and praxic abilities. Brain Cogn, 12(2), 281-296.
(5) Ardila A, Rosselli M, & Rosas P. (1989). Neuropsychological assessment in illiterates: visuospatial and memory abilities. Brain Cogn, 11(2), 147-166.
(6) Stern Y, Gurland B, Tatemichi TK, Tang MX, Wilder D, & Mayeux R (1994). Influence of education and occupation on the incidence of Alzheimer’s disease. Journal of the American Medical Association, 271, 1004–1010.
(7) Letenneur L, Gilleron V, Commenges D, Helmer C, Orgogozo JM & Dartigues JF (1999). Are sex and educational level independent predictors of dementia and Alzheimer's disease? Incidence data from the PAQUID project. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 66(2), 177-183.
(8) Maillet D & Belin C (2011). Évaluation neuropsychologique de sujets âgés en situation d’illettrisme : quel impact lors de la suspicion d’une maladie neurodégénérative ? Neurologie - Psychiatrie – Gériatrie, Volume 11, Issue 61, Pages 34–40.
(9) Selon l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), la littératie est « l’aptitude à comprendre et à utiliser l’information écrite dans la vie courante, à la maison, au travail et dans la collectivité en vue d’atteindre des buts personnels et d'étendre ses connaissances et ses capacités. » Selon l’UNESCO, un adulte sur cinq dans le monde ne sait pas lire et 2/3 d’entre eux sont des femmes. Actuellement en France métropolitaine, 7 % de la population de 18 à 65 ans et ayant été scolarisé en France sont en situation d’illettrisme (Rapport INSEE 2013), 61 % des personnes qui ont été scolarisées hors de France ont des difficultés face à l’écrit (Rapport INSEE 2011) et 20 % des sujets âgés de 60 ans et plus ont des difficultés pour lire un texte simple (Rapport INSEE 2007).
(10) Kotik-Friedgut B (2006). Development of Lurian Approach: A Cultural Neurolinguistic Perspective. Neuropsychology Review, Vol. 16.
(11) Ardila A (2012). Culture and Cognitive Testing. In: On the Origins of Human Cognition, 230 – 263.
(12) L’âgisme est un terme proposé pour désigner toutes les formes de discrimination, de ségrégation ou de mépris fondées sur l’âge, et permet de véhiculer tout type de stéréotypes négatifs sur la personne âgée pouvant dans certains cas aller jusqu’au fait d’avoir des réactions hostiles à leur égard, ou à l’égard de la vieillesse (Adam S, Joubert S, Missotten P. (2013). L’âgisme et le jeunisme : conséquences trop méconnues par les cliniciens et chercheurs ! Rev Neuropsychol ; 5 (1).
(13) Pélicier Y. Aspects transculturels des démences. Démences du sujet âgé et environnement. Paris : Maloine, 1985.
(14) Pollitt PA. Dementia in old age: an anthropological perspective. Psychol Med 1996; 26 : 1061-74.
(15) Mahoney DF, Cloutterbuck J, Neary S & Zhan L (2005) African American, Chinese, and Latino Family Caregivers’ Impressions of the Onset and Diagnosis of Dementia: Cross-Cultural Similarities and Differences. Gerontologist ; 45(6): 783–792.

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