L’aidant maltraitant

"Entre le laisser faire et l’intervention, au risque de détruire une relation de couple, fût elle pathologique, jusqu’où les professionnels peuvent-ils s’immiscer dans la relation ? La vulnérabilité du malade nous donne-t-elle tous les droits, tous les devoirs ? Le malade ne s’est il pas finalement « réfugié » dans la maladie pour ne plus avoir à résister à une relation maltraitante ?"

Par : Astrid Aubry, Médecin, Centre de moyen et long séjour Roger Duquesne, Centre hospitalier du pays d’Aix | Publié le : 28 Juillet 2014

Lorsque  l’évolution de la maladie nécessite l’intervention de professionnels pour assurer le quotidien, un regard neuf fait intrusion dans un lien intime qui lie le malade à son aidant naturel. Indépendamment de l’aide apportée, une confrontation de valeurs, parfois très divergentes, peut voir le jour et les professionnels trouver que l’aidant est maltraitant... ou l’inverse.
 
Où commence la maltraitance ? La relation qui unissait ces deux personnes avant la maladie n’était-elle pas déjà construite sur un schéma qui aurait pu interroger une personne extérieure ? Plutôt que les suppositions et autres interprétations, quels sont les faits avérés ?
Entre le laisser faire et l’intervention, au risque de détruire une relation de couple, fût elle pathologique, jusqu’où les professionnels peuvent-ils s’immiscer dans la relation ? La vulnérabilité du malade nous donne-t-elle tous les droits, tous les devoirs ? Le malade ne s’est il pas finalement « réfugié » dans la maladie pour ne plus avoir à résister à une relation maltraitante ?
 
Les nombreuses situations au regard desquelles les soignants s’interrogent peuvent se rencontrer aussi bien au domicile qu’en structure de soins. Entre les institutionnalisations non consenties, les sur-stimulations conduisant parfois à une réaction d’agressivité, les acharnements alimentaires ou les marches forcées de personnes fatiguées, l’infantilisation, le mépris exprimé envers le malade, le fait de parler à sa place et à être le seul interlocuteur pour toutes les décisions sans envisager un instant que le malade peut s’exprimer, sans compter une sexualité peut-être non consentie au sein d’un couple ; les exemples sont nombreux qui peuvent effectivement interroger.
 
Une malade très évoluée et institutionnalisée en EHPAD était couverte d’hématomes lorsqu’elle revenait d’un week-end passé avec son époux à son domicile. L’explication qu’il donnait était toujours une chute du lit et il évoquait sans ambigüité sa virilité préservée malgré son âge. Son épouse regagnait  la structure sans exprimer de crainte ni de changement de comportement. L’équipe soignante évoquait de la maltraitance de la part de l’époux envers la malade et, médecins compris, l’équipe s’est rapidement divisée entre les partisans du « ceci ne nous regarde pas » et du « il faut interdire les permissions de sortie ».
Les enfants du couple ont eux-mêmes augmenté le trouble car eux aussi étaient divisés. L’un voulait interdire les moments intimes entre ses parents et nous interdisait de laisser sortir sa maman, l’autre disait que ses parents avaient toujours vécu une relation dominant /dominé dans laquelle la mère avait  toujours été soumise.
Quand nous avons essayé d’aborder le sujet avec l’époux qui ne voyait pas de quoi nous nous mêlions, celui-ci nous a pris à contre-pied en décidant de changer son épouse d’EHPAD et de s’y faire admettre en même temps qu’elle afin de faire ce qu’il voulait de sa femme et quand il le voulait. Nous n’avons jamais pu savoir si elle souffrait de la situation, mais il se trouve que son mari est décédé brutalement, mettant un terme à nos interrogations.
Autre exemple, le charmant mari d’une malade grabataire non communicante est venu tous les jours durant plus de cinq ans, tissant des liens d’amitié avec chacun, forçant l’admiration des autres familles, des soignants. Elle restait crispée, les yeux fermés, recroquevillée dans une position fœtale de plus en plus fixée. Ses enfants ne voulant pas participer au paiement de la structure avaient renoncé à toute visite à leur mère, nous disait-il. Il s’en désolait et nous interdisait de les solliciter car ils avaient leurs propres soucis.
Mais il décède brutalement et nous faisons connaissance de ses enfants ; un garçon et deux filles qui se relaient maintenant auprès de leur maman. Avec stupéfaction nous voyons alors la malade se métamorphoser, ouvrir les yeux, regarder ses enfants, essayer de leur répondre. Son corps s’est déplié, la position fœtale a régressé, elle a recommencé à parler. Avec beaucoup d’interrogations, nous apprenons que leur père leur avait interdit toute visite, la privant pendant plusieurs années de ce qui avait rempli sa vie… ses enfants. Nous assistions, sans le savoir, à un acte que nous avons identifié a posteriori comme maltraitant.
Les attitudes des aidants nous interrogent parfois et nous devons avancer avec prudence car si la maltraitance physique peut être mise en évidence, les maltraitances psychologiques sont difficiles à identifier. L’accompagnement de l’aidant est alors primordial pour le bien-être du malade et pour éviter les conflits de valeurs entre les soignants et l’aidant.

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