Initier une démarche éthique en établissement

La réflexion éthique en établissement, à la fois démarche collective et individuelle, est un atout majeur dans la prise en charge d'un patient si elle est entamée rapidement, dès l'annonce du diagnostic.

Par : Elisabeth Quignard, Médecin en gériatrie et soins palliatifs, Réseau régional Champagne Ardenne RéGéCAP | Publié le : 04 Septembre 2014

Identifier les enjeux

Initier une démarche éthique en établissement comporte en fait un double aspect, car cela s’entend à la fois sur le plan collectif et sur le plan individuel.
Sur le plan collectif, au sens où il s’agit, au sein d’un établissement de soins ou d’un établissement médico-social de réfléchir ensemble aux valeurs partagées qui animent les soignants, de repérer quelles sont les décisions difficiles à prendre, en particulier pour les patients souffrant de pathologies neuro-dégénératives avec troubles cognitifs, d’apprendre à organiser des réunions pluridisciplinaires visant à peser les bénéfices et les risques des différentes solutions envisagées, dans un esprit de collégialité comme nous y invite la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.
Cela permet de donner sens aux projets, aux actions menées en équipe, et aux plans de soins à élaborer pour ces malades. Le développement de cette éthique de la discussion peut jouer aussi un rôle fédérateur pour les différents professionnels de santé intervenant auprès des malades et de leurs proches.
Sur le plan individuel, initier une démarche éthique pour un patient en particulier, dans sa situation, son histoire et son environnement singuliers, correspond à d’autres enjeux également importants, surtout pour les patients atteints de maladies chroniques.
En effet, entamer une réflexion éthique de façon précoce, dès l’annonce du diagnostic, puis dans la continuité du suivi est un atout majeur pour garantir un parcours de soins harmonieux et respectueux.
Les questionnements se font jour progressivement au cours de l’évolution de la maladie, et il importe de les écouter, d’exposer clairement les informations disponibles, sans éluder les incertitudes et parfois les doutes quant à la recherche de la meilleure solution ou quant aux résultats escomptés pour les prises en charge proposées.
Cet accompagnement professionnel de longue haleine prend sa place autant à domicile, avec le médecin traitant et les autres professionnels libéraux, que lors des consultations puis séjours hospitaliers éventuels, puis plus tard en établissement d’hébergement si l’entrée en institution s’est avérée inéluctable.
 

Accompagner au plus près

Une attitude d’écoute attentive et bienveillante est toujours nécessaire pour instaurer avec le malade vulnérable une relation de confiance durable et une alliance thérapeutique de qualité, afin de protéger sa dignité, son identité, et sa place au sein de sa famille et de son entourage.
Les difficultés sont toujours accrues lors des décisions médicales à prendre pour ces patients présentant des troubles cognitifs à un stade avancé de la maladie, car il existe la plupart du temps des troubles sévères de la communication empêchant l’expression de leur volonté.
On se heurte alors inévitablement sur le plan éthique à la difficulté d’appliquer le principe d’autonomie, qui prévaut actuellement dans la réflexion sur d’autres principes, tels la bienfaisance ou l’équité, et vise à laisser au malade une place prépondérante dans la décision médicale le concernant.
Les droits des malades, définis dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, doivent alors nous guider, car ils constituent des repères juridiques et déontologiques forts dans les décisions à prendre. Parmi ces droits, insistons sur le respect de la dignité, l’information loyale sur l’état de santé et les actes de diagnostic ou de traitement éventuellement envisagés, la possibilité de refuser un traitement dès lors qu’il apparaît à la personne disproportionné et déraisonnable, le droit enfin de rédiger des directives anticipées dont le médecin devra tenir compte et aussi de désigner une personne de confiance pour être assisté dans la réflexion au long de la maladie et pour avoir un porte-parole de ses volontés au cas où l’on ne serait plus en état de les exprimer.
C’est pourquoi il importe d’accompagner au plus près les malades porteurs de ce type de maladies chroniques qui génèrent des situations complexes. Il convient de les informer en amont, avec délicatesse et de façon adaptée à leurs capacités de compréhension, des complications prévisibles au fil de leur évolution et de les encourager à exprimer pour ces situations, et notamment en fin de vie, tous leurs souhaits ; il ne s’agit pas d’alimenter une légitime crainte de l’avenir, mais plutôt d’aider le patient à exprimer ses propres valeurs lorsqu’il peut le faire. Certes, tout ne peut être anticipé, mais les épisodes de crise peuvent ainsi être mieux appréhendés et traités, dans le respect de la dignité et de la volonté de la personne, en essayant de l’associer ainsi le plus possible, le moment venu, aux décisions qui la concernent.

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