Fin de vie : l’épreuve du sens

"L'agonie peut avoir du sens si elle permet à celui qui meurt de terminer son chemin comme il l'entend ; elle a du sens dans ce qu'elle permet de dire qui n'a jamais pu l'être, de vivre jusqu'au bout de la vie, de penser ces instants comme les derniers : ceux qui vont permettre d'apprivoiser l'absence quand le chagrin se fera moins envahissant."

Par : Geneviève Demoures, Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans / Luc Rivière, Responsable de l’USP et de l’EMASP, Centre hospitalier de Périgueux | Publié le : 05 Septembre 2014

Mystère et solitude

Se demander si « la fin de vie a du sens » interroge les professionnels, la société et ceux qui nous gouvernent dans le regard posé sur celui qui va mourir, et sur ses proches. Cette démarche, de la quête de sens est  profondément humaine, avec un abord psychique et physique mais aussi spirituel dans la dimension du lien et de la transmission.
Que dire sinon partager une expérience, plutôt des moments douloureux sans doute éprouvants, bouleversants dans ce en quoi la fin de vie nous interroge aussi sur notre propre finitude et au-delà sur notre destin  et notre liberté ?
Alors est ce que tout cela peut faire sens, pour la personne, ses proches, pour les bénévoles et les soignants qui accompagnent. On ne dira jamais assez le nécessaire soulagement de la souffrance physique et morale.
Accompagner la vie jusqu'au bout de la vie, entre acharnement et abandon : l'obstination de la rencontre, la nécessaire présence et les mots pour le dire. Anticiper ces moments avec les proches, tenter de comprendre  ce que veut profondément le malade au cœur de son histoire et de sa famille, ce qu'il a pu en dire dans la rédaction des directives anticipées, mais aussi ce qu'il a pu donner à voir dans les mois et les années qui viennent de s'écouler.
Mystère et solitude : l'agonie et le lâcher prise, seul ou avec un proche à côté. Mais on meurt toujours seul finalement… Ne pas  leur voler ce moment !
Tout prend alors une autre couleur à la lumière de ce qui se passe,  ce qui va se passer. Se laisser interpeller, se laisser toucher, bousculer, respectueusement, afin que celui qui va mourir prenne toute cette place, ne pas s’agiter. Pour nous les soignants, oser poser l'hypothèse de la fin de vie prochaine, pour que tous partagent un même regard...
Que le doute profite au malade… Sent-il la présence, peut-il nous entendre ? « Il est déjà parti… Il faut que ça s'arrête, à quoi bon le prolonger…  »
Et s'il accomplissait les derniers pas qui vont le conduire jusqu'à trépas ? Qu’en est-il de cet intime qui lui permet peut-être de se rassembler…  Se rassembler et rassembler les proches : ceux qui ne se parlent plus, qui ont mis de la distance, qui regrettent, qui se protègent en préférant « garder une bonne image » comme ils disent. Qui ont trop de peine et n'arrivent pas à pleurer, ou alors qui peuvent envahir avec leur propre souffrance. Ceux qui anticipent, qui organisent l'après ou ne peuvent rien décider 
Moment pour pardonner pour dire ce qui n'a jamais pu l'être.
 

Retenir ou laisser partir

Trop de chagrin… Pas maintenant ! Le temps du silence, le temps de se penser, d'embrasser d'un regard toute sa vie avec ses réussites et ses échecs, ses espérances et ses doutes. Ces moments sont précieux pour autant que la mort qui va suivre puisse être, ainsi que l'écrivait la fille d'un patient, « le dernier acte d'homme libre ».
Ce que les soignants appellent le « lâcher prise » au terme d'un combat contre la souffrance, habité par  la colère et la peur, par les moments de résignation et d'espérance à nouveau. Ce « lâcher prise » paisible que nous devons accompagner, entourer, permettre, accepter… Ce moment que la médecine sait et doit rendre le plus acceptable pour celui qui meurt et pour ses proches, avec respect, compassion, obstination de soulager, humilité, patience et tendresse.
 
L'agonie peut avoir du sens si elle permet à celui qui meurt de terminer son chemin comme il l'entend ; elle a du sens dans ce qu'elle permet de dire qui n'a jamais pu l'être, de vivre jusqu'au bout de la vie, de penser ces instants comme les derniers : ceux qui vont permettre d'apprivoiser l'absence quand le chagrin se fera moins envahissant. Et c'est bien là le sens de ce beau mot d'euthanasie : dans de bonnes conditions, le mieux possible, dignement et librement, sans que la douleur ou l'effroi, l'isolement et la désespérance ne contraignent à ces demandes d'abréger la vie.
«  Faites-moi mourir puisque vous ne pouvez plus ou pas me permettre de vivre, et que ce que je vis n'a plus de sens à mes yeux puisque je lis dans votre regard qu'il n'en n'a plus non plus pour vous… »
Envahi par le chagrin pour les proches, par la douleur pour le malade, par la culpabilité pour les soignants, la solution – « que ça s'arrête… » – est celle qui vient à l'esprit. Mais quelle violence dans la demande, dans la prescription, dans l'acte !
 

Le combat pour vivre dans la dignité

Et si, au-delà des mots, dans cet indicible mystérieux des derniers moments il se passait quand même  quelque chose ? Se pourrait-il alors que face à l’angoisse du mourir, de ce qui représente inéluctablement la finitude humaine, la conception de la liberté se confonde avec le pouvoir de maîtrise du devenir, coûte que coûte, y compris dans une violence faite à soi-même, désirée peut-être, imposée sans doute à un tiers ? Se pourrait-il aussi qu’on imagine qu’une décision, prise à un moment donné de sa vie, alors qu’on est bien portant, ou bien que des images d’un vécu douloureux d’une autre mort envahissent la peur de l’avenir ? Se pourrait-il donc que l’on ne puisse pas évoluer et modifier ses décisions au cours du temps ?
Ce serait nier toute possibilité d’évolution de la pensée, y compris dans le grand âge, y compris à travers la souffrance d’une maladie.
Se pourrait-il encore qu’à s’engager dans un combat pour le droit à mourir dans la dignité, ce qui reste mon engagement de médecin, comme celui de beaucoup d’autres, on passe sous silence le combat pour vivre dans la dignité jusqu’à ses derniers instants  et ce tout au long de sa vie, dans son travail, dans la cité, dans la famille, au-delà de son handicap et par-delà la démence si elle apparaît ? 
Se pourrait-il enfin qu’à refuser pêle-mêle l’euthanasie, l’acharnement thérapeutique (la mort aussi pourquoi pas ?), on en arrive à des situations extrêmes faites de crispations et de mensonges où le voyeurisme et les discours émotionnels dictés par l'actualité prennent une part non négligeable dans l’irrespect de l’être humain en fin de vie.

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