Maladie d'Alzheimer : cultures, diversités, identités

"Les chercheurs, les professionnels de terrain mais aussi les pouvoirs publics se questionnent de plus en plus sur ces enjeux (comme le montre l’apparition dans la littérature de termes tels que « identité communautaire », « compétence culturelle » ou « établissements ethno-spécifiques »)."

Par : Laëtitia Ngatcha-Ribert , Docteur en sociologie, chargée d'études au pôle études et recherche, Fondation Médéric Alzheimer | Publié le : 11 Septembre 2014

« Maltraitance raciale »

Par le biais de sa Revue de presse nationale et internationale – qui présente chaque mois l’actualité médicale, économique, politique et sociale de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées – la Fondation Médéric Alzheimer a constaté qu’un nombre croissant d’études, de réflexions et d’expériences innovantes étaient actuellement menées, en France et à l’étranger, sur les diverses manières dont la maladie d’Alzheimer est appréhendée, selon la culture, la langue ou la communauté d’origine des personnes concernées. Pour mieux comprendre comment les chercheurs et les professionnels de terrain abordent ces questions, nous avons analysé près de 130 articles ou résumés d’articles recensés dans la Revue de Presse de la Fondation entre janvier 2008 et décembre 2013.
Plusieurs grandes idées ressortent de cette étude.
Tout d’abord les chercheurs, les professionnels de terrain mais aussi les pouvoirs publics se questionnent de plus en plus sur ces enjeux (comme le montre l’apparition dans la littérature de termes tels que « identité communautaire », « compétence culturelle » ou « établissements ethno-spécifiques »).
Ensuite, les migrants âgés qui développent des troubles cognitifs constituent une population partiellement « invisible » car peu représentées dans les dispositifs de prise en charge, qu’il s’agisse des lieux de diagnostic, de soins ou d’hébergement. Ce phénomène tient à des raisons multiples, liées à la fois au coût des services et des structures, aux représentations de la maladie, à la crainte des personnes de ne pas voir reconnaitre leurs spécificités, ou à un processus de « renoncement » parce qu’elles ne se sentent pas assez légitimes pour avoir droit à ces aides.
Parallèlement, les personnes issues de l’immigration représentent aujourd'hui une part substantielle de la main d’œuvre du secteur de la dépendance, et donc des aidants professionnels. La diversité culturelle que cela induit peut être source d’enrichissement, comme elle peut parfois impliquer des incompréhensions, des tensions, voire des phénomènes de « maltraitance raciale » vers l’un ou l’autre des protagonistes.
 

« Compétences culturelles »

C’est pourquoi à travers le monde se fait jour un foisonnement d’initiatives et d’expériences originales, souvent portées par les associations. Il peut s’agir de développer des « compétences culturelles » chez les professionnels, d’adapter les outils de diagnostic en tenant compte des particularités linguistiques, de lutter contre la stigmatisation et d’informer sur la maladie dans différentes langues ou de faire évoluer les établissements et les services afin qu’ils soient culturellement adaptés à leurs usagers (par ex. salons de thé). Enfin, preuve que le sujet n’est plus tabou, les pouvoirs publics y compris en France élaborent une réflexion sur ces questions.
Le fait que la maladie d'Alzheimer soit parfois abordée de manière différente dans les diverses cultures et communautés encourage à ne pas l’appréhender de manière univoque, à découvrir d’autres manières d’envisager sa prise en charge et son accompagnement, et à prendre en compte toutes les formes de diversité, qu’elles soient liées à l’origine, à la culture, à la religion, à la maitrise d’une langue ou à d’autres particularités comme par exemple l’orientation sexuelle des personnes.
 
Nota :
Le dossier thématique peut être téléchargé gratuitement sur le site Internet de la Fondation Médéric Alzheimer via le lien situé à droite de cette page.

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