La situation de pénurie d’organes et le refus des familles

Avec un taux de refus persistant de 30% des familles de donner les organes de leurs proches, et un contexte de pénurie, plusieurs questions émergent sur le rôle et l'image même de la greffe. Participe-t-elle d'une vision du corps-objet ? Peut-on, sur ces questions, appliquer un modèle de réflexion économique ?

Par : Damien Blumenfeld, Comédien, ancien documentaliste de l'Espace éthique/AP-HP | Publié le : 31 Juillet 2009

Malgré les efforts fournis par la communauté médicale et l’Agence de la biomédecine, la situation de pénurie d’organes en France ne s’améliore pas. Au premier janvier 2008, 7687 personnes étaient en attente d’une greffe, chiffre le plus élevé jamais connu. Un certain nombre de ces patients, 222 en 2007, sont morts sur liste d’attente faute d’avoir obtenu un organe à temps. À la vue de ces chiffres, il semble que la pratique de la greffe ne réussisse pas à trouver une place stable et un équilibre entre le nombre de greffons disponibles et le nombre nécessaire. Comment expliquer que malgré les moyens déployés cette situation ne se stabilise pas ?

Un des facteurs explicatifs de la situation de pénurie souvent mis en avant est le refus persistant d’environ 30 % des familles de donner les organes de leurs proches. Cette situation perdure depuis le début des années 90. Dans le but de réduire ce pourcentage, l’Agence de biomédecine organise des campagnes d’information toujours plus nombreuses et tente de sensibiliser au mieux le grand public de la nécessité de donner ses organes. Les mots clés retenus pour faire évoluer cette situation sont ceux d’information et de sensibilisation de la population, mais les efforts fournis semblent rester vains.

C’est peut-être parce que malgré ces différentes campagnes, la pratique de la greffe dans toute sa complexité reste très mal connue, les conditions dans lesquelles s’effectuent les prélèvements le sont encore davantage. Qui sait quels sont les acteurs impliqués dans le déroulement de la greffe, quels sont les différences entre les différents types de greffes et quel est le trajet d’un greffon du prélèvement à la transplantation ? L’image proposée au public est simplifiée à l’extrême et masque les aspects problématiques de cette pratique.

Dans les sondages d’opinions, près de 85 % de la population se prononce en faveur du prélèvement. Comment expliquer cette différence entre l’opinion exprimée et la décision prise. Le don d’organe tel qu’il est présenté garde un caractère abstrait et prend la forme d’une idée générale. Mais quand une famille se retrouve face à un proche en état de mort encéphalique et qu’elle doit prendre dans un temps très court la décision de se prononcer, alors la réalité de la greffe et du corps transforme son point de vue et peut l’amener à une opposition. Peu de gens savent par avance ce qu’est la mort encéphalique et comment va se dérouler le prélèvement.

 

Le corps objectivé

La greffe d’organe s’inscrit dans une tradition particulière, la tradition biomédicale qui entretient un rapport très spécifique au corps. Issue du paradigme mécaniste développé entre autre par Descartes, cette conception du corps le représente comme s’apparentant à une machine et comme complètement distinct de la personne humaine. Ainsi au moment de la mort ne reste plus que le corps, enveloppe vide dont les composantes peuvent être utilisés à d’autres finalités,  comme par exemple la greffe de personnes. Les organes se voient retirer toute valeur symbolique. Mais pour ceux qui y sont extérieur, cette conception du corps est bien moins évidente et la confrontation avec la mort encéphalique et avec le corps de la personne proche récemment disparue constitue une étape difficile. Le corps reste lié par des liens forts à la personne, et toucher à l’intégrité du corps c’est toucher à l’intégrité de la personne. Voilà ce qui peut expliquer la différence entre la position des sondages et les choix  des familles quand elles se retrouvent confrontées à cette réalité. Si la réutilisation des organes dans une conception objectivée du corps apparaît naturelle, elle l’est moins pour ceux qui sont extérieurs à cette tradition.

C’est ici que le principe de consentement présumé tel qu’il est utilisé aujourd’hui trouve ses limites. Ce principe fermement établi est surtout retenu pour son efficacité mais il pose encore des problèmes non négligeables. Il place les familles dans une situation très compliquée. Ces dernières se retrouvent directement exposées à ce corps objectivé qui bouleverse leurs représentations habituelles. Face à cette réalité nouvelle et troublante, ce principe impose un choix des plus difficiles : accepter de donner les organes d’un proche tout juste décédé. C’est ici que l’information telle qu’elle est présentée ne suffit plus. Elle ne peut préparer la famille à la confrontation du corps mort et qui conserve l’apparence du vivant. L’objectivation du corps qui est issue d’une longue tradition dans les sciences médicales est encore étrangère aux représentations du plus grand nombre. L’urgence du choix qui est imposé aux familles le rend extrêmement difficile. Et comment justifier cette urgence ? La question du prélèvement d’organes se pose de manière nécessaire en cas de mort encéphalique. Pourquoi alors ne pas rendre nécessaire l’expression d’une position préalable par ceux qui sont le plus directement concernés, plutôt que d’attendre la mort et de se retrouver dans cette situation délicate ?

L’utilisation d’un vocabulaire économique : conséquences et risques

L’introduction d’un vocabulaire de type économique dans la réalité médicale a ici conféré une tournure particulière au débat. L’utilisation du terme de pénurie, qui caractérise un déséquilibre entre l’offre et la demande, en est symptomatique. Il est d’abord symptomatique d’une vision objectivante du corps. La transplantation s’inscrit dans la continuité d’une utilisation croissante des éléments du corps humain. Cette fois-ci, se sont des organes vitaux qui deviennent nécessaires à la guérison de l’autre. Ces éléments doivent être récupérés dans un délai très court et sont le plus souvent prélevés sur des cadavres. Quand la greffe se développa et que les greffons commencèrent à manquer, alors ces éléments individués, le plus souvent non conservables et parties d’un corps mort, purent être comparés assez facilement à une ressource rare, et la situation de la greffe à une situation de pénurie.

Or, cette conception du corps et l’introduction du vocabulaire de pénurie sont inséparables de pratiques de type économique. Pour preuve, la réflexion autour de la résolution de la situation de pénurie est aujourd’hui principalement menée en termes d’efficacité. C’est presque exclusivement en ces termes que l’Agence de la biomédecine a traité la situation de pénurie dans son bilan d’application de la loi relative à bioéthique en octobre 2008 : comment rendre le prélèvement plus efficace ? On peut d’ailleurs penser que c’est pour cette raison que le débat se focalise autour du refus d’un certain nombre de familles car ce paramètre se prête bien à une réflexion en termes d’efficacité. Or cette réduction du problème de la situation de pénurie d’organe à un problème de type économique est fallacieuse et dangereuse. Une réflexion de plus grande ampleur semble nécessaire pour donner la place adéquate à cette pratique qui introduit une nouvelle donnée déroutante : l’utilisation du corps de l’autre en vue de la guérison. Car, aux vues de l’explosion du nombre des indications de greffes, le refus des familles reste une cause parmi d’autres de la situation de pénurie.

Le nombre de greffes pratiqués chaque année ne cesse d’augmenter et en conséquence la pression exercée sur le corps de l’autre ne fait que s’accroitre. Dans ses choix, le législateur décida de promouvoir au maximum le développement de la greffe en la considérant comme une technique d’avenir. Mais cette pratique si différente des autres peut-elle vraiment se développer sans limite ? D’autres orientations ne devraient-elles pas être privilégiées par le corps médical et le législateur? À l’international les conséquences de cette pression croissante exercée sur le corps de l’autre se font déjà sentir de manière dramatique. D’après l’OMS, prés de 10 % des transplantations d’organes sont pratiqués de manière illégale. Dans les pays où la législation n'est pas aussi contraignante et prévoyante que la législation française, les organes des plus vulnérables sont utilisés pour pratiquer des greffes, une marchandisation du corps est introduite et elle avantage les privilégiés au détriment des plus démunis.

L’introduction de pratiques de type économique peut faire craindre une nouvelle forme de réification des relations interpersonnelles. Ce concept d’origine philosophique développé par G. Lukács dans le contexte de la république de Weimar semble particulièrement bien s’appliquer dans un tel contexte : « Dès que les sujets commencent à régler les relations qu’ils entretiennent avec leurs congénères sur le mode de l’échange de marchandises équivalentes, ils sont contraints d’inscrire leur rapport à l’environnement dans une relation réifiée; ils ne peuvent plus percevoir les éléments d’une situation donnée qu’en évaluant l’importance de ces éléments à l’aune de leurs intérêts égoïstes. » La réflexion menée par l’Agence de la biomédecine est paradigmatique de ce changement dans la manière dont les acteurs de la greffe sont perçus. Les donneurs et familles de donneurs ne sont plus considérés que du point de vue de l’intérêt qu’ils peuvent représenter pour le processus de la greffe, ils s’inscrivent maintenant dans une relation intéressée. La situation de pénurie et le traitement qui en est fait nuisent nécessairement à la relation qui s’établit avec ces familles. Cette relation asymétrique place également le médecin dans une position nouvelle et l’autre pour lui n’est plus seulement celui qu’il doit soigner, mais celui qui devient nécessaire pour le soin. Or la sociologue A. Weissmann, a montré que ce rôle nouveau pour le médecin pouvait entrainer des formes de mépris pour ceux qui refusent de donner.

Les solutions techniques et économiques proposées pour mettre fin à la situation de pénurie d’organes ne semblent pas à la mesure des problèmes que cette pratique encore nouvelle suscite. L’utilisation du corps de l’autre dans le processus de soin doit générer une réflexion plus large concernant la place à attribuer à cette pratique ainsi que son développement. Même si le taux de refus des familles venait à se réduire significativement, si les indications de greffes continuent à croitre dans les mêmes proportions le problème de la pénurie se posera dans des termes similaires et la pression exercé sur le corps des morts, sur leurs proches et aussi sur les vivants pour des greffes entre apparentés se maintiendra avec les mêmes conséquences. Bien que le problème de la pénurie soit posé en termes économiques les solutions proposées ne doivent pas forcément être envisagées en ces termes.