Refus de soins et conflits de conscience

"Soignant, il nous faut être particulièrement vigilant, car dans la présentation et l'explication du soin que nous sommes en train de proposer, dans notre communication avec le malade, il y a en germe le refus ou l'acceptation du soin. Mais quelle est notre réponse quand nous sommes confrontés au refus de soin ?"

Par : Jean Wils, Chargé des droits des usagers, Hôpital Européen Georges Pompidou | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique n°9-10-11, "Fins de vie et pratiques soignantes". Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

 

La proposition de soin

Refus, conflit, ces deux termes donnent d'emblée une tonalité étrange à la relation malade/soignant. Nous sommes loin des modèles coopératifs du rapport que nous avons avec les patients. Le refus de soin, comme le conflit de conscience, mettent l'accent sur le caractère conflictuel de notre relation à l'autre, au malade ; aussi bien dans le refus du soin à donner que dans celui du soin proposé, mais aussi sur l'aspect conflictuel de la relation à soi-même.

En cas de refus, l'action de soin est alors perturbée par le conflit intrapsychique, nos états d'âmes, nos hésitations, nos peurs, notre échec mais aussi par le conflit relationnel avec le malade : j'ai vu pleurer un jeune chef de clinique devant le refus catégorique d'un malade d'aller en réanimation, devant l'échec de la communication et de la négociation menée avec ce patient, devant le refus qui a conduit ce malade à la mort.

Quels que soient ses différents stades - soin repoussé ou soin refusé - le refus est, pour le malade, un mode de relation avec le soin. Le refus est un message que le patient nous envoie sur le soin perçu, sur le soin réel, mais aussi à celui qui propose ou va faire le soin.

Il y a toujours le refus de l'autre dans le soin refusé car nul soin n'existe sans qu'il fasse l'objet d'une proposition, d'une explication, ou même d'un silence qui en dit parfois plus long qu'un grand discours, que cette relation se développe avec le médecin ou l'aide-soignante. Si je me réfère à la kinésithérapie, le soin de kinésithérapie refusé peut être le refus de la douleur et pas forcément celui de la kinésithérapie, le refus du contact et pas forcément celui du résultat recherché ou escompté, le refus du thérapeute et pas forcément celui de la kinésithérapie, du projet du kinésithérapeute et pas forcément celui du projet de soin.

Comment le soin a-t-il pu donc être perçu, ressenti pour arriver à être refusé, qu'a-t-il pu évoquer pour le malade, quel espoir ou quelle souffrance sans lendemain a-t-il pu faire poindre ? En ce sens, la symbolique du soin refusé est à la hauteur de la symbolique du refus.

Soignant, il nous faut être particulièrement vigilant, car dans la présentation et l'explication du soin que nous sommes en train de proposer, dans notre communication avec le malade, il y a en germe le refus ou l'acceptation du soin.

Mais quelle est notre réponse quand nous sommes confrontés au refus de soin ?

 

Élucider notre relation à l'autre

Cette situation nous confronte à un double conflit :

• avec nous-mêmes, dans notre hésitation à écarter le refus et à imposer, ou dans notre intime conviction « en notre âme et conscience », d'accepter ce refus.

• avec l'autre, lorsqu'on va passer outre et tenir fermement le malade à deux pour que l'on aspire dans les bronches du patient qui se débat. Mais le conflit peut-être aussi plus sourd, quand il faut longuement expliquer, convaincre, persuader et négocier une partie du soin proposé. Quand nous passons outre le refus, au nom de quelles valeurs, de quelle éthique du soin agissons-nous ? : pour le bien de l'autre, nécessairement, puisque nous pensons à ce moment qu'il faut se substituer à l'autre dans sa décision… Comment cet acte imposé va-t-il interroger nos pratiques et nos habitudes quotidiennes pour empêcher que l'on ne tombe insidieusement dans la maltraitance ?

Le conflit de conscience apparaît bien dans la situation particulière du refus de soin comme un double conflit, dans la mesure où il nous interroge sur notre responsabilité vis-à-vis du malade qui refuse le soin ou sur notre propre refus de donner un soin.

Le conflit de conscience n'est pas seulement un conflit intra-psychique qui nous pousserait à nous retrancher dans une quelconque intériorité pour trouver en nous les sources du bien faire ou du bien vivre. Il n'y a pas, en nous, en dernier ressort les éléments rationnels d'une réponse à un problème, sorte d'intuition sûre du vrai et du bien. Il me paraît nécessaire de rechercher, dans ce que nous apporte le refus et le conflit avec l'autre, la réponse à la question posée par ce même conflit avec le malade.

Cette recherche est un travail d'élucidation de notre relation à l'autre, au malade, recherchant à quel point cette relation s'enracine dans notre expérience, notre vécu, nos valeurs, notre histoire nécessairement sociale, dans notre intimité la plus profonde et bien sûr dans notre inconscient.

Nous admettons bien qu'il est possible de prendre conscience de quelque chose, admettons que la conscience n'est pas cette instance ou cet impératif suprême figé à tout jamais, que nous traînerions comme un boulet ! Je pense que la conscience se construit dans le conflit, dans le conflit avec le malade, et dans le refus de soin, le sien, le nôtre. Elle se construit dans la confrontation pacifique et verbale, dans la négociation et le compromis, dans l'éthique de la discussion proposée par Jürgen Habermas.

On pourrait conclure sur une note totalement optimiste, en considérant que la discussion et la négociation pourront toujours régler les problèmes. Mais ce serait oublier que l'autre a cette capacité ultime, en dernier ressort, de déjouer toutes nos stratégies, nos séductions, quels que soient nos idéaux les plus sublimes et nos projets de soin les plus élaborés ! Et ceci sans que nous puissions forcément comprendre pourquoi, parce qu'il y a toujours quelque chose d'irrationnel dans la décision de l'autre comme dans sa propre décision.

Ce refus que nous ne comprenons pas, et qui reste heureusement rare, nous rappelle que nous ne pourrons jamais maîtriser l'autre, qu'il nous échappera toujours, justement parce qu'il est autre, qu'il a des logiques, des croyances, des représentations différentes. Quand nous avons la chance de pouvoir travailler la parole de refus de l'autre et de pouvoir négocier nos projets respectifs, c'est probablement que nous avons un peu réussi à entrer dans le monde de l'autre, un peu... et ainsi, mieux le comprendre.

Si nous ne réussissons pas ce travail, savons-nous nous effacer et passer la main ? Si tel est le cas, c'est que nous sommes conscients de notre valeur, mais aussi de nos limites, conscients de la relativité de nos décisions, non par rapport à nos convictions, mais par rapport à celles de l'autre, de la personne malade.