Livre blanc - Personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive. Pour une société bienveillante

Ce livre blanc est la synthèse d’échanges organisés, sous l’égide du Plan national maladies neuro-dégénératives (PMND), entre mars et avril 2018. Son objectif est d’apporter les éléments indispensables pour favoriser l’émergence d’initiatives citoyennes contribuant à construire une société bienveillante envers les personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive.

Par : Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives / Sebastian J. Moser, Chercheur en sociologie, Laboratoire d'Excellence DISTALZ, Espace éthique/IDF | Publié le : 04 Septembre 2019

Introduction -Les maladies neuro-évolutives : un enjeu de société majeur

Le « Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 » (PMND) s’est fixé pour objectif de favoriser l’adaptation de la société aux enjeux de ces maladies et d’atténuer les conséquences personnelles et sociales sur la vie quotidienne des personnes malades.
Pour faire face au vieillissement de la population et à l’augmentation du nombre de personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive, il paraît au préalable indispensable de faire en sorte que ces personnes ne soient pas stigmatisées et puissent vivre au sein d’une société bienveillante. À l’instar des Plans de lutte contre le cancer, le PMND a pour ambition, au-delà des progrès thérapeutiques, de contribuer à changer le regard sur la maladie.

Actuellement, en France, on estime à 1,1 million le nombre de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. En 2030, le nombre pourrait passer à 1,75 million. 170 000 est le nombre de personnes traitées atteintes de la maladie de Parkinson, avec une estimation à 260 000 en 2030. Enfin, 100 000 personnes sont atteintes d’une sclérose en plaques. À moins qu’un traitement ne soit trouvé, la prévalence de ces maladies, notamment de la démence, aura de grandes conséquences sur les plans humains et financiers. Améliorer la vie des personnes vivant avec la démence est aussi bien une nécessité morale qu’un impératif économique.
Au-delà des spécificités de chacune des maladies, il existe des caractéristiques communes, et donc un ensemble de besoins communs, en particulier au regard de la déstigmatisation de ces maladies et de l’implication des personnes malades dans la vie de la cité. À cet effet, l’enjeu 6 du PMND vise à favoriser le lien social, les liens de proximité, l’innovation sociale et la lutte contre l’isolement. Les mesures 46-48 concernent plus spécifiquement la thématique de l’innovation sociale, à savoir : susciter et promouvoir de nouvelles formes de solidarité ; identifier, valoriser et modéliser des initiatives remarquables ; enfin, favoriser et diffuser l’innovation sociale.
 

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Approche des initiatives concrètes

Dans le cadre du groupe de travail « Appui aux initiatives citoyennes et associatives en direction des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives », coordonné par le PMND, les textes suivants furent produits.

  • « Art, culture et Alzheimer : un autre regard sur la maladie » par l’association France Alzheimer
  • « Le ‘Café mémoire’ : une initiative de l’association France Alzheimer » par l’association France Alzheimer
  • « Changeons de regard sur Parkinson » par l’association France Parkinson
  • « Créer un réseau pour développer une communauté accueillante » par Irène Sipos, Isabelle Donnio et Samya Cidère (collectif Bistrot Mémoire Rennais)
  • « Evaluations des communautés inclusives pour les personnes atteintes de troubles cognitifs » par Laëtitia Ngatcha-Ribert (Fondation Médéric Alzheimer)
  • « Le groupe de Pairs Soutien de l’association France Alzheimer » par Aline Dazzan Herbert (Université Toulouse Jean Jaurès) et Yves Rimet (France Alzheimer Drôme)
  • « Vers une société bienveillante. Un manifeste » par le Collectif « évolutif »

Ces textes proposent une vision concrète des initiatives existantes ainsi qu’une réflexion sur l’idée d’une société bienveillante. Ils sont regroupés dans le dossier thématique « Personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive.