Hors-série des Cahiers : Maladies neurodégénératives, Vivre sa maladie, inventer son quotidien

Numéro spécial des Cahiers publié à l'occasion des Journées d'éthique 2016 de Toulouse

Publié le : 30 Novembre 2016

Le document est accessible via le lien situé à droite de cette page

Éditorial

Ce numéro hors-série des Cahiers de l’Espace éthique est publié à l’occasion des Journées d’éthique 2016 Alzheimer et maladies neurodégénératives1. Le thème de cette rencontre nationale est, cette année, « Vivre sa maladie, inventer son quotidien ».
Au-delà des réflexions spéculatives, des argumentations savantes, des préconisations circonstanciées, voire de la résolution de cas complexes à laquelle il est encore trop souvent cantonné, l’engagement éthique doit surtout contribuer à la création collective d’un sens, de finalités communes. Il lui faut donc favoriser une volonté d’agir ensemble.
Il y a urgence, chacun le sait, à s’impliquer dans le débat politique portant sur les valeurs de la République et donc sur celles du soin et de l’accompagnement. Trop souvent marginalisées ou méconnues, ces valeurs portées et défendues dans le contexte de la maladie ou des précarités sociales expriment le respect, la justice, la sollicitude et la solidarité. Elles témoignent d’une conception démocratique du vivre ensemble, d’une intelligence de la réalité qui ne s’exonère pas de la responsabilité d’une implication concrète, là où trop souvent la société serait tentée de déserter. Cette éthique en acte, ce courage d’affirmer le droit des personnes reléguées des priorités immédiates et déconsidérées, ne serait ce qu’en contestant leur citoyenneté, sont incarnés sur le terrain – au domicile ou en institution – par des militants associatifs, des proches et des professionnels. Ils inventent et incarnent au quotidien ces gestes d’humanité, cette justesse d’une présence attentive et compétente. Ils défient ainsi les inerties, dénoncent les insuffisances et permettent de penser des possibles, d’inventer des solidarités qui honorent les valeurs de dignité et de liberté qui nous sont si précieuses. Sans en avoir toujours conscience, les donneurs de soin portent les valeurs les plus hautes de la vie démocratique. Ils nous sont indispensables ; comme des vigiles, ils nous permettent de demeurer éveillés, soucieux de nos engagements, comptables de nos décisions.
L’Espace national de réflexion éthique sur les MND (EREMAND) leur est tout particulièrement dédié. C’est ensemble que nous en avons fait le creuset d’une réflexion indispensable à l’enrichissement des différentes mesures d’un plan MND 2014-2019 audacieux, ambitieux et urgent.
On comprend, dans le dispositif si détaillé qu’il propose, à la fois les valeurs qui l’inspirent et l’envie affirmée de soutenir les évolutions indispensables aux avancées de tout ordre attendues par les personnes affectées par une MND.
Notre équipe, ainsi que les membres du réseau constitué à travers les années, considérons comme un privilège la mission d’animer cet espace consacré à l’éthique.
Au-delà des compétences et des expertises, notre défi est de rassembler autour de valeurs qui mobilisent. Elles nous permettent de contribuer, respectueux de chaque personne et attentifs à la singularité des circonstances et des réalités de la maladie, de vivre ensemble, de vivre avec, l’aventure d’une création éthique au coeur de notre vie démocratique.
Cet hors-série s’inscrit dans cette démarche, et permet de mieux comprendre encore la signification d’engagements partagés.