Alzheimer et minorités : une double exclusion

"Le « discrédit » lié à tout handicap, et contre lequel la société lutte depuis une période récente, est aggravé du fait que les actions et réactions des personnes issues des minorités sont par avance dévalorisées, que leur parole est présumée invalide, que même leur prise en charge en fait des êtres trop souvent réduits à la passivité. La maladie d’Alzheimer, maladie de la communication par excellence, prive peu à peu les personnes atteintes de leurs possibilités de comprendre et d’être comprises par leurs proches familiaux ou les professionnels. Il n’y a pas encore de représentation collective des droits attachés à ces personnes."

Par : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93 / Armelle Debru, Professeur d’histoire de la médecine, université Paris Descartes, Espace éthique/IDF | Publié le : 02 Juillet 2007

L’approche de la maladie d’Alzheimer a bénéficié, depuis plusieurs années, d’une définition médicale et d’une connaissance de ses conséquences telles que l’ont peut mieux définir aujourd’hui les déficits cognitifs et les troubles comportementaux qui y sont liés. Le « tabou » Alzheimer est tombé et, sans pour cela disparaître, le risque de stigmatisation du malade sur le plan personnel et social s’en est trouvé atténué.

 

Les apports d’une approche sociologique

La notion de stigmatisation a été développée par une approche de type sociologique. Au-delà du seul regard médical, elle porte sur des groupes de personnes « différences » par rapport à une normalité et éclaire les mécanismes de dépréciation, de rejet et de discrimination dont ils sont souvent l’objet.
Cette prise de conscience s’est produite au cours des précédentes décennies, en particulier à travers la question des « minorités », groupes caractérisés par l’ethnie (les « Noirs », les Arabes, etc.), le genre (les femmes), les mœurs (les homosexuels), l’âge (les jeunes, les vieux), etc.
Constituer un groupe souffrant de stigmatisation ou susceptible de l’être a aussi fait l’objet d’une prise de conscience dans le domaine de la maladie (comme le sida) et du handicap. Dans les deux cas, les intéressés eux-mêmes, comme ceux qui les ont rejoints, ont été des acteurs dans la lutte contre les discriminations et le maintien des droits attachés à l’humanité. De nombreux textes et mesures concrétes en ont résulté. De même, des résultats substantiels ont été acquis, et le sont encore, en ce qui concerne le handicap : accés aux droits, reconnaissance des besoins, participation active, etc.
L’approche sociologique a le mérite de mettre en lumiére les représentations que chacun des groupes, « handicapés » ou « malades » et « normaux », a spontanément de lui-même et des autres. Une idée forte de cette approche est que la dépréciation est imposée par la société. Fréquemment, cette vision négative dépasse le handicap particulier ou la pathologie principale pour s’étendre indûment à d’autres aspects de la personne : si, par exemple, un handicapé moteur trébuche ou qu’un malade Alzheimer se met en colére, cette difficulté n’est pas considérée comme partagée par tout le monde, mais caractéristique de son état. Tout l’ensemble de la personne, la moindre réaction ou émotion, est rapporté aux effets négatifs de la maladie ou du handicap.
Cette approche sociologique éclaire, en outre, la représentation de chacun dans l’interaction, chacun se demandant comment il est considéré par l’autre, relation marquée par l’incertitude et le malaise. La problématique passe irrésistiblement du médical au social, du physique au relationnel.
Les liens entre stigmatisation, discriminations et minorités ont fait l’objet d’une reconnaissance, en particulier dans le domaine du sida, et d’un travail dans le cadre de la « défense des droits de l’homme », ce qui a permis de lutter contre de graves inégalités subies par les personnes atteintes de maladie.
On aurait pu penser que la maladie d’Alzheimer et les pathologies apparentées ne pouvaient faire l’objet d’une approche sociologique. Les raisons en sont multiples. Tout d’abord, et contrairement aux autres personnes malades qui peuvent se constituer en groupe, les personnes atteintes d’Alzheimer et de maladies apparentées ne peuvent, du fait même de leur pathologie, envisager une telle possibilité - elles sont pourtant assez nombreuses et définissables pour constituer une entité définie, tant médicalement que socialement. Elles ont donc de surcroît du mal à bénéficier d’une identité qui ne soit pas seulement définie par le manque, la perte ou les déficits objectifs et ne peuvent se constituer en équivalent de « minorité ».
Le « discrédit » lié à tout handicap, et contre lequel la société lutte depuis une période récente, est, ici, aggravé du fait que leurs actions et réactions sont par avance dévalorisées, que leur parole est présumée invalide, que même leur prise en charge en fait des êtres trop souvent réduits à la passivité.
Enfin, la maladie d’Alzheimer, maladie de la communication par excellence, prive peu à peu les personnes atteintes de leurs possibilités de comprendre et d’être comprises par leurs proches familiaux ou les professionnels. Il n’y a pas encore de représentation collective des droits attachés à ces personnes.

 

Catégories et facteurs aggravants dans la maladie d’Alzheimer

Pourtant, si ces difficultés sont communes à toutes les personnes atteintes, les abus, la négligence, voire le rejet, vont trouver dans cette communication défaillante des raisons de s’installer plus encore lorsque des facteurs particuliers viennent s’ajouter aux regards déjà largement négatifs posés sur eux. L’expérience montre en effet que certaines circonstances, ou l’appartenance à certaines catégories de populations, aggravent cet isolement et entraînent beaucoup plus rapidement une perte importante de leur qualité de vie.
On trouve ces facteurs pour les catégories de malades issus par exemple de pays étrangers, qui, bien que résidant depuis longtemps en France, ne retrouvent dans leur maladie que la langue de leur enfance, inconnue de leur entourage, des médecins, soignants et personnels de l’aide, parfois même de leurs propres enfants et petits enfants. D’aprés l’Insee, il y aurait ainsi en France 767 000 immigrés âgés de 65 ans et plus et, selon une étude en hôpital gérontologique d’Ile de France, 15 % des patients ne savent pas ou plus, ni parler, ni lire, ni écrire le français.
Pour éviter isolement et discrédit aggravés dans ces cas, il ne faut pas, selon Chandan Sunt (thése de doctorat en médecine, université de Créteil), confondre « reconnaissance ethnique » et « discrimination ethnique ». Au prétexte de ne pas pointer du doigt une certaine catégorie de personnes, trés peu d’études sont menées sur ce sujet, ce qui conduit à en méconnaître totalement l’importance et donc à ne pas rechercher de réponses adaptées. Il faut pourtant se donner les moyens de savoir afin d’être en mesure de prendre en charge ces personnes malades de façon appropriée, tenir compte aussi de leur environnement et, donc, de leurs langues, de leurs religions, de leurs pratiques culturelles et des contextes familiaux qui sont les leurs car, comme le rappelle l’article 7 de la Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante, « toute personne âgée dépendante doit pouvoir participer aux activités religieuses ou philosophiques de son choix ».
À ces « minorités sociales ou culturelles » s’ajoutent d’autres particularités mal reconnues et/ou mal diagnostiquées :
- malades atteints de déficits sensoriels qui cumulent les handicaps et donc les isolements (comme la surdité non diagnostiquée qui diminue encore les capacités de communication ou au contraire masque les déficits cognitifs, retardant d’autant le diagnostic) ;
- malades « jeunes », de moins de 60 ans, minoritaires parmi des personnes malades le plus souvent âgées, exclus du travail pour faute professionnelle ou relégués à des postes subalternes, exclus aussi parfois des « avantages » sociaux de l’adulte handicapé pour la seule raison qu’ils ont « une maladie de vieux » ;
- malades vivant dans une grande précarité sociale et affective, comme on peut les rencontrer dans les foyers de type Sonacotra des banlieues.


Le discrédit aggravé peut aussi frapper d’autres personnes. Ainsi les malades homosexuels, le plus souvent déjà exclus depuis de nombreuses années de leurs familles, que l’on a tôt fait de juger « désinhibés sexuels ». Ils sont bien souvent refusés dans les établissements d’accueil car trop dérangeants pour les personnels, les autres résidants et les familles. Cette exclusion particuliére a ainsi conduit la communauté homosexuelle de Berlin à créer, en 2006, sa premiére institution d’accueil, la « Maison Magnus-Hirschfeld », du nom d'un des pionniers du mouvement homosexuel en Allemagne (1868-1935).
Ainsi, l’approche sociologique du handicap a le mérite de nous éclairer sur des processus de discrédit que l’on peut également appliquer aux malades d’Alzheimer. Elle aide en particulier à repérer les cas de discrédit aggravé dont nous ne sommes pas assez conscients. Pour assurer à toutes les personnes frappées par une maladie de type Alzheimer des droits égaux, une dignité et une qualité de vie particuliérement menacées, les conditions propices à une telle exclusion aggravée doivent donc faire l’objet d’un repérage et d’une vigilance renouvelés.

Au-delà des difficultés de communication que nous aurons mieux repérées, faire l’effort de connaître et respecter l’histoire de vie, la culture, la religion, les croyances et les habitudes de vie de chaque malade Alzheimer, constitue une valeur éthique qui doit s’imposer à tous, professionnels comme familles. Pour autant, quel respect des habitudes alimentaires confessionnelles des minorités rencontrons-nous aujourd’hui dans les établissements d’accueil « pour personnes âgées dépendantes » ? Quel respect des rites funéraires particuliers ? Quelles interactions entre droits des patients minoritaires et réglements intérieurs institutionnels ?