Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique n°15-16-17-18, 2002.
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Intervention lors de la Conférence organisée par l'Espace éthique au ministère de l'Emploi et de la Solidarité, dans le cadre de la Journée mondiale Alzheimer.

Je vais tenter de ne pas trop utiliser le terme " éthique " dans mon propos car je sais à quel point chacun se pense spécialiste en la matière, peut croire qu'il a des idées sur l'éthique.
Bien entendu, nous avons les uns comme les autres notre mot à dire sur les grands choix de la société, en particulier dans le domaine de la santé publique. Mais il n'y a rien de pire que de se cacher derrière des mots. Ne pas trop utiliser ce terme est donc pour moi une façon d'exprimer mon respect à l'égard de cette discipline, car c'est une discipline des sciences humaines, des sciences sociales, de la philosophie en général, trop importante pour être dévoyée.

Ma responsabilité comme Directeur général de la Santé est de faire en sorte qu'un certain nombre de procédures soient mises en place pour que soient respectés les grands choix, la volonté de chacun, les grandes libertés fondamentales, alors que nos missions peuvent, dans le domaine de la santé publique, nous amener à imposer un certain nombre de choses. Dès lors que nous prenons des décisions de nature collective, des contraintes peuvent parfois s'imposer à des individus. Il y a donc là un problème qui est au cœur de l'action de santé publique.

La maladie d'Alzheimer représente un excellent sujet de débat à ce niveau. J'en prendrai pour preuve le débat sur le dépistage de cette maladie. L'un de mes amis a attiré mon attention sur le fait qu'une publicité importante pour le dépistage de la maladie d'Alzheimer avait été faite auprès des médecins et de la population, accompagnée d'un questionnaire sur ce soi-disant dépistage, qui n'était pas du tout référencé, de sorte que sa performance est inconnue. Cela pose une question fondamentale.

Questionner les indications du diagnostic précoce

Le terme " dépistage ", dans son sens réel, consiste à faire passer des examens à des personnes qui n'ont ni signes, ni symptômes, ni plainte. Le résultat du test est de définir un groupe à risque élevé de malades justifiables de démarches complémentaires. Si l'on utilise le terme de " dépistage " dans ce sens, il s'agit d'une démarche populationnelle. Or, dans ce cas, je pense, comme directeur général de la Santé, que nous devons nous y opposer aujourd'hui pour ce qui concerne la maladie d'Alzheimer.

Pour imposer une telle démarche, nous devons être convaincus par des preuves scientifiques que le bénéfice de l'action est supérieur aux risques ou aux inconvénients. Or, nous ne disposons pas des éléments suffisants pour mettre sur pied une politique systématique de dépistage. Nous ne connaissons pas la sensibilité et la spécificité des questionnaires, leur valeur prédictive positive, leur valeur prédictive négative, les conséquences négatives ou positives de chacune des options, les marqueurs de risque élevé, la disponibilité d'outils efficaces pour modifier l'histoire naturelle de la maladie, etc. Bref, tout ce dont il faut pouvoir disposer pour élaborer une politique de dépistage.

Dans ces conditions, les conséquences d'un faux positif posent un problème éthique dès lors que le bénéfice individuel est inconnu. Mais ce n'est pas ce que nous entendons ici par " dépistage de la maladie d'Alzheimer " qui fait plutôt référence au diagnostic précoce, à la précocité du diagnostic, qui est un autre outil et d'une portée toute différente puisqu'il se discute au cas par cas. Il concerne des patients présentant déjà des troubles mnésiques ou une plainte particulière. Dans ce cas, il est de bonne pratique
médicale de préciser le diagnostic au plus tôt, de sorte qu'une prise en charge adaptée soit offerte au malade.

Dès lors qu'une plainte est émise, le praticien a toute légitimité pour agir. Mais le diagnostic précoce doit être soumis au même questionnement que le dépistage, tout particulièrement lorsque les possibilités thérapeutiques sont d'efficacité limitée. Il serait trop facile de développer des logiques d'outils. Sous prétexte qu'ils sont disponibles, ils ne sont pas pour autant forcément utiles. Il faut donc distinguer activisme et service réellement rendu, lequel doit être explicité dans toutes ses dimensions car personne ne peut prétendre, sans démonstration rigoureuse, que le diagnostic précoce est systématiquement et forcément bon pour les patients. Je souligne donc que le dépistage doit se penser en termes populationnels tandis que le diagnostic précoce se raisonne en termes individuels à partir d'une plainte formulée.