Les pouvoirs publics s'engagent aux côtés des soignants

"Prévention ou diagnostic précoce, amélioration de la prise en charge à tous les degrés ou à tous les niveaux d’entrée dans le système institutionnel, anticipation et accompagnement des malades qui sont des malades lourds et de leur entourage, notamment familial, constituent des questions qui recouvrent non seulement les aspects médicaux et soignants mais prennent une dimension éthique."

Par : Édouard Couty, Directeur de l’hôpital Saint-Louis | Publié le : 10 Septembre 2004

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique HS n°1, "Alzheimer, les soignants s'engagent". Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

Sur le thème “Alzheimer, les soignants s’engagent”, je voudrais porter témoignage de la volonté de nos ministres de s’engager avec vous pour cette cause. Cette maladie soulève beaucoup de questions, beaucoup d’interpellations.

Je n’entre pas sur l’aspect scientifique qui n’est pas le mien, mais il me semble qu’elle nous interpelle sur une série de champs : l’aspect social, celui de l’environnement familial. Elle revêt aussi une dimension qui concerne plus particulièrement la Direction des hôpitaux : celle de la prise en charge à travers les différentes institutions qui peuvent être mobilisées.

D’abord, c’est une pathologie que l’on connaît mieux aujourd’hui et qui, nous le savons maintenant, n’atteint pas uniquement les personnes âgées. Des cas à évolution plus rapide se rencontrent chez des adultes plus jeunes. 300 000 personnes sont atteintes en France. 90 000 nouveaux cas sont recensés chaque année. Cette pathologie mieux connue nous pose malgré tout question sur sa dimension de prise en charge globale de la personne malade. Votre thème : “Les soignants s’engagent” me semble bien marquer le souci d’avoir une appréhension plus globale de la personne malade et non pas simplement de la maladie.

Pour ce qui concerne l’organisation de notre système de prise en charge, je pense que Pierre Gauthier parlera de la réforme du financement qui est en cours. Notre souci aujourd’hui est d’améliorer, dans leur diversité, les différents modes de prise en charge, à domicile ou en institution, ou lorsque les personnes atteintes de cette maladie ont successivement recours à l’hospitalisation traditionnelle et à d’autres formes d’hospitalisation : que ce soit à domicile, en hôpital de jour, que ce soit avec le système des aides en accueil de jour, sur des formules d’hébergement temporaire d’hôpital de semaine ou autre, plus classiquement, dans les services de soins de longue durée.

Notre souci, dans le système d’organisation des soins et sans doute au travers de l’outil privilégié que nous utilisons : le schéma régional d’organisation sanitaire, est d’élargir la dimension strictement sanitaire pour assurer une continuité de prise en charge ou, en tout cas, améliorer la continuité de cette prise en charge et d’offrir une plus grande diversité, à la fois aux familles et pour la bonne qualité de la prise en charge des malades. C’est cet aspect qualitatif, au regard de la prise en charge elle-même mais aussi au regard de la qualité de vie de l’entourage, qui est, je crois, tout à fait important.

La mise en réseau des différentes structures est aujourd’hui au centre de nos préoccupations. En effet, si on veut assurer la continuité de la prise en charge, il ne faut pas que les différents niveaux ou degrés soient isolés et que l’on entre à un niveau, que ce soit l’hôpital ou que ce soit une structure à domicile, sans avoir la garantie en même temps de pouvoir avoir accès au niveau le mieux adapté à l’état de la personne. Ce sont des états évolutifs et nous devons adapter nos structures de prise en charge à l’évolution de la maladie. C’est aussi notre préoccupation.

Un certain nombre de principes sont en place. Des actions sont menées. Le développement de services de soins longue durée spécialisés dans cette pathologie n’a pas été envisagé jusque là. Mais un débat est engagé sur ce sujet, à l’initiative, d’une part, de la D.G.S. (Direction générale de la santé) de notre ministère et, d’autre part, de la société française. Une étude et les réflexions en cours tendent à démontrer l’intérêt de mettre en place des centres experts fonctionnant, par exemple, sous la forme d’hôpitaux de jour gériatriques. Il s’agit en fait de mieux évaluer l’état des personnes qui présentent les symptômes d’une détérioration intellectuelle débutante ou des poly-pathologies complexes, et donc de mieux effectuer un diagnostic plus précoce. Ces centres seraient à dimension multidisciplinaire et articulés autour de services sociaux et médico-sociaux, afin de faciliter cette mise en réseau des différentes institutions qui participent à la prise en charge et notamment la mise en œuvre d’aides à domicile.

Par ailleurs, en 1999 la Conférence nationale de santé a particulièrement insisté sur la nécessité de faire bénéficier les personnes âgées de bilans d’évaluation individuels globaux et réguliers.

Concernant les réseaux, il convient aujourd’hui d’engager les établissements hospitaliers - c’est davantage dans le champ de la compétence de la Direction des Hôpitaux - dans cette démarche, au travers d’actions concrètes, c’est-à-dire de prise en compte de ces problématiques dans les projets d’établissement. Nous constatons, à la lecture des projets d’établissement, que jusque là leur motivation est faible pour s’engager dans des démarches de ce type. C’est pourquoi, les initiatives comme la vôtre sont tout à fait importantes et devraient connaître - en tout cas, c’est ce que nous souhaitons - une traduction institutionnelle plus marquée, au travers de l’engagement des établissements eux-mêmes.
Quand on dit : “les soignants s’engagent”, les pouvoirs publics s’engagent aux côtés des soignants. La traduction concrète, in fine, c’est aussi l’engagement des établissements dans cette démarche. Évidemment, nous avons le souhait de les accompagner dans cette voie.

Nous souhaitons aussi élaborer des critères d’évaluation de ces démarches pour permettre de situer chacun sur ses engagements. Je crois que, là aussi, vos travaux nous seront tout à fait utiles.

Prévention ou diagnostic précoce, amélioration de la prise en charge à tous les degrés ou à tous les niveaux d’entrée dans le système institutionnel, anticipation et accompagnement des malades qui sont des malades lourds et de leur entourage, notamment familial, constituent des questions qui recouvrent non seulement les aspects médicaux et soignants mais prennent une dimension éthique. Et il n’y a rien d’étonnant que l’Espace éthique AP-HP se soit saisi de cette grande question qui, finalement, dénote bien ce qu’est la dimension globale humaine de la démarche soignante et médicale.