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  • Alzheimer et minorités : une double exclusion

    "Le « discrédit » lié à tout handicap, et contre lequel la société lutte depuis une période récente, est aggravé du fait que les actions et réactions des personnes issues des minorités sont par avance dévalorisées, que leur parole est présumée invalide, que même leur prise en charge en fait des êtres trop souvent réduits à la passivité. La maladie d’Alzheimer, maladie de la communication par excellence, prive peu à peu les personnes atteintes de leurs possibilités de comprendre et d’être comprises par leurs proches familiaux ou les professionnels. Il n’y a pas encore de représentation collective des droits attachés à ces personnes."

    Publié le : 02/07/2007 | Auteur : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93 / Armelle Debru, Professeur d’histoire de la médecine, université Paris Descartes, Espace éthique/IDF

  • La longue quête de l’impossible autonomie

    "De l’enfant au vieillard en passant par le handicapé, le seul mot d’ordre de nos jours semble être de (re)devenir autonome, c’est-à-dire de ne plus dépendre des autres. Injonction pour le moins paradoxale dans la mesure où l’indépendance totale est à l’évidence une fiction. Fût-elle même possible qu’elle ne serait guère désirable, car qui voudrait réellement vivre comme s’il était seul au monde ?"

    Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Yannis Constantinidès, Professeur agrégé et docteur en philosophie

  • Reconnaître la personne handicapée et ses droits

    A travers une analyse du "phénomène handicap", l'auteur analyse les cause de la prise de conscience autour du statut particulier de la personne handicapée. La reconnaissance des droits de cette personne s'inscrivant comme conséquence de la prise de conscience.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Claude Hamonet, Service de rééducation fonctionnelle, CHU Henri Mondor, AP-HP

  • Synthèse de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives - 17 et 18 septembre 2018, Biarritz

    La 8ème édition de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives, à l’initiative de l’Espace éthique Île-de-France, s’est tenue les 17 et 18 septembre 2018 à Biarritz. Le fil directeur de ces deux journées de réflexion, porté par la thématique « Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs », reposait sur un enjeu éthique majeur, celui de reconnaître à la personne malade un droit à imaginer son futur.

    Publié le : 08/10/2018 | Auteur : Anne-Caroline Clause-Verdreau, Interne de Santé publique

  • Réinventer le soin de la personne et l’attention à ses proches

    Intervention du philosophe lors de l'Université d'été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives

    Publié le : 26/09/2017 | Auteur : Jean-Philippe Pierron, Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

  • Inventer avec la personne malade, s’adapter au quotidien

    "L’objectif du collectif Dingdingdong qui s’est fondé en 2012 en tant qu’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington est de créer avec les personnes concernées par cette maladie des savoirs pertinents qui changent la donne quant à la manière dont on peut la vivre, la ressentir, l’apprivoiser, en apportant un crédit tout aussi important à l’imaginaire et à l’art qu’aux savoirs médicaux."

    Publié le : 19/04/2016 | Auteur : Émilie Hermant, Ecrivain, psychologue clinicienne et directrice du collecitf DingDingDong

  • Le cerveau, un des lieux de l’identité ?

    "« En quoi les maladies neurodégénératives posent-elles des questions d’identité ? » et y entendre d’emblée d’autres résonnances. Ces maladies font-elles perdre l’identité ? Que craindrait-on pour les patients s’ils perdaient identité pour cause cérébrale ? Leur part essentielle, vitale ? Leur principe spirituel ? Ce qui les anime : leur force propre d’action, de perception des événements et de réaction ? Leur capacité de rêve ?"

    Publié le : 04/01/2017 | Auteur : Emmanuel Fournier, Professeur à l’université Pierre et Marie Curie (UPMC, Paris VI), responsable du département d’Éthique de l’université et du département de Physiologie de la faculté de médecine Pitié-Salpêtrière

  • L’Université d’été 2017 : partager les savoirs et les expériences au cœur du politique

    Du 11 au 13 septembre 2017, L’Espace éthique organise à Lyon sa 7ème Université d’été Éthique, Alzheimer et maladie neuro-dégénératives. Retour sur l’événement avec Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et de l’Espace national éthique maladies neuro-dégénératives.

    Publié le : 29/06/2017 | Auteur : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay

  • "Votre maman" : Quand les rôles s’inversent

    "Pas d’effets de manche, pas de théories mais une justesse de ton et d’émotion qui résonne à l’oreille des proches et des familiers de cette pathologie Ainsi épurée, la relation entre cette mère malade qui ne reconnaît pas toujours son fils et cet aidant qui agit en gardien des intérêts de sa mère face à une institution qui ne sait qu’appliquer le règlement est saisissante de vérité."

    Publié le : 15/06/2017 | Auteur : Monique Charron, Rédactrice médicale et chroniqueuse culturelle

  • Être inventifs d’une éthique engagée

    "Ce à quoi il importe d’être vigilant, c’est au processus contribuant à l’appropriation par chacun – de manière pluraliste, respectueuse de la singularité des expériences et des points de vue – d’une démarche attentive à la perspective éthique d’enjeux à identifier et à reconnaître pour ce qu’ils représentent et constituent avant de tenter de les investiguer et de prétendre formuler, voire imposer, des règles d’action."

    Publié le : 28/06/2016 | Auteur : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay

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