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  • S’adapter en couple à la maladie d’Alzheimer : risques et enjeux

    "Le risque, avec la survenue de la maladie et la cascade de changements qu’elle entraîne, est de voir l’entité « couple » devenir un édifice branlant qui insécurise les deux partenaires. Réduire ce risque implique pour le proche de discerner, d’une part, ce qui relève de l’aide rendue nécessaire par la maladie et, d’autre part, de l’apaisement de ses propres angoisses. Le défi est de taille."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Pascal Antoine, Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3

  • SLA et acceptation de la vie : Un témoignage

    "Bien des gens nous disent que nous sommes une famille exceptionnelle. Certes, cela nous flatte mais c’est loin d’être la réalité. Car sans l’aide et le soutien dont nous bénéficions, nous aurions sombré dans le désespoir. Mais grâce à cet appui, nous avons pu nous détendre, nous avons eu l’occasion de souffler un peu et de devenir ce que nous sommes aujourd’hui, malgré ou peut-être en dépit de la SLA."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Nathalie Scheer-Pfeifer, Présidente de l’association « Wäertvollt Liewen », Grand-Duché de Luxembourg

  • L’annonce du décès d’un proche en institution

    "Une femme de 85 ans déambule toute la journée, en parlant peu et souvent dans un jargon peu compréhensible. À l'annonce du décès de son mari (qu'elle voyait peu), elle prend toute la mesure de ce qui lui est dit, pose des questions adaptées sur les circonstances du décès (malgré ses troubles phasiques), nous remercie de ce qui est dit. Elle reprend ensuite sa déambulation sans que l'on sache ce qui reste de l'information."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Jean-Luc Noël, Psychologue clinicien, Paris

  • Refus de soins : de la confrontation à la négociation

    "Pour préserver une identité fragilisée par l’âge et/ou la maladie, certaines personnes préfèrent refuser tous les éléments qui pourraient révéler une dépendance. Face à ce type de refus, la sécurisation de la personne dans son identité, par la reconnaissance de ce qu’elle est en tant que personne et non en tant que « malade », peut alors faciliter son acceptation. À l’inverse, la confrontation frontale d’un soignant tentant de convaincre de son expertise ne pourra qu’aggraver la situation."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Aline Corvol, Gériatre, CHU de Rennes

  • Maladie d’Alzheimer au stade avancé : incertitudes, difficultés des soignants et des proches face à l’arrêt alimentaire

    "La question de l’alimentation est une problématique majeure, tout au long de la maladie, particulièrement en cas d’arrêt alimentaire, quand la maladie est avancée. La démence expose en effet au risque de dénutrition, du fait de mécanismes complexes, dont tous ne sont pas encore connus — troubles praxiques, troubles mnésiques, troubles psycho-comportementaux…"

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Émilie Gilbert-Fontan, Médecin, Unité de soins palliatifs, EMDSP, CHU de Toulouse

  • Maladie d’Alzheimer et approche éthique de la fin de vie en institution

    "Une démarche éthique qui permet d’affiner l’analyse de la situation est indispensable lors des prises de décision difficiles en fin de vie. Celles-ci surviennent lorsqu’il est difficile de trouver ce qu’il serait juste de faire « pour bien faire », tant les valeurs habituelles de référence que sont les principes de bienfaisance, de non malfaisance, de justice et d’autonomie peuvent parfois s’opposer."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Elisabeth Quignard, Médecin en gériatrie et soins palliatifs, Réseau régional Champagne Ardenne RéGéCAP

  • Mobiliser des capacités et des compétences

    "Pour limiter les désavantages que subissent les personnes malades et leur entourage, il s’agit au delà des soins, de chercher à redonner à ces personnes, les moyens de disposer de moyens, ressources et compétences leur permettant de disposer de certaines libertés d’action afin de préserver une certaine autonomie et une liberté de mener encore le cours de vie auquel elle accorde de la valeur."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Martine Bungener, Sociologue économiste, CNRS, CERMES-3
(CNRS - INSERM - EHESS - université Paris Descartes

  • Le corps sur le devant de la scène, dans la maladie de Parkinson

    "La maladie force à une nouvelle intimité. La première fois que j’ai du faire prendre une douche à mon mari, j’ai eu le sentiment de ne plus savoir faire ce que j’ai pourtant pratiqué avec de nombreux malades, comme si la dimension affective venait perturber mon savoir faire. Lui a perçu mon malaise qu’il a interprété comme de l’agacement parce qu’il pense qu’il s’agit d’une réaction « normale »."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Frédérique Lanneau, Infirmière, épouse d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson

  • Corps, intimité, vie affective dans la maladie de Parkinson

    "Ce corps devenu « étrange », « gênant », « encombrant », est sous utilisé par peur de mal faire, par peur de tomber … L’akinésie bouleverse les repères corporels et spatiaux. Chaque geste, de par la perte des automatismes, demande une extrême concentration."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Amélie Affagard, Psychomotricienne, gestionnaire de cas, MAIA de Périgueux

  • Appréhender la personne malade avec justesse et selon sa singularité

    "Le regard de la société changera si le regard des professionnels permet au profane d'appréhender la maladie d'une manière juste et, non pas selon ses propres appréhensions ou projections. Ce qui nous intéresse au bout du compte sera donc une bonne connaissance, non pas seulement de la maladie (obligatoire mais pas suffisante) mais du malade dans sa complexité neurologique, psychologique et sociale."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Jean-Luc Noël, Psychologue clinicien, Paris

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