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  • Reconnaître la personne dans son identité, ses préférences et ses choix : de l’affirmation intellectuelle aux actes

    "Il est indispensable de donner à tous, professionnels et familles, des repères solides, certaines obligations même, pour assurer à des personnes que la maladie chronique neurologique a diminuées, modifiées, les droits inaliénables dus à toute personne quelles que soient sa maladie et ses atteintes."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Une existence en société, des activités et des projets préservés

    "Sophie, longtemps femme et mère active au foyer, au sein d’une grande famille aux liens proches, s’est trouvée engloutie par la mort de son marri et sa propre maladie, malgré l’attention tendre de ses enfants. En femme combattante, on ne se plaint pas dans cette conversation où les mots, les pensées échappent, les hallucinations visuelles sont proches."

    Publié le : 26/09/2014 | Auteur : Catherine Fayada, Neurologue, psychothérapeute, IM2A, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, médecin du travail, SNCF

  • Exclure les personnes atteintes de maladie neurodégénérative de leurs droits légitimes au respect de la confidentialité ?

    "Une réflexion sur les règles relatives à la communication d’informations confidentielles, non seulement médicales mais aussi privées, voire intimes, entre des professionnels de ville appartenant à des champs et des niveaux de compétences très variables, aux vocabulaires non partagés, semblerait s’imposer lorsqu’il s’agit de personnes vulnérables."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Spiritualité et maladies neurodégénératives

    "Nous pensons que l’attention au spirituel pourrait être, aussi, une opportunité de porter un regard différent sur les personnes aux prises avec des maladies neurologiques dégénératives. Non plus un regard qui s’attarderait sur les pertes et les altérations, qui chercherait à ralentir l’évolution de la maladie, qui viserait à soulager ou à soigner mais un regard qui reconnaîtrait la richesse et la complexité de cette vie intérieure."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Nicolas Pujol, Docteur en éthique médicale et en sciences des religions, enseignant à l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, université Paris Sud

  • Il y a tant de façons de « danser sa vie »…

    "J’ai mis longtemps à comprendre qu’il n’y avait finalement pas de lieu « où l’on devait être ». Il y avait certes des attentes sociales, pronostiquées par des connivences humaines de façon tacite ou pas. Tout cet apparat paraissait en réalité bien illusoire. Dans la vie, le plus important n’était pas le point d’arrivée, mais les pas, la route de vie pour y parvenir, laquelle était singulière à chacun d’entre nous."

    Publié le : 08/06/2015 | Auteur : Anne-Lise Chabert, Philosophe, Département de recherche en éthique, Espace éthique région Île-De-France

  • Alzheimer : une alliance éthique malgré la déchirure du temps est possible

    Tout sujet dispose de moyens de perception du temps ; la neurologie et la technologie ont permis des avancées notoires pour une meilleure compréhension et intégration du temps en lien avec les évènements. La maladie d’Alzheimer vient perturber ces rapports au monde et au temps par les lésions cérébrales qui sont en lien avec les mécanismes de mémorisation.

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Cécile Furstenberg, Infirmière

  • Approches épistémologique et éthique des enjeux d’anticipation

    "L’intention d’anticiper, notamment dans le champ du diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, en est une manifestation majeure. Parce que la considération éthique des personnes est mise en jeu, créer, mobiliser ou transmettre des savoirs dans ce contexte nous oblige à « répondre de ». Et tout l’enjeu est bien de décider qui doit répondre et de quoi."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Léo Coutellec, Chercheur en philosophie des sciences, Espace de réflexion éthique région Ile-de-France, laboratoire d'excellence DISTALZ

  • Espace national de réflexion éthique MND : l’aventure d’une création éthique au cœur de notre vie démocratique

    "Cette éthique en acte, ce courage d’affirmer le droit des personnes reléguées des priorités immédiates et déconsidérées ne serait-ce qu’en contestant leur citoyenneté, sont incarnés sur le terrain – au domicile ou en institution – par des militants associatifs, des proches et des professionnels. Ils inventent et incarnent au quotidien ces gestes d’humanité."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay

  • Qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ?

    "La question « qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ? » ne demande pas qu’est-ce que nous avons à en dire mais que dit-elle de nous, individuellement et socialement. La question est celle alors du malade dans la maladie et non plus de la maladie sans le malade. Elle n’est plus question de physique mais d’éthique et de métaphysique."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Philippe Pierron, Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

  • Accepter le diagnostic et ses conséquences dans la vie

    "Il faut du temps pour accepter le diagnostic, il faut du temps pour en accepter les conséquences mais pourtant nous savons que ce travail se déroule et que les malades peuvent évoluer dans le sens de l’acceptation. Certes, plus la maladie avance plus les capacités de pouvoir effectuer ce travail d’acceptation deviennent difficiles à mobiliser par le malade, tout au moins d’une manière spontanée. Mais finalement n’est-ce pas non plus un point commun qui rassemble tous les malades : ce besoin d’être aidé dans ce cheminement ?"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Luc Noël, Psychologue clinicien, Paris

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