Psychiatrie auprès des personnes âgées : un baromètre pour l’éthique

"La personne âgée elle-même peut ouvrir à une vision différente sur une évolution qui n’est pas toujours naufrage, mais autre. Elle nous apprend qu’elle est toujours identique à elle-même mais en pleine évolution vers quelque chose que nous ne connaissons pas, la mort."

Par : Agnès Michon, Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP | Publié le : 11 Octobre 2013

Le vieillissement est un problème majeur de nos sociétés. Tout le monde s’accorde à le dire et tout le monde s’engouffre dans les craintes liées à cette évolution. Comme le souligne S.-D. Kipman dans son introduction à l’ouvrage de Florence Quartier et Panteleimon Giannakopoulos Un avenir pour la vieillesse[1] ,  on a pris l’habitude d’une présentation déficitaire du vieillissement sans doute à cause des craintes sociales et surtout des craintes que nous portons chacun en nous concernant cette période de la vie annonciatrice de notre propre mort ou de celle de nos parents. Le problème du vieillissement est peut-être davantage encore qu’un problème de société, une question d’adulte, qui a peur de son avenir.
 

Le discours d’une personne dont les moyens d’expression sont modifiés

La personne âgée elle-même peut ouvrir à une vision différente sur une évolution qui n’est pas toujours naufrage, mais autre. Elle nous apprend qu’elle est toujours identique à elle-même mais en pleine évolution vers quelque chose que nous ne connaissons pas, la mort. Kipman dit de façon très juste que les personnes âgées ont plus à dire que nous ne sommes capables d’écouter. Il ajoute : « Le discours d’un dément est le discours d’une personne dont les moyens d’expression sont modifiés, mais il suffit de l’écouter avec cette écoute attentive et bienveillante que les psychanalystes appellent neutralité bienveillante, et une idée des mécanismes transféro-contre transférentiels pour que les choses deviennent lumineuses. »
Un patient dément ne consulte généralement pas de lui-même. La demande vient de la famille, d’intervenants extérieurs, du médecin traitant, d’une maison de retraite ou de services sociaux. Si personne n’y prend garde, le patient devient un cas, un de plus, plus ou moins lourd. Alors que de cette demande de soins concernant un patient dément peuvent émerger un grand nombre de questions, qui touchent directement à l’éthique de notre métier : pour qui devons nous intervenir ? au nom de quoi ? en vue de quoi ? Si un traitement est institué, au bénéfice de qui l’est-il ? Au milieu de toutes ces pressions sociales, familiales, et aux prises avec des symptômes toujours difficiles à comprendre, quelle place parvient-t on à donner à la personne âgée et démente ? Quel temps sommes-nous capable de lui accorder pour écouter sa souffrance, ses désirs, pour se rendre disponible à son être vivant, riche de tant d’années d’expériences ?
 

Tenir compte de la différence et de la singularité d’une personne démente

Je vais partir ici d’une situation très banale connue par les intervenants auprès des personnes âgées ou en psychiatrie avec des patients adultes. On me parle ce jour-là d’un homme de 92 ans hospitalisé en entrée non volontaire pour une agitation et une hétéroagressivité survenues dans un contexte de maladie d’Alzheimer évoluant depuis plus de 10 ans. Je suis en train de passer en revue avec l’équipe tous les patients de l’Unité hospitalière dont je suis le médecin responsable. Il faut aller vite, le temps presse, l’unité est pleine. Au sujet de ce patient l’équipe ne mentionne pas de problème particulier hormis la persistance de troubles du comportement. Le traitement neuroleptique vient d’être augmenté et un temps d’évaluation est convenu pour en juger l’efficacité. Le patient n’apparaît ni triste, ni anxieux, mais plutôt confus. Pour l’équipe, le projet est clair : l’épouse est épuisée, elle doit elle-même faire face à des problèmes de santé et de ce fait a déjà fait des démarches pour que son mari soit placé dans une institution. Il faut simplement attendre que les neuroleptiques fassent effet et que le patient soit « plaçable ». La situation est claire et on peut passer au patient suivant.
 
Mais que se passe-t-il alors en moi ? Je ressens un certain malaise. Pourquoi ? Je m’interroge : est-il lié à la linéarité du raisonnement ? Ou bien aux questions dérangeantes qui me viennent à l’esprit : quel est notre rôle en tant que soignant ? Que soigne t-on ici ? Qui est le patient et quelle est sa place ? En tant qu’institution hospitalière, nous offrons des murs et une structure de soin qui permet de soulager l’épouse et sans doute le médecin traitant qui n’avait plus de solution à proposer. Nous avons permis de protéger la famille et de façon plus générale la société, menacée par un comportement perturbateur et incompréhensible. La seule lecture de compréhension étant le lien entre les troubles du comportement et la maladie d’Alzheimer évoluée. Il est attendu et prévisible que le patient développe des trouble du comportement à ce stade d’évolution de la maladie. Je laisse momentanément de côté mes impressions pour revenir à l’équipe. Je demande à ce que l’on s’arrête un peu plus sur la situation de cet homme.
Au-delà du consensus d’équipe surgit alors une observation qui tranche par rapport au reste. L’ergothérapeute a constaté que le patient était calme dans le groupe avec médiation auquel il a participé à 2 reprises. Elle rapporte que le patient s’est arrêté sur la photographie d’une famille réunie autour d’une table. Et on l’a entendu dire : « Il faut être rassemblé… on peut se sentir seul alors qu’on est nombreux. » Et il a encore ajouté : « La famille, c’est là que le bât blesse. Il y a un mur qui nous sépare. On peut être en famille mais il manque les liens. Nous n’avons pas été une vraie famille. Mon père était dur, mais il n’a pas joué son vrai rôle de père. » A cet instant, il a semblé être attentif aux propos des autres participants qui ont évoqué leurs liens familiaux.
 
Je reviens à mes impressions : dans ce schéma trop prévisible d’un projet de soins établi, une fenêtre s’est maintenant ouverte. C’est le patient qui l’a ouverte malgré et avec – et peut-être à cause - dans sa démence et sa confusion. Il a fait irruption dans le schéma fermé qui était devenu le nôtre, là où on ne l’attendait plus. Mes impressions vagues de tout à l’heure prennent forme : un projet de soin ne pourrait-il pas s’élaborer avec lui, à partir de ses propos très personnels qui font sens pour lui ? Son agitation est peut-être en lien avec sa souffrance qui surgit du fond de son histoire. On peut maintenant espérer l’accompagner sur son chemin. L’accompagner et non plus seulement le contenir. L’accompagner, c’est à dire, pour reprendre les mots d’Evelyne Kestemberg, pouvoir lui porter une attention pleine et entière, en tenant compte de sa différence et de sa singularité.
Pour y parvenir, il est indispensable que tous les intervenants aient la possibilité de s’interroger sur eux-mêmes, sur leurs attentes, leurs motivations, leurs angoisses et surtout, sur leur manière d’y réagir. Tenir compte de la différence et de la singularité d’une personne démente, ce n’est pas rien ! C’est lui permettre d’exister alors que tout converge pour l’annuler ou l’exclure: son déficit, sa dépendance, son comportement perturbateur son incapacité à comprendre et à s’exprimer…


 

Le travail de crise

J’aimerais m’arrêter aussi sur le travail d’équipe et les transmissions qui « roulent » selon des codes de fonctionnement bien établis. Les informations sont recueillies, dans la mesure où elles apparaissent pertinentes c’est-à-dire souvent quand elles viennent conforter nos schémas préétablis. Sommes-nous disponibles et assez curieux pour prêter attention à des informations que nous n’attendons pas ? Dans le cas de ce patient, encore fallait-il que quelqu’un soit là et disponible pour recueillir ce qu’il avait à dire et que quelqu’un soit là pour faire quelque chose de l’observation de l’ergothérapeute. Sinon le groupe peut se dérouler en satellite d’un projet de soin tracé linéairement sans qu’une intégration des informations et du travail de chacun puisse se faire.
 
Plus tard me sont transmises des informations concernant l’épouse. Un entretien avec elle a permis de comprendre combien elle est épuisée et inquiète pour son propre avenir. Elle a toujours fait face seule à la situation, et pense qu’une aide n’améliorerait pas la situation dans la mesure où il faudrait qu’elle soit là de façon constante. Elle n’a pas parlé des projets de placement à son mari, car « il ne comprend plus rien, ce n’est pas la peine » dit-elle. Ses propos suscitent deux réactions distinctes de la part des soignants. Les uns considèrent qu’elle doit dire elle-même à son mari qu’elle l’a inscrit dans une institution et qu’il ne peut plus rentrer à la maison. Les autres trouvent qu’elle n’a pas tout essayé pour le maintenir à domicile et que la solution pourrait être un retour à domicile avec une aide en attendant une place en institution.
Ces deux types de réactions méritent une réflexion car l’une et l’autre semblent au premier abord plus de l’ordre de la contre-attitude que de réactions élaborées. Et c’est alors que la position éthique risque d’être écornée. Le travail avec les familles, tellement indispensable dans toute la psychiatrie, prend une importance particulière avec un patient dément. Il permet souvent de mesurer notre degré d’éthique. L’épuisement et la souffrance des proches sont tels qu’on ne peut les ignorer. Mais cette souffrance ne doit pas prendre toute la place, ce qui risquerait d’étouffer le patient et le réduirait à l’état d’un objet que l’on déplace. Le risque est important pour le soignant de se placer soit en protecteur de la famille - ce n’est plus possible, elle est tellement épuisée ! – soit en défenseur du patient – on ne peut pas le placer comme un paquet, on doit prendre en compte ce qu’il veut. Travailler contre l’un ou contre l’autre n’a pas de sens. Cela fait partie d’une crise et nous avons pris l’habitude d’utiliser pleinement de telles crises familiales en vue de trouver des réaménagements différents pour chacun(e). Il s’agit d’un véritable travail psychothérapeutique, dit « travail de crise ». Avec et pour le patient, avec et pour les proches, nous cherchons pas à pas, sans brusquer, à retrouver une position d’équilibre qui tienne compte des droits du malade, de l’inquiétude des proches, et toujours, de la nécessité qu’il y a de clarifier notre rôle en vue d’accueillir la position des uns et des autres pour commencer à s’interroger ensemble sur ce qui a conduit à cette situation qui génère tant de souffrance. Ce minutieux travail nous permet souvent d’ouvrir un espace thérapeutique, de remettre une réflexion en mouvement en vue d’examiner différentes possibilités, et de laisse chacun évoluer à son rythme. Parfois ce dialogue ouvert, nous amène à reconnaître qu’il n’y a plus de choix possible, que la maladie se fait envahissante et que cela fait mal. Et il arrive alors parfois des moments de partage très intenses au cours desquels le patient, ses proches et nous-mêmes, sentons profondément combien est fragile et précieuse la liberté d’un être humain.
A nous de fuir la routine pour ouvrir pour le patient, sa famille, et pour nous aussi, sur une véritable éthique du soin !

 
[1] Un avenir pour la vieillesse - Pratiques cliniques contemporaines en psychiatrie de l'adulte et de l'âge avancé, Paris, Doin, 2007.