Quels usages et quels besoins pour les malades d’Alzheimer ? Une question de design

Comment construire des dispositifs où les personnes concernées sont envisagées dans l’intégralité de leur situation ?

Par : Marie-Haude Caraës, Directrice de la recherche, Cité du design | Publié le : 30 Septembre 2013

Pourquoi s’intéresser aux usages et aux besoins des malades d’Alzheimer ? A priori, la question semble iconoclaste, tant le secteur médical et précisément certains types d’affections comme la maladie d’Alzheimer ont été et sont encore souvent traités sous l’angle exclusif des techniques. Les malades sont malades, ce truisme masque la continuité de la vie comme si cet état transcendait tous les autres, celui d’un être biologique (qui boit, mange, dort), celui d’un être affectif (qui cultive et entretient des relations, les refuse ou en tisse de nouvelles), d’un être moral (avec ses certitudes, ses convictions, ses positions), d’un être économique… Cette question de la continuité de la vie prend un tour radical dans le cas de la maladie d’Alzheimer quand justement les facultés cognitives se dégradent. Et les réponses exclusivement techniques semblent imparfaites à assurer la protection, l’autonomie et le libre-arbitre, le confort, la qualité de vie de ceux qui peuvent facilement être considérés comme des mineurs.
 

Les techniques interfèrent avec les pratiques existantes

Il est nécessaire d’améliorer les connaissances sur le quotidien des malades d’Alzheimer, sous peine de réaliser des contreperformances. Ainsi, les individus même démunis sont des acteurs dont les décisions influencent leur rapport aux techniques. Sans action avec eux, plutôt que sur eux, il y a fort à parier que les technologies de santé échouent au seuil du foyer.  Il est temps de comprendre le sens que le malade donne à sa pratique, à son quotidien, à ses usages jusqu’aux comportements de refus, de détournements ou de contournement d’usages imposés. Le quotidien joue un rôle considérable sur la formation des usages et donc dans l’appropriation des techniques. Les techniques n’opèrent pas dans un vide social – même dans le cas de la maladie d’Alzheimer ; elles ne procèdent pas davantage par novation ou substitution radicale. Elles interfèrent avec des pratiques existantes.
Comment construire des dispositifs où les personnes concernées sont envisagées dans l’intégralité de leur situation ? Quelle place occupent les usagers dans les techniques mises en place ? Comment les placer au centre de la conception : les individus sont-ils encerclés, entourés, étouffés ou véritablement acteurs ?
Dans la discipline design, partir des usagers et de leurs pratiques, s’interroger sur leurs besoins oblige en permanence à questionner le sens de la conception et de l’innovation, à remettre sur l’ouvrage la question de la fin et des moyens.