T comme technologie

Transcription de l'intervention d'Armelle Debru au colloque des 2 et 3 décembre 2011, Maladie d'Alzheimer et nouvelles technologies. Cette intervention fait le point sur les implications d'éthique et d'usage des mots du domaine technologie : télé-médecine ou télé-surveillance, quelle place pour une prise en charge éthique ?

Par : Armelle Debru, Professeur d’histoire de la médecine, université Paris Descartes, Espace éthique/IDF | Publié le : 02 Décembre 2011

Lorsqu’il s’agit du langage commun, et plus encore de philosophie, d’éthique ou d’autres sciences humaines, il est relativement aisé de s’appuyer sur le sens des mots pour développer une réflexion : rappelons des termes comme dignité, dépendance, vulnérabilité etc. Il en va tout autrement avec la technologie, parce qu’il s’agit d’objets ou de dispositifs, qui sont  généralement fabriqués par l’homme, qui sont nouveaux, et que l’on désigne pour cela par des mots nouveaux. Par rapport aux premiers, ces mots - pensons à dispositif, signal, écran, téléassistance, etc... - sont fonctionnels, ils servent à désigner des choses ou des fonctions, tendent à la standardisation et ont une sorte de neutralité, pour ne pas dire une inertie éthique. Ils n’acquièrent cette valeur que lorsqu’on leur adjoint des notions comme respect de la personne, ou souci du lien social ou autonomie. Pourtant c’est par les mots techniques que nous allons commencer cette brève réflexion - un essai qui va nous mener de la forme de ces mots au sens qu’ils abritent, peut-être sans le savoir, et pour finir le bénéfice de la personne malade (atteinte d’Alzheimer) et son entourage.

Que dit la formation des mots techniques (dans ce domaine qui nous intéresse, la gérontologie ou plus précisément la maladie d’Alzheimer). Comme la catégorie toute grecque d’origine Gérontotechnologie (gérontechnologie à l’anglo saxonne) pratiquement tous sont composés de plusieurs éléments. Cela va de locutions comme  bracelets de contention (pas très heureux), collier d’alarme, à des périphrases, à des sigles qui abrègent des locutions entières : GPS, presque un mot qui se prononce bien, et dans notre programme I3D, etc. La plupart sont composés de deux mots : géolocalisation, vidéo-surveillance ou  vidéo vigilance, télé alarme, télé assistance etc. Ils associent une fonction (radical verbal): surveiller, avertir, localiser, avec un moyen ou une modalité technique. C’est un moyen commode et souple de désigner des techniques et leur fonction.
Interrogeons nous sur le sens de ces actions. On peut les résumer ainsi : localiser, surveiller le comportement de la personne, l’assister en cas de difficulté. Ces actions de surveillance ou vigilance visent à une fonction plus générale de protection. Protéger comment et qui ? tegere en latin signifie couvrir ou recouvrir  (tectum, toit, tégument), c'est-à-dire mettre au dessus de soi ou d’une personne, en avant (pro) ou autour d’elle un obstacle à ce qui pourrait la blesser, la mettre à mal.
Cela s’adresse à une personne qui peut être en danger, vulnérable au sens propre, et c’est elle que vise la protection. Les premiers arts, selon le poète Lucrèce, auraient servi à cela, se protéger du froid, des bêtes sauvages, assurer sa subsistance. L’alarme ou les autres signaux de dispositifs fixes ou portables ont pour but dans cette perspective de rendre la vie du malade plus sûre. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, la personne n’est généralement pas handicapée, elle est parfois même en bonne santé, ce qui ne veut pas dire en sûreté. Mais ce n’est pas parce qu’une personne est potentiellement en danger  qu’elle est à l’inverse dangereuse. Ce n’est pas contre elle mais pour elle que s’exerce la protection. Pour qu’elle puisse vivre chez elle ou hors de chez elle d’une manière qui lui convienne le plus possible.

 

Retournement de protection…

Mais, me direz vous, ce n’est pas tout à fait cela : la surveillance, comme Foucault nous l’a appris, n’est pas bienveillance. Surveiller c’est, sinon punir, du moins restreindre la liberté, empêcher par des portes sécurisées, c'est-à-dire verrouillées, de s’en aller sans surveillance. La vidéo surveillance et ses moyens ont aussi pour but secondaire, corollaire, de décharger d’une tâche trop lourde, ingrate, angoissante... Elle libère, protège les aidants, les soignants, la société. La notion de protection passe de la personne vulnérable à ceux qui s’en occupent.

C’est cela qu’il faut éclaircir. Qui a en premier besoin de protection ? De quelle forme protection ? Quels sont les autres qui en ont aussi besoin, et différemment ? Quelles sont toutes les parties prenantes de cette même action et comment s’articulent ces conceptions ? Le sens de ces mots comme vigilance, surveillance, mine de rien, ouvre un champ assez complexe.

Maintenant, en quoi ces techniques, celles qui sont mentionnées dans les mots techniques, peuvent elles y contribuer à ce but d’une manière spécifique ?
Dans les mots composés, les éléments vidéo ou audio se font remarquer. Ils font appel aux deux sens, non pas tant les plus informatifs, mais ceux qui peuvent renseigner à distance, contrairement aux odeurs, au gout et surtout au toucher. Ces dernières sensations, qui donnent du plaisir et souvent un vague souvenir, une image, un sourire, ne  fonctionnent pas à distance, ou à une très courte distance. Inversement, on peut entendre et surtout voir de loin.

Or précisément, s’agissant de ces technologies, on discerne une grande fréquence de la formation avec télé. Il signifie en grec au loin (Télémaque, télédétection, télescope), ou de loin  (téléphone), souvent les deux : téléphone précisément, téléconférence, ou télémédecine.  Télé- comporte l’idée de « à distance », c’est à dire  contient aussi la notion d’absence. Si l’on a une téléassistance, cela signifie que personne n’est présent physiquement. Ces techniques suppléent donc à l’absence d’une présence visible et tangible. Pour la personne objet de la surveillance, il n’y a personne. Pour le téléassisteur, c’est « comme si » il était présent. Ce qui vu au loin,  à distance, va de pair avec l’absence.

En même temps, on peut dire qu’au contraire, lorsque deux personnes communiquent de loin, par exemple par visiophonie (skype…) elles établissent un lien. Et il peut y avoir échange et conversation. La distance permet malgré tout la présence, une autre forme de présence, moins continue, sans effusion ni toucher, avec une autre fréquence et une autre temporalité. Absence pour l’un, présence pour l’autre ou les autres. Et multifonctionnalité. Car que voulons-nous obtenir, obtenir des informations et lesquelles, rassurer la personne malade ou être rassuré, voir et communiquer sans rendre visite ? La question de la présence n’est pas simple, le sens porté par les technologies n’est pas simple, il semble parfois contradictoire, complémentaire en tous cas.

Outil et utilité

Cela nous amène à des réflexions sur le sens plus général d’outil et ce qui va avec l’usage et l’utilité. L’usage est inclus dans le concept d’outil. Il est la réalisation de ce qu’il permet, qui va généralement bien au delà de la première utilisation. Le premier silex a produit bien des instruments, qui en ont eux même, à l’usage, permis d’en réaliser d’autres et d’en étendre le champ. L’outil, la technique, tend toujours, en tous cas dans nos sociétés techniciennes, à étendre ses offices, ses indications ; voyez les mille nouveaux usages de nos portables et autres tablettes. Et les techniques de géolocalisation, télédétections et communications, s’étendront inévitablement avec la miniaturisation et les autres perfectionnements. On le sait, c’est un immense champ d’applications qui s’ouvre. Et les possibilités d’usage entrainent l’usage.
Cependant l’usage est un mot qui implique un agent, un acteur. Se servir de correspond à un verbe déponent en latin, utor cad qui n’admet pas le passif. L’usager est celui qui use de quelque chose, d’un service, d’une institution. Qui est l’agent des gérontechnologies ? Comment devient-on agent, ou usager, et à quelle condition, sinon par l’apprentissage, l’adéquation, la simplicité… Et peut-on en être un usager passif ?
Le besoin se crée, l’utilité se teste. On a progressivement plus besoin de soins, de chauffage, de confort, l’offre crée le besoin. Mais l’utilité est une utilité pour quelqu’un. L’utile se mesure non pas à ce qu’apporte en soi une chose mais ce qu’elle apporte à une personne. Encore ici le mot nous porte au delà, Il nous oblige à  préciser à qui s’adressent les technologies : sont elles uniquement centrées sur les personnes malades comme on le dit, ou sont elles aussi centrées sur les aidants, sur les soignants, sur la société. Il convient d’avoir à l’esprit la multiplicité et la coexistence, sinon la hiérarchie, des usagers et bénéficiaires de leur utilité.  C’est en ce sens que l’on parle d’interface, pour permettre cette conjonction entre les parties prenantes, le bénéfice partagé.

Un dernier point : le bon rapport entre l’outil, son usage et son utilité peut être cerné par une notion que les Anciens connaissaient et que nous pouvons appeler la pertinence. C’est-à-dire, comme ne le dit pas le récent document de l’HAS, une relation qu’Aristote considérait comme relevant de la catégorie du « pros ti » :  par rapport à, relativement à.  La valeur morale, et en quelque sorte esthétique, était celle du « convenable », prepone latin  ou aptum. Les Anciens l’avaient surtout utilisé pour les moyens de la persuasion, un « art », une technique (technè) de leur temps, mais aussi pour d’autres champs comme l’action politique. C’est, pensons nous, cette catégorie du relativement à, cette adaptation des moyens et de la fin qui doit orienter l’invention, réguler et guider, et limiter les indications inadéquates. Ce n’est pas seulement une bonne mesure, mais une extension vers, une chose qui touche, qui va jusqu’à une autre, qui la concerne en ce sens.
 

Réfléchir le langage

A côté de notre Littré, nous avons tous notre Grévisse chez nous : le bon usage (de la langue française), un trésor qui nous montre combien la langue est inventive, se donne des règles, admet autant d’exceptions, mais recherche la pertinence, s’ajuste aux mœurs et aux choses. Pour nous, il est important pour penser d’intégrer ce nouveau langage, les modes de pensée et d’agir qui se renouvèlent et s’inventent,  et lui renvoyer, au fur et à mesure, une image réfléchie.
Il implique une relation de passivité. Il nous rappelle le titre de Foucault : Surveiller et punir,
Et le modèle du panopticon, pensé par Bentham pour observer sans être vu ; les cellules disposées en étoile autour d’une salle centrale.
Surveiller le comportement, anticiper les intentions, en vue d’empêcher que... L’être en danger devient une personne à risque, une personne dangereuse en quelque sorte, dangereuse pour la sécurité et la tranquillité.
Sécurité, ce mot curieux, qui veut dire séparé des soucis. Une vigilance, vigilare, veiller, ne pas dormir, la temporalité s’homogénéise, 24h/24. Parce que la personne inverse les rythmes nycthéméraux, dort le jour, déambule la nuit.

« Le lien, car il faut bien qu’il y en ait un »

La veille est transférée provisoirement des personnes aux choses, médiatisée ; l’outil absorbe l’inquiétude, dépassionne, amortit, puisqu’il répond à l’urgence, qu’il y ait ou non appel, seulement s’il y a anomalie.
Parmi tous les outils, ces techniques ont quelque chose de commun : une communication à distance. C’est pourquoi on utilise beaucoup de mot télé : télé en grec : au loin ou de loin. Adverbe ancien, qui forme de nombreux composés, déjà en grec, et des noms propres : Télémaque, le fils d’Ulysse, est celui qui combat au loin, capable de lancer son javelot loin. Chez nous des composés innombrables, télégraphe, télégramme,  téléphone, télécopie, télévision, télémédecine etc… Curieusement il signifie des choses opposées : la distance, c’est-à-dire l’absence de contact, et néanmoins le lien. Absence de contact, de présence, entre un émetteur et un récepteur, la perception et la commande se font à distance, l’émission subit souvent une transcription, qu’il faut décrypter.  Le lien, parce qu’il faut bien qu’il y en ait un, est d’une autre nature : ondes, milieu magnétique, signaux électriques, souvent invisibles. Message, signal qui simplifie le signal, l’image fait juste l’essentiel. L’observation se fait à distance, l’observateur est invisible, absent : Principe de la télédétection. Mais l’image ou le son rapprochent ; les conversations, et pour peu que chacun soit émetteur et récepteur, comme dans le téléphone, il peut y avoir échange et conversation.
Capteurs. La caméra peut suivre, accompagner les mouvements, mais n’est pas de l’accompagnement… ni de la visite.
 

Voir et visiter

Si la visite, c’est-à-dire la venue concrète et répétée (verbe fréquentatif) auprès d’une personne âgée ou malade, est un devoir de charité, comme on disait autrefois, on peut demander à nos outils d’être des outils de télévisite, de télévisiter les malades. Imaginons un petit écran fixé sur un bras du fauteuil.
Une autre particularité : celle des sens impliqués. Ces technologies correspondent surtout à deux sens : la vision et l’ouïe (phone) a forte capacité cognitive. Ce sont les deux sens qui admettent le plus la distance, bien plus que les trois autres, l’odorat, qui en admet un peu, ou le toucher qui implique un contact, ainsi que le goût, la saveur  n’admettant pas la distance. Ces trois derniers souvent associés au plaisir corporel et psychique, à l’habituel, au familier.
Pour être complètes, les techniques de communications doivent comporter une dimension de plaisir, au sens large : sentiment de familiarité, de bienveillance, de douceur. Rien qui effraie, surprenne, déroute, le type et le volume d’un son, alarme ou sirène. De quel côté se met on ? Au bénéfice de qui ?
Si la vision et l’ouïe sont les moyens sélectionnés, c’est aussi en fonction de l’objet qu’ils ciblent.

Le second champ de notre réflexion concerne celui de l’outil, de l’usage ou utilisation, et de l’utilité : l’offre et le besoin.
Les technologies nous renvoient à l’outil, il s’agit d‘articuler le technique, c’est-à-dire l’objet, le matériel,  avec ce qui relève entièrement de l’humain.
L’outil est le prolongement de l’action humaine, le facilitateur, comme le moulin électrique a remplacé le moulin mécanique.
Il convient de distinguer l’usage ou l’utilisation de l’utilité.
L’usage est actif bien entendu. L’outil est ce dont on peut se servir. Se servir est en latin un verbe déponent, de sens actif. L’utilité, c’est le rapport au besoin : en dehors des besoins vitaux ou majeurs comme se déplacer, on peut ajouter des besoins secondaires : de sécurité… Au delà il y a un certain flou dans la définition des besoins, un éventail des avantages possibles : de commodité, de confort, de sociabilité etc.
L’utilité renvoie au bénéfice. Mais ici on peut multiplier les bénéficiaires et les types de bénéfices :
les gérontotechnologies, notamment dans l’Alzheimer, sont-elles centrées sur le bénéfice de la personne malade, et/ou des aidants, et/ou des entreprises de service qui interviennent, et aussi des fabricants des appareils. La multiplicité et la hiérarchie, ou plutôt la corrélation, des bénéficiaires pose question.
Hiérarchie des bénéfices : pour la personne désorientée, d’être en sécurité, guidée, rappelée, encadrée, rassurée, loin de l’abandon d’un côté ou de la négligence, loin de la contrainte excessive, la contention, la rétention.

Une pensée mouvante de l’équilibre

Bénéfice pour l’aidant, l’aide à ce qu’elle fait : protéger, suivre, guider, empêcher, rectifier, mais aussi, parce que les machines sont muettes : parler, et écouter, regarder, prendre.
C’est en ce sens que l’usage doit être pensé non pas comme découlant de la forme mais de l’utilité.
Quelles utilités : le confort, le moindre effort, l’ergonomie (le précieux ergothérapeute et son savoir).
Les objets, on le sait, ont un usage premier, puis cet usage souvent se modifie, s’étend : avec mon smartphone, je téléphone, mais surtout je peux faire bien d’autres choses, et par là je suis plus facilement suivie à la trace…
Quelle utilité, pour quel bénéfice ? Deux exemples : la chute et la sortie. La chute n’est pas spécifique à l’Alzheimer, bien qu’elle demande aussi un peu d’inventivité, mais la sortie, la désorientation, le sont ; la sortie, la marche qui permet l’exercice, l’énergie, la déambulation, l’imagination, le désir et une forme de mémoire spatiale, qui intéresse aussi le cerveau.  Et l’errance.  L’errance en soi n’est pas grave, errer sans but, à l’aveuglette. Tandis que pour l’aidant, la sortie évoque surtout soulagement et insécurité, repos et angoisse.
L’adaptation de l’outil à son usage et son usage à l’utilité, cette bonne articulation entre les fins et les moyens, avec ses interactions fines, correspond à une valeur définie par les grecs comme ce qui est « convenable », « ce qui convient » doit se faire avec pertinence. La pertinence, c’est ce qui convient, ce qui est approprié ; c’est le contraire de l’inefficace, l’inutile, le prétentieux, le brutal, de la parade, de l’excessif, du mal conçu. Ce n’est pas un concept statique, mais orienté : c’est la qualité de ce qui est approprié à son objet[1]Pertinere, s’étendre jusqu’à, concerner, indique en latin une étendue, une direction, une visée ou un destinataire. On parle actuellement de pertinence des soins, en oubliant le sens de corrélation à une personne, encore plus pour les techniques.
On parle aussi d’adaptation, aptum en latin, et en grec de prepon. Ce qui convient, la convenance ; c’est une vertu, éthique, et presque esthétique, pour les arts en particulier, ceux de la parole ou de l’action politique (chez Aristote). Cette qualité de convenance empêcherait que le domicile d’une personne vulnérable ne soit hérissé de bras leviers, d’alarmes, et d’alertes, de robots (on parle d’envahissement de la technique). Ce bon ajustement, c’est le respect dans la relation. Cette pertinence consiste à faire ce qu’il est possible de faire mais à ne pas faire tout ce qu’on peut faire. On retrouve cette notion d’expansion et de prolifération.

Alors que signifie cette valeur de justesse, au sens d’ajustement ? La simplicité, probablement : pensons à nos foisonnantes télécommandes, aux innombrables boutons inutiles. L’outil ne doit pas infliger la complexité de ses actions et fonctionnalités possibles. L’éthique de la simplicité, en sélectionnant l’important, ne met pas en échec la personne fragile et son entourage.
Porteuses d’intelligence et d’inventivité, n’oublions pas que les techniques sont nées de Prométhée, voleur de feu. Personnage généreux pour l’homme, il subtilise le feu de Zeus, la foudre naturelle, et le cache dans le creux d’un morceau de bois, pour le donner aux hommes, ses amis. Afin qu’ils s’émancipent de leur dépendance à l’égard de dieux et fabriquent tout ce qui leur serait utile, les arts sont nés, les techniques, de cet astucieuse fourberie.
Ne peut on pas dire que les techniques portent la double marque de bien pour l’homme, progrès et de l’excès ?