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  • Tests génétiques et assurances

    "Actuellement, les assurances ne peuvent donc demander des tests génétiques ou se servir des résultats de ceux qui ont été réalisés dans un autre objectif. Mais qu'en sera-t-il dans l'avenir ?"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Groupe éthique Miramion Éthique et génétique

  • Maladies monogéniques : un pouvoir prédictif parfois limité du test génétique ?

    Court article traitant des liens entre tests génétiques et maladies monogéniques, extrait du numéro de La Lettre de l'Espace éthique consacré aux tests génétiques.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Josué Feingold, Consultant à la Consultation de Génétique Clinique (Département de Génétique, Cytogénétique)

  • Reconnaître la personne handicapée et ses droits

    A travers une analyse du "phénomène handicap", l'auteur analyse les cause de la prise de conscience autour du statut particulier de la personne handicapée. La reconnaissance des droits de cette personne s'inscrivant comme conséquence de la prise de conscience.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Claude Hamonet, Service de rééducation fonctionnelle, CHU Henri Mondor, AP-HP

  • "J’essaie d’ajuster ma tête et mon corps"

    "La privation de la parole m’a fait comprendre ce que parler veut dire. Eh bien parler signifie peut-être vivre en paix. Je vois la maladie neuro-dégénérative, en particulier la SLA, comme une monstruosité. Quelle peut bien être sa signification ? Que nous montre-t-elle ?"

    Publié le : 23/07/2015 | Auteur : Frédéric Badré, Écrivain, auteur de La grande santé, Paris, Seuil 2015

  • Pourquoi un plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ?

    "Le fardeau sociétal imposé par l’accroissement mondial du nombre de personnes atteintes de ces affections a conduit la communauté internationale à prendre conscience des enjeux de santé publique, économiques et scientifiques et à mobiliser les politiques publiques des états comme le démontre le programme Global Action Against Dementia porté par l’OMS."

    Publié le : 05/05/2015 | Auteur : Michel Clanet, Président du Comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives

  • SLA et acceptation de la vie : Un témoignage

    "Bien des gens nous disent que nous sommes une famille exceptionnelle. Certes, cela nous flatte mais c’est loin d’être la réalité. Car sans l’aide et le soutien dont nous bénéficions, nous aurions sombré dans le désespoir. Mais grâce à cet appui, nous avons pu nous détendre, nous avons eu l’occasion de souffler un peu et de devenir ce que nous sommes aujourd’hui, malgré ou peut-être en dépit de la SLA."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Nathalie Scheer-Pfeifer, Présidente de l’association « Wäertvollt Liewen », Grand-Duché de Luxembourg

  • « Dès qu’on se sait atteint par cette maladie, on se sait condamné »

    Intervention lue par sa fille dans le cadre de l’université d’été Alzheimer, éthique et maladie neurologiques dégénératives – Montpellier, 8 octobre 2014

    Publié le : 27/10/2014 | Auteur : Mireille Depadt, Philosophe

  • Le caractère humain d’un échange qui va respirer

    Publié le : 12/01/2009 | Auteur : Vincent Meininger, Professeur de médecine, Fédération des maladies du système nerveux. groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris

  • SLA : être atteint par une maladie rare, orpheline encore incurable…

    Témoignage d'un homme atteint de sclérose latérale amyotrophique, qui aborde la maladie elle-même, son expérience de celle-ci et de sa progression irréversible.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Yvon Sinou, Association pour la recherche de la sclérose amyotrophique (ARS)

  • Prise en charge psychologique en situation extrême : la personne atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA)

    Témoignage d'une psychologue clinicienne sur les spécificités de l'accompagnement psychologiques de l'accompagnement des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leurs proches.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Hélène Brocq, Psychologue clinicienne, Service de médecine physique et réadaptation du CHU de Nice, Chargée de cours à l’Université de Nice-Sophia-Antipolis