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  • L’attention portée aux personnes dans l’incapacité de consentir

    "Bien évidemment il ne saurait être acceptable qu’au prétexte de la vulnérabilité et d’une accessibilité aléatoire au consentement éclairé, certaines maladies soient exclues de la recherche et des espoirs d’avenir qu’elle porte. Pourtant la plus grande vigilance s’impose tant les tentations sont nombreuses de dévier de la droiture : intérêts financiers qu’il ne faut pas avoir la naïveté d’occulter, mais aussi espérance de laisser son nom à la postérité comme le découvreur d’un traitement révolutionnant l’histoire d’une maladie, inhérente à l’orgueil de certains…. "

    Publié le : 29/07/2014 | Auteur : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Inventer avec la personne malade, s’adapter au quotidien

    "L’objectif du collectif Dingdingdong qui s’est fondé en 2012 en tant qu’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington est de créer avec les personnes concernées par cette maladie des savoirs pertinents qui changent la donne quant à la manière dont on peut la vivre, la ressentir, l’apprivoiser, en apportant un crédit tout aussi important à l’imaginaire et à l’art qu’aux savoirs médicaux."

    Publié le : 19/04/2016 | Auteur : Émilie Hermant, Ecrivain, psychologue clinicienne et directrice du collecitf DingDingDong

  • Le cerveau, un des lieux de l’identité ?

    "« En quoi les maladies neurodégénératives posent-elles des questions d’identité ? » et y entendre d’emblée d’autres résonnances. Ces maladies font-elles perdre l’identité ? Que craindrait-on pour les patients s’ils perdaient identité pour cause cérébrale ? Leur part essentielle, vitale ? Leur principe spirituel ? Ce qui les anime : leur force propre d’action, de perception des événements et de réaction ? Leur capacité de rêve ?"

    Publié le : 04/01/2017 | Auteur : Emmanuel Fournier, Professeur à l’université Pierre et Marie Curie (UPMC, Paris VI), responsable du département d’Éthique de l’université et du département de Physiologie de la faculté de médecine Pitié-Salpêtrière

  • Être inventifs d’une éthique engagée

    "Ce à quoi il importe d’être vigilant, c’est au processus contribuant à l’appropriation par chacun – de manière pluraliste, respectueuse de la singularité des expériences et des points de vue – d’une démarche attentive à la perspective éthique d’enjeux à identifier et à reconnaître pour ce qu’ils représentent et constituent avant de tenter de les investiguer et de prétendre formuler, voire imposer, des règles d’action."

    Publié le : 28/06/2016 | Auteur : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay

  • La chambre d’en face : La surprise de l’amour

    "En réaffirmant la suprématie des émotions comme sources de richesse chez un individu fut-il malade, le réalisateur Michael Noer convoque ces fameuses « capacités restantes » autour desquelles peut s’organiser une prise en charge personnalisée pour les malades atteints d’Alzheimer."

    Publié le : 11/01/2017 | Auteur : Monique Charron, Rédactrice médicale et chroniqueuse culturelle

  • Penser un pluralisme des voies thérapeutiques

    "Mais ne voit-on pas qu'il y a une forme de violence – pour les soignants comme pour les soignés - dans cette standardisation temporelle là où la qualité du soin ne résiste pas à la contrainte d'un rythme ou d'une cadence imposée."

    Publié le : 13/04/2017 | Auteur : Léo Coutellec, Chercheur en philosophie des sciences, Espace de réflexion éthique région Ile-de-France, laboratoire d'excellence DISTALZ

  • Les enjeux éthiques d’un partage forcé de l’intimité

    "Je suppose que la personne soignante, professionnelle ou non, est obligée de partager son intimité avec la personne dont elle s’occupe ; à partir du moment où on entre dans l’intimité d’une personne, on partage un secret avec cette personne et donc un espace d’intimité, quand bien même on ne laisse rien transparaître de sa propre personnalité."

    Publié le : 08/06/2016 | Auteur : Paul-Loup Weil-Dubuc, Chercheur en éthique, Espace de réflexion éthique région Ile-de-France, laboratoire d'excellence DISTALZ

  • Maladie d'Alzheimer, vivre autrement, vivre différemment

    "Il est certain que le changement profond auquel la personne malade et son entourage vont être soumis relève d’un défi, d’un combat héroïque qui doit être encouragé, soutenu et accompagné. Comment alors penser un soutien qui puisse étayer une identité fortement fragilisée par les pertes successives ?"

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Judith Mollard-Palacios, Chef de projet "Missions Sociales", Union France Alzheimer Fondation Médéric Alzheimer

  • Troubles cognitifs et communication : pour la réciprocité d’échanges possibles et féconds

    "Si le guide du voyageur perdu dans le dédale des relations humaines pourrait nous être fort précieux, que dire alors de la communication perturbée et troublée par des atteintes du langage ou de la mémoire ?"

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Pascale Gérardin, Psychologue clinicienne, CMRR Lorraine, CHU de Nancy

  • Accepter ou refuser une proposition d’aide

    "Pour l’aidant familial, en particulier le conjoint, passer le relais à des professionnels c’est prendre le risque de faire disparaître définitivement le lien qui l’attachait encore à son conjoint malade, même si ce lien n’existe parfois plus que dans la souffrance."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Judith Mollard-Palacios, Chef de projet "Missions Sociales", Union France Alzheimer Fondation Médéric Alzheimer

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