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  • Les discriminations dans l’accès aux soins

    "Combien de fois la douleur n’est-elle pas reconnue chez un patient qui crie, qui s’agite, qui refuse ? Est-ce une raison pour décider d’arrêter une dialyse au motif que l’agitation anxieuse « montre bien qu’elle ne la supporte pas, alors qu’il suffit d’un traitement adapté anticipé, et que l’équipe soignante prenne le temps de rassurer ?"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Geneviève Demoures, Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans

  • Synthèse de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives - 17 et 18 septembre 2018, Biarritz

    La 8ème édition de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives, à l’initiative de l’Espace éthique Île-de-France, s’est tenue les 17 et 18 septembre 2018 à Biarritz. Le fil directeur de ces deux journées de réflexion, porté par la thématique « Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs », reposait sur un enjeu éthique majeur, celui de reconnaître à la personne malade un droit à imaginer son futur.

    Publié le : 08/10/2018 | Auteur : Anne-Caroline Clause-Verdreau, Interne de Santé publique

  • "Votre maman" : Quand les rôles s’inversent

    "Pas d’effets de manche, pas de théories mais une justesse de ton et d’émotion qui résonne à l’oreille des proches et des familiers de cette pathologie Ainsi épurée, la relation entre cette mère malade qui ne reconnaît pas toujours son fils et cet aidant qui agit en gardien des intérêts de sa mère face à une institution qui ne sait qu’appliquer le règlement est saisissante de vérité."

    Publié le : 15/06/2017 | Auteur : Monique Charron, Rédactrice médicale et chroniqueuse culturelle

  • "J’essaie d’ajuster ma tête et mon corps"

    "La privation de la parole m’a fait comprendre ce que parler veut dire. Eh bien parler signifie peut-être vivre en paix. Je vois la maladie neuro-dégénérative, en particulier la SLA, comme une monstruosité. Quelle peut bien être sa signification ? Que nous montre-t-elle ?"

    Publié le : 23/07/2015 | Auteur : Frédéric Badré, Écrivain, auteur de La grande santé, Paris, Seuil 2015

  • Identité et Mémoire, perception et représentations de la maladie neuro-dégénérative

    "Cette patiente exprime bienle sentiment de perte de contrôle quand elle parle de son mari : « Je le sens aux aguets, il m’épie pour voir si je peux, si je réponds bien, si j’ai compris… »"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Agnès Michon, Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • L’impuissance thérapeutique et ses conséquences

    "Face à cette expérience du « dés-espoir », de la perte de tout espoir, de l’avancée inéluctable d’un mal, le soignant (professionnel ou proche) peut se trouver happé par l’angoisse et par une émotion qui pousse à agir pour y échapper. Le premier mouvement est de trouver une réponse, et l’absence de solution ne fait qu’augmenter l’angoisse."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Agnès Michon, Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • Qu’apporte la mesure de la qualité de vie dans l’approche globale des maladies neurologiques à impact cognitif ?

    L'évaluation de la qualité de vie liée à la santé est toujours une multidimensionnelle, physique, relationnelle et émotionnelle, voire économique (altération cognitive, de la mobilité, de la dextérité ou due à la douleur et à l’inconfort).

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Laurence Hugonot-Diener, Psychogériatre, Hôpital Broca, AP-HP, consultation mémoire CMRR Paris-Sud et à Mémorys (réseau Alzheimer du sud Parisien)

  • Maladie neurodégénérative et approche de la fin de vie

    "II est important de s’interroger précocement sur la place et l’intérêt de la culture palliative dans le projet de soins de ces malades. Certaines équipes considèrent que les soins palliatifs peuvent trouver place dès l’annonce du diagnostic, d’autres les considèrent plus utiles lorsqu’apparaissent des signes d’aggravation pour aider à poser des questions sur le plan éthique et anticiper des situations complexes et des décisions difficiles."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Elisabeth Quignard, Médecin en gériatrie et soins palliatifs, Réseau régional Champagne Ardenne RéGéCAP

  • Pourquoi un plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ?

    "Le fardeau sociétal imposé par l’accroissement mondial du nombre de personnes atteintes de ces affections a conduit la communauté internationale à prendre conscience des enjeux de santé publique, économiques et scientifiques et à mobiliser les politiques publiques des états comme le démontre le programme Global Action Against Dementia porté par l’OMS."

    Publié le : 05/05/2015 | Auteur : Michel Clanet, Président du Comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives

  • Maladie neuro-dégénérative : Préserver une existence en société, des activités et des projets

    "En femme combattante, on ne se plaint pas dans cette conversation où les mots, les pensées échappent, les hallucinations visuelles sont proches. On fait face, même si on sursaute au moindre changement perceptif. La posture sur la chaise, le regard vers le lointain et le dedans, la voix plus basse et les interjections plus courtes, tout est signifiant du combat de Sophie."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Catherine Fayada, Neurologue, psychothérapeute, IM2A, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, médecin du travail, SNCF

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