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  • La marchandisation des données génétiques

    L'auteur, doctorant dans le Laboratoire d’Ethique Médicale et Médecine Légale (EA4569) de l’Université Paris Descartes dirigé par le Professeur Christian Hervé sous la direction et du Docteur Guillaume Vogt dans le cadre des tests génétiques, vient de publier dans BMC Medical Ethics et Le Monde ses réflexions sur la biotech américaine 23andMe.

    Publié le : 28/04/2016 | Auteur : Henri-Corto Stoeklé , Doctorant dans le Laboratoire d’Ethique Médicale et Médecine Légale (EA4569) de l’Université Paris Descartes

  • Penser un pluralisme des voies thérapeutiques

    "Mais ne voit-on pas qu'il y a une forme de violence – pour les soignants comme pour les soignés - dans cette standardisation temporelle là où la qualité du soin ne résiste pas à la contrainte d'un rythme ou d'une cadence imposée."

    Publié le : 13/04/2017 | Auteur : Léo Coutellec , Maître de Conférences en épistémologie et éthique des sciences contemporaines, directeur de l'équipe « Recherches en éthique et épistémologie » (Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018), membre de POLETHIS et de l'Espace éthique/IDF

  • SLA et acceptation de la vie : Un témoignage

    "Bien des gens nous disent que nous sommes une famille exceptionnelle. Certes, cela nous flatte mais c’est loin d’être la réalité. Car sans l’aide et le soutien dont nous bénéficions, nous aurions sombré dans le désespoir. Mais grâce à cet appui, nous avons pu nous détendre, nous avons eu l’occasion de souffler un peu et de devenir ce que nous sommes aujourd’hui, malgré ou peut-être en dépit de la SLA."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Nathalie Scheer-Pfeifer , Présidente de l’association « Wäertvollt Liewen », Grand-Duché de Luxembourg

  • Reconnaître la personne dans son identité, ses préférences et ses choix : de l’affirmation intellectuelle aux actes

    "Il est indispensable de donner à tous, professionnels et familles, des repères solides, certaines obligations même, pour assurer à des personnes que la maladie chronique neurologique a diminuées, modifiées, les droits inaliénables dus à toute personne quelles que soient sa maladie et ses atteintes."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Il y a tant de façons de « danser sa vie »…

    "J’ai mis longtemps à comprendre qu’il n’y avait finalement pas de lieu « où l’on devait être ». Il y avait certes des attentes sociales, pronostiquées par des connivences humaines de façon tacite ou pas. Tout cet apparat paraissait en réalité bien illusoire. Dans la vie, le plus important n’était pas le point d’arrivée, mais les pas, la route de vie pour y parvenir, laquelle était singulière à chacun d’entre nous."

    Publié le : 08/06/2015 | Auteur : Anne-Lyse Chabert , Philosophe, Département de recherche en éthique, Espace éthique région Île-De-France

  • Alzheimer : une alliance éthique malgré la déchirure du temps est possible

    Tout sujet dispose de moyens de perception du temps ; la neurologie et la technologie ont permis des avancées notoires pour une meilleure compréhension et intégration du temps en lien avec les évènements. La maladie d’Alzheimer vient perturber ces rapports au monde et au temps par les lésions cérébrales qui sont en lien avec les mécanismes de mémorisation.

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Cécile Furstenberg , Infirmière

  • Approches épistémologique et éthique des enjeux d’anticipation

    "L’intention d’anticiper, notamment dans le champ du diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, en est une manifestation majeure. Parce que la considération éthique des personnes est mise en jeu, créer, mobiliser ou transmettre des savoirs dans ce contexte nous oblige à « répondre de ». Et tout l’enjeu est bien de décider qui doit répondre et de quoi."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Léo Coutellec , Maître de Conférences en épistémologie et éthique des sciences contemporaines, directeur de l'équipe « Recherches en éthique et épistémologie » (Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018), membre de POLETHIS et de l'Espace éthique/IDF

  • L’annonce anticipée : interroger les intentions et les conséquences éthiques

    "Notre système nerveux est riche de plus de 80 milliards de neurones. Les maladies dites dégénératives évoluent dans cette richesse cellulaire bien longtemps avant de devenir cliniquement décelables. C’est là tout le drame de l’impuissance curative des neurologues. Nos traitements arrivent beaucoup trop tard."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Nadine Le Forestier , Neurologue, Centre SLA Ile-de-France, docteur en éthique médicale, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

  • La maladie, une histoire toujours singulière, une temporalité à inventer

    "L'annonce énonce la maladie, la transmission et parfois le pronostic vital lorsqu'il est en jeu, toute la famille s'en trouvera bouleversée. Le temps de l'annonce est un temps fondamental qui restera gravé dans la mémoire du patient comme un nouveau point de départ, un commencement, l'inauguration d'une vie nouvelle, habitée par la maladie dont maintenant le malade connaît le nom."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Marie-Hélène Boucand , Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, doctorante, universités Lyon 3 et Paris Sud

  • Reconnaître et préserver les capacités décisionnelles de la personne dans les maladies neurologiques dégénératives évolutive à impact cognitif

    "La seule présence de troubles cognitifs ne permet pas de conclure à l’incapacité. Quand ces troubles sont légers, comme au début de la maladie d’Alzheimer, ils n’empêchent pas forcément de prendre des dispositions en connaissance de cause. Les troubles du comportement sont cependant aussi, bien sûr, à prendre en compte."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Laurence Hugonot-Diener , Psychogériatre, Hôpital Broca, AP-HP, consultation mémoire CMRR Paris-Sud et à Mémorys (réseau Alzheimer du sud Parisien)

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