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  • Refus de soins : de la confrontation à la négociation

    "Pour préserver une identité fragilisée par l’âge et/ou la maladie, certaines personnes préfèrent refuser tous les éléments qui pourraient révéler une dépendance. Face à ce type de refus, la sécurisation de la personne dans son identité, par la reconnaissance de ce qu’elle est en tant que personne et non en tant que « malade », peut alors faciliter son acceptation. À l’inverse, la confrontation frontale d’un soignant tentant de convaincre de son expertise ne pourra qu’aggraver la situation."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Aline Corvol , Gériatre, CHU de Rennes

  • Maladie d’Alzheimer au stade avancé : incertitudes, difficultés des soignants et des proches face à l’arrêt alimentaire

    "La question de l’alimentation est une problématique majeure, tout au long de la maladie, particulièrement en cas d’arrêt alimentaire, quand la maladie est avancée. La démence expose en effet au risque de dénutrition, du fait de mécanismes complexes, dont tous ne sont pas encore connus — troubles praxiques, troubles mnésiques, troubles psycho-comportementaux…"

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Émilie Gilbert-Fontan , Médecin, Unité de soins palliatifs, EMDSP, CHU de Toulouse

  • Maladie d’Alzheimer et approche éthique de la fin de vie en institution

    "Une démarche éthique qui permet d’affiner l’analyse de la situation est indispensable lors des prises de décision difficiles en fin de vie. Celles-ci surviennent lorsqu’il est difficile de trouver ce qu’il serait juste de faire « pour bien faire », tant les valeurs habituelles de référence que sont les principes de bienfaisance, de non malfaisance, de justice et d’autonomie peuvent parfois s’opposer."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Elisabeth Quignard , Médecin en gériatrie et soins palliatifs, Réseau régional Champagne Ardenne RéGéCAP

  • Le corps sur le devant de la scène, dans la maladie de Parkinson

    "La maladie force à une nouvelle intimité. La première fois que j’ai du faire prendre une douche à mon mari, j’ai eu le sentiment de ne plus savoir faire ce que j’ai pourtant pratiqué avec de nombreux malades, comme si la dimension affective venait perturber mon savoir faire. Lui a perçu mon malaise qu’il a interprété comme de l’agacement parce qu’il pense qu’il s’agit d’une réaction « normale »."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Frédérique Lanneau , Infirmière, épouse d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson

  • Corps, intimité, vie affective dans la maladie de Parkinson

    "Ce corps devenu « étrange », « gênant », « encombrant », est sous utilisé par peur de mal faire, par peur de tomber … L’akinésie bouleverse les repères corporels et spatiaux. Chaque geste, de par la perte des automatismes, demande une extrême concentration."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Amélie Affagard , Psychomotricienne, gestionnaire de cas, MAIA de Périgueux

  • Appréhender la personne malade avec justesse et selon sa singularité

    "Le regard de la société changera si le regard des professionnels permet au profane d'appréhender la maladie d'une manière juste et, non pas selon ses propres appréhensions ou projections. Ce qui nous intéresse au bout du compte sera donc une bonne connaissance, non pas seulement de la maladie (obligatoire mais pas suffisante) mais du malade dans sa complexité neurologique, psychologique et sociale."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Jean-Luc Noël , Psychologue Clinicien, Paris, Co-président du conseil scientifique de l’association Old Up, Psychologue référent de l’association ISATIS

  • Reconnaître la personne dans son identité, ses préférences et ses choix : de l’affirmation intellectuelle aux actes

    "Il est indispensable de donner à tous, professionnels et familles, des repères solides, certaines obligations même, pour assurer à des personnes que la maladie chronique neurologique a diminuées, modifiées, les droits inaliénables dus à toute personne quelles que soient sa maladie et ses atteintes."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Une existence en société, des activités et des projets préservés

    "Sophie, longtemps femme et mère active au foyer, au sein d’une grande famille aux liens proches, s’est trouvée engloutie par la mort de son marri et sa propre maladie, malgré l’attention tendre de ses enfants. En femme combattante, on ne se plaint pas dans cette conversation où les mots, les pensées échappent, les hallucinations visuelles sont proches."

    Publié le : 26/09/2014 | Auteur : Catherine Fayada , Neurologue, psychothérapeute, IM2A, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, médecin du travail, SNCF

  • Exclure les personnes atteintes de maladie neurodégénérative de leurs droits légitimes au respect de la confidentialité ?

    "Une réflexion sur les règles relatives à la communication d’informations confidentielles, non seulement médicales mais aussi privées, voire intimes, entre des professionnels de ville appartenant à des champs et des niveaux de compétences très variables, aux vocabulaires non partagés, semblerait s’imposer lorsqu’il s’agit de personnes vulnérables."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Spiritualité et maladies neurodégénératives

    "Nous pensons que l’attention au spirituel pourrait être, aussi, une opportunité de porter un regard différent sur les personnes aux prises avec des maladies neurologiques dégénératives. Non plus un regard qui s’attarderait sur les pertes et les altérations, qui chercherait à ralentir l’évolution de la maladie, qui viserait à soulager ou à soigner mais un regard qui reconnaîtrait la richesse et la complexité de cette vie intérieure."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Nicolas Pujol , Docteur en éthique médicale et en sciences des religions, enseignant à l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, université Paris Sud

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