Montpellier 2014 : « envie d’éthique »

À moins de trente jours du lancement de la quatrième édition de l’université d’été qui se tiendra à Montpellier du 6 au 9 octobre, tout indique que, cette année encore, la rencontre tiendra ses promesses.

Par : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay | Publié le : 08 Septembre 2014

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À moins de trente jours du lancement de la quatrième édition de l’université d’été qui se tiendra à Montpellier du 6 au 9 octobre, tout indique que, cette année encore, la rencontre tiendra ses promesses. Une université d’été représente un moment exceptionnel dans la vie démocratique. Elle nous permet d’encore mieux saisir le sens des valeurs que nous partageons et des responsabilités politiques assumées auprès de la personne vulnérable dans la maladie. Il nous faut ainsi rester fidèles à l’esprit même de ce rendez-vous annuel. Ce n’est qu’à cette condition, nous en sommes convaincus, que la réflexion éthique peut avoir un sens et permet d’interroger et de comprendre les pratiques.

Notre ouverture sur d’autres maladies neurologiques dégénératives relève d’une exigence comprise par les nombreux participants déjà inscrits. Il importe aujourd’hui de « partager les attentes et les savoirs » pour inventer et initier de nouvelles approches  à hauteur des attentes et des besoins. Chacun en est convaincu : la qualité, la pertinence et l’effectivité de la mobilisation auprès des personnes malades relèvent pour beaucoup de l’intelligence des analyses, de la confrontation des savoirs et des expériences. Notre université d’été a pour vocation de créer les conditions favorables à l’écoute, à l’échange, aux dialogues, au plus près de la réalité, associant les meilleures compétences dans ce moment privilégié de connaissance et de convivialité.
Il convient ainsi d’enrichir notre réflexion, année après année, en explorant de nouveaux concepts et de nouvelles pratiques, en proposant des rapprochements et des comparaisons, quitte à en entrevoir les limites. C’est notamment pour cette raison que l’université d’été explore cette année le continent plus vaste des maladies neurologiques dégénératives, tout en gardant comme ancrage la maladie d’Alzheimer et la richesse des réflexions qu’elle suscite. Les réalités quotidiennes de ces maladies sont encore trop méconnues, voire négligées alors même qu’elles mettent en jeu notre solidarité collective.

L’université d’été entend ainsi faire droit, par la mutualisation des expériences et des initiatives, à un regard et à une attention portant sur les situations et les enjeux communs à ces maladies. Les maladies neurologiques dégénératives cumulent en effet plusieurs caractéristiques distinctives, que les précédentes universités nous auront permis de mettre en lumière : leur évolutivité assortie (à ce jour) de leur irréversibilité ; leur façon si particulière de solliciter les proches de la personne malade dans cette transformation à la fois certaine et imprévisible du quotidien ; la mise à l’épreuve, par les troubles moteurs et/ou cognitifs qu’elles occasionnent, des représentations de soi et des représentations sociales.
Loin d’amalgamer les maladies entre elles – aux parcours spécifiques et parfois fort différenciés – ni les personnes malades entre elles – aux vécus, aux attentes et aux besoins toujours singuliers –, il s’agit aussi de mettre en relief leurs spécificités mais également ce qui les rapproche au plan des symptômes, des parcours et des besoins.
Au-delà d’un programme universitaire, de rencontres organisées ou impromptues, une université d’été à vocation éthique et sociétale n’a de signification que pour autant qu’elle parvienne à réunir des personnes soucieuses de valeurs et de responsabilités qu’elles vivent et assument dans le quotidien de leurs engagements. Et il s’agit pour nous du plus beau défi : celui de vous accueillir avec votre « envie d’éthique », sachant que plus tard, de retour dans vos services ou au domicile, cette parenthèse située en fin d’été et au début de l’automne, vous ouvrira à des perspectives qui enrichiront de sens votre action. C’est ce dont témoignent avec enthousiasmes chaque année les participants… L’un des temps forts de cette université sera, du reste, la promulgation de la « Résolution de Montpellier 2014 », un texte éthique et politique élaboré comme une plate-forme d’actions par des personnes malades, leurs proches, des professionnels, des membres d’association.
Le Conseil scientifique de l’université d’été sera heureux de vous retrouver à Montpellier dans quelques semaines…