Pionnière dans le champ du polyhandicap, Élisabeth Zucman vient de mourir

Élisabeth Zucman est morte dans la nuit du 13 au 14 septembre 2019. Elle est était née le 11 août 1930. L’Espace éthique de la région Île-de-France perd une amie : il s’associe à celles et ceux qui pleurent ce médecin d’exception ayant voué une partie de son existence aux personnes polyhandicapées.

Par : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay | Publié le : 16 Septembre 2019

Quelques médecins décident de conférer à leur pratique la valeur d’un engagement. Élisabeth Zucman était de ces figures d’exception, de ces militants de l’inconditionnel qui jamais ne désertent, qui jamais n’abdiquent. Une médecin qui jusqu’à ces derniers jours a défendu la cause des personnes en situation de polyhandicap ainsi que celle de leurs proches et des professionnels à leurs côtés.
Avec une sensibilité, une intelligence du réel et une opiniâtreté que rien n’entamait, sa réponse à la barbarie de la Shoah a été l’invention d’une approche humaine et sociale des personnes les plus lourdement handicapées : elle a ainsi initié le concept de polyhandicap et à penser, avec quelques autres pionniers, un accompagnement dans la vie adapté et bienveillant.
Élisabeth a su analyser la nature et la complexité des devoirs qu’impose le soin compris et assumé parfois à ses extrêmes. Cette sollicitude témoignée à l’autre dans sa vulnérabilité, sa détresse, sa maladie ou son handicap.
C’est aux limites, aux marginalités de l’activité médicale qu’elle a consacrée son œuvre professionnelle. Les personnes polyhandicapées peuplaient au quotidien sa passion et ses initiatives. Plus handicapés que d’autres et donc « moins dignes en humanité » pour certains, ces parias de la société l’étaient aussi de la médecine, de notre hospitalité publique. Élisabeth a défriché les nouveaux espaces d’une fraternité humaine vouée aux plus faibles parmi nous. Elle leur a conféré une place, une dignité et des droits, là où les logiques administratives ou l’indifférence discriminaient sans que personne ne s’en offusque.
Rien d’évident dans son combat après la guerre, alors que d’autres priorités imposaient des choix et que rares étaient au sein des institutions françaises les personnes attentives à des revendications si délicates à formuler par ceux qui étaient directement concernés. Sans parole, sans existence, ces personnes handicapées étaient laissées à leur errance, à leur enfouissement. Êtres sans importance qui n’importaient pas.
Il s’agissait donc de concevoir une clinique du polyhandicap qui puisse solliciter des compétences professionnelles complémentaires, des solidarités, une créativité en termes d’accueil, de soutien et d’insertion sociale. Une révolution en quelque sorte, au service d’une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d’une compassion sociale sans lendemain.
Élisabeth a été une bâtisseuse. Elle multipliera les projets, inventant, suscitant d’efficaces réseaux, initiant des dispositifs et des structures adaptés,  lançant des formations en y associant les professionnels les plus créatifs. Stanislas Tomkievicz aura été, comme d’autres, associé à cette formidable dynamique portée par une personnalité attachante et convaincante. Au même titre, du reste, que des responsables dans les grandes administrations comme l’Assistance publique de Paris.
Élisabeth Zucman était une proche de l’Espace éthique de la région Île-de-France. En partenariat avec le Groupe polyhandicap France dont elle était la Présidente d’honneur (GPF), elle  y avait développé depuis près de 10 années un groupe de réflexion éthique portant sur les réalités du polyhandicap. Ces réunions ont fait l’objet d’une première publication en 2015 : « La personne polyhandicapée : éthique et engagement au quotidien » ).
Dans quelques jours se tient notre prochaine rencontre. Pour chacun d’entre nous son absence sera douloureusement ressentie.