Une réflexion pour mieux servir la personne malade

Texte d'ouverture du numéro Hors-Série de la Lettre de l'Espace éthique consacrée à la maladie d'Alzheimer.

Par : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique HS n°1, "Alzheimer, les soignants s'engagent". Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

 

L'Espace éthique de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris constitue une structure universitaire de réflexion et de médiation, au service de la personne malade, de ses proches et de ceux qui la soignent.
Les recherches menées au sein de l'un de nos groupes thématiques, nous ont permis de mieux comprendre la valeur et la signification d'un engagement nouveau et différent qui puisse satisfaire à nos obligations de soignants investis de responsabilités spécifiques auprès des personnes affectées par la maladie d'Alzheimer.

Trop souvent aux marges de nos sociétés et parfois même de nos institutions hospitalières, des professionnels et des aidants partagent des engagements et des convictions qui leurs sont communs. Il convient désormais de poursuivre le débat au-delà des enceintes hospitalières afin de solliciter une prise en considération véritablement politique de réalités humaines et sociales qui concernent l'ensemble de notre société.

Nous savons qu'il s'agit là d'envisager un véritable combat qui concerne les principes démocratiques de solidarité et de justice. Comment accepter cette relégation de personnes que rend particulièrement vulnérable une maladie douloureuse et complexe qui affecte leur autonomie et leur dignité ? Comment ne pas être attentif à ce besoin de reconnaissance et de soutien exprimé par leurs proches qui vivent l'expérience d'une situation souvent dramatique aux côtés d'êtres chers en perte d'identité ? Comment, pour les soignants que nous sommes, ne pas comprendre où se situent les principes du soin et de quelle manière s'investir dans une relation soignante compétente et attentionnée, même si l'on en sait ses limites ?

Des soignants s'engagent. Pouvait-il en être autrement ? En soi, le soin n'est-il pas avant toute autre considération l'expression d'une attitude d'humanité et de courage vouée à l'autre dans sa demande parfois la plus exigeante ?
J'éprouve le sentiment d'une véritable fierté auprès de celles et de ceux qui considèrent désormais comme leur revendication personnelle, de contribuer à transformer une situation à tant d'égards inacceptable en affirmant résolument qu'il convient de soigner autrement pour que les personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer puissent vivre autrement.

En cette Journée mondiale Alzheimer 1999, nous avons donc décidé non seulement de nous engager mais d'expliciter les raisons d'une telle résolution. Je remercie les différents intervenants qui, chacun selon sa position, contribuent à identifier les enjeux qui nous rassemblent autour de valeurs profondes.

J'adresse enfin à Dominique Gillot, Secrétaire d'État à la Santé et à l'Action Sociale, ma reconnaissance pour l'accueil qu'elle a bien voulu nous réserver avec Martine Aubry au sein du ministère de l'Emploi et de la Solidarité : la signification symbolique que prend l'expression de nos débats dans le cadre de ce ministère nous touche beaucoup et, plus encore, nous encourage dans l'action. Le constant soutien de Marianne Le Bruchec, Novartis, nous permet de développer et de diffuser nos réflexions.