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Vidéo
Entretien avec Alice Rivières
Alice Rivières nous parle du quotidien d'une personne porteuse de la maladie de Huntington
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VIDÉO
Les Journées d'éthique 2019
Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019
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Manifeste
Vers une société bienveillante
Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives
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charte
Éthique et relation de soin au domicile
Comprendre les enjeux propres à l'accompagnement au domicile
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Charte
Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société
Version 2018 de la Charte Alzheimer, présentée lors de l'Université d'été
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Document
Avis Alzheimer, éthique, science et société
Panorama des enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies d'Alzheimer et apparentées
Réalités, enjeux, aspects épidémiologiques : qui sont les malades Alzheimer jeunes ?
Intervention extraite du colloque Alzheimer et malades jeunes - Approches et enjeux éthiques. Ce colloque a été organisé le 7 juin 2011, à l'Université Catholique de Lille, par l'Espace éthique Alzheimer et le Centre national de référence Malades Alzheimer Jeunes.
Publié le : 12 Décembre 2013
La création d'un Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes vise à améliorer l'accès au diagnostic, la qualité et la coordination de la prise en charge des malades jeunes. Cette amélioration passe par le développement de connaissances, notamment, dans le domaine épidémiologique et des sciences sociales, le renforcement de la recherche, la maladie du sujet jeune constituant un modèle d'observation et d'analyse permettant de mieux identifier les mécanismes génétiques et physiopathologiques et d'envisager des pistes thérapeutiques innovantes, l'élaboration et la diffusion des référentiels de bonnes pratiques et des outils communs garantissant la qualité de la prise en charge et la coordination des soins sur l'ensemble du territoire.