Cahiers de l'Espace éthique n°1 - Interventions précoces, diagnostics précoces

Face aux possibilités d'un repérage plus précoce des maladies neurodégénératives, dont Alzheimer, la nécessite de fonder une véritable éthique de l'anticipation est plus que jamais importante. À travers une approche pluridisciplinaire, ce premier numéro des Cahiers de l'Espace éthique entend en dresser les bases.

Par : Espace éthique/IDF | Publié le : 19 Septembre 2014

Sous la direction de Emmanuel Hirsch, Léo Coutellec, Paul-Loup Weil-Dubuc.
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Dans le cadre du Laboratoire d’excellence DISTALZ, à l’initiative de l’Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) et de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France (ERE/IDF), deux workshops qui se sont tenus respectivement le 4 avril 2013 et le 19 mai 2014, ont réuni des praticiens et chercheurs provenant des sciences médicales, des sciences du vivant et des sciences humaines et sociales. Leur objectif commun : comprendre les enjeux éthiques posés par les possibilités d’un « diagnostic » ou d’un « repérage » de plus en plus précoce de la maladie d’Alzheimer et, au-delà, de maladies neurodégénératives.Malgré des avancées incontestables, nombre d’incertitudes demeurent, notamment sur la cause du processus pathogène. Incertain est aussi, de façon plus préoccupante, l’horizon thérapeutique à court terme : l’efficacité des thérapies mises à l’épreuve aujourd’hui dans les essais cliniques n’est pas encore prouvée.

En réponse à cet état de fait déconcertant et susceptible de nourrir une certaine désespérance, les scientifiques, les médecins et les associations de malades s’accordent sur la nécessité de faciliter un « dépistage » aussi fiable que possible lorsque se manifestent les premiers symptômes de la maladie. La précocité de la prise en soin comporterait en effet plusieurs avantages indiscutables : aussi bien thérapeutiques – puisque les traitements testés ont prouvé leur efficacité sur des « malades précoces » – qu’économiques – aux échelles individuelle et collective. À quoi s’ajoute l’argument selon lequel une détection précoce de la maladie pourrait offrir aux personnes malades et à leurs proches un temps nécessaire pour « anticiper » et envisager l’avenir, notamment aux plans financier et juridique, ou encore pour conserver une maîtrise sur le cours de leurs existences.Sans contester la force de ces arguments, ces deux workshops discutent les valeurs et les choix qui sous-tendent ces aspirations à l’anticipation, ainsi que leurs implications. Compte tenu de l’« impuissance thérapeutique » actuelle, selon quelles modalités pratiques et à quel moment proposer un « repérage » ou un « diagnostic » précoce ?Les réflexions proposées dans ce document visent à fournir les bases d’une éthique de l’anticipation.

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