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  • Alzheimer - Mentir pour mieux soigner ?

    Cette chronique éthique a été initialement publiée dans le magazine Socialter (n°34, avril-mai 2019)

    Publié le : 09/04/2019 | Auteur : Sébastien Claeys , Responsable communication et stratégie de médiation, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France

  • Inventer avec la personne malade, s’adapter au quotidien

    "L’objectif du collectif Dingdingdong qui s’est fondé en 2012 en tant qu’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington est de créer avec les personnes concernées par cette maladie des savoirs pertinents qui changent la donne quant à la manière dont on peut la vivre, la ressentir, l’apprivoiser, en apportant un crédit tout aussi important à l’imaginaire et à l’art qu’aux savoirs médicaux."

    Publié le : 19/04/2016 | Auteur : Émilie Hermant , Ecrivain, psychologue clinicienne et directrice du collecitf DingDingDong

  • Rapport "Bientraitance" de l'Anesm

    Rapport d'analyse nationale consacré à la bientraitance des personnes âgées

    Publié le : 27/09/2016 | Auteur : Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

  • Le code de Nuremberg, l’irruption de la conscience bioéthique

    Publié dans Le Monde, 20-21 août 2017

    Publié le : 21/08/2017 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Journée mondiale Alzheimer 2016 : « Des vulnérabilités partagées »

    "Alors, au-delà des vulnérabilités spécifiques de ces maladies neuro évolutives de type Alzheimer, celles qui touchent les personnes atteintes directement et celles qui touchent les intimes par un partage de la vie de chaque jour, il conviendrait peut-être de s’interroger sur ces mêmes « partages » des vulnérabilités pour notre société française toute entière."

    Publié le : 07/09/2016 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Personnes malades, proches et professionnels lancent un appel à une mobilisation politique

    À l’occasion des Journées nationales d’éthique « Alzheimer et maladies neuro-dégénératives (Toulouse les 21 et 22 novembre 2016), une nouvelle alliance s’est imposée entre les personnes malades, leurs proches, les associations, les soignants, les chercheurs pour lancer un appel en faveur d’une société, d’une médecine, d’une recherche et de soins plus attentifs à leur expérience de la maladie et mobilisés afin de leur permettre de mieux assumer les défis spécifiques d’une maladie neuro-évolutive.

    Publié le : 25/11/2016 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Peut-on aujourd’hui, créer un environnement de confiance pour les personnes vulnérables ?

    "Écrasante responsabilité qui mine tant de conjoints et d’enfants, qui n’ont d’autre choix que d’espérer avoir fait « le bon choix » dans un sombre tunnel d’incertitudes, éclairés seulement par les quelques lumières de la solidarité désintéressée de leurs pairs : ces bénévoles des associations France Alzheimer qui ont, avant eux, traversé le feu, marché dans le tunnel, éclairés par les bénévoles des années antérieures"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ?

    "La question « qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ? » ne demande pas qu’est-ce que nous avons à en dire mais que dit-elle de nous, individuellement et socialement. La question est celle alors du malade dans la maladie et non plus de la maladie sans le malade. Elle n’est plus question de physique mais d’éthique et de métaphysique."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Philippe Pierron , Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

  • Supporter toute cette souffrance tant physique que psychique

    "On peut rire de tout, mais sous réserve de ne pas s'acharner sur autrui et faire mal gratuitement. Tous les jours, nous souffrons d'une dégénérescence chronique dont on ne connait pas encore les causes. Il est inutile d'en rajouter. Par réaction de honte, le patient risque de s'enfermer dans un mutisme intérieur et extérieur"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Paul Wagner , Président honoraire de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP), animateur du site vivreavecparkinson

  • Identité et adaptation à la maladie de Parkinson

    "Le sujet qui retient ici notre attention est celui du maintien ou de l’évolution de l’identité au fil du déroulement de la maladie. Il interpelle le malade au plus profond de lui-même. Il interpelle son entourage intime, souvent perplexe et dérouté par un comportement certes évolutif, mais plus encore « fluctuant »."

    Publié le : 16/06/2015 | Auteur : Danielle Vilchien , Administratrice de France Parkinson

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