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  • SLA et acceptation de la vie : Un témoignage

    "Bien des gens nous disent que nous sommes une famille exceptionnelle. Certes, cela nous flatte mais c’est loin d’être la réalité. Car sans l’aide et le soutien dont nous bénéficions, nous aurions sombré dans le désespoir. Mais grâce à cet appui, nous avons pu nous détendre, nous avons eu l’occasion de souffler un peu et de devenir ce que nous sommes aujourd’hui, malgré ou peut-être en dépit de la SLA."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Nathalie Scheer-Pfeifer , Présidente de l’association « Wäertvollt Liewen », Grand-Duché de Luxembourg

  • SLA : être atteint par une maladie rare, orpheline encore incurable…

    Témoignage d'un homme atteint de sclérose latérale amyotrophique, qui aborde la maladie elle-même, son expérience de celle-ci et de sa progression irréversible.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Yvon Sinou , Association pour la recherche de la sclérose amyotrophique (ARS)

  • Soigner les personnes atteintes de démence : un vrai métier

    L'auteur revient, à travers ce texte de 2000, sur les spécificités particulières de la maladie d'Alzheimer, pour les aidants comme pour les professionnels de santé.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Robert Moulias , Professeur de médecine, président de l’Association internationale de gérontologie, région Europe, coordonnateur du groupe de recherche et de réflexion Éthique et vieillesse, Espace éthique/AP-HP

  • Sommet du G8 sur la démence - Face aux réalités humaines de la démence, une réponse politique digne et courageuse

    "L’évolutivité de certaines formes de démences expose aux situations de crises et de ruptures qu’il n’est que rarement possible d’anticiper et d’accompagner de manière cohérente et continue. Les représentations péjoratives de ces pathologies qui amenuisent jusqu’à les anéantir les facultés de jugement et les capacités décisionnelles, contribuent pour beaucoup à la solitude et à l’exclusion, aux discriminations mais également au sentiment de perte de dignité et d’estime de soi. "

    Publié le : 11/12/2013 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine / Paul-Loup Weil-Dubuc , Responsable du Pôle Recherche, Espace de réflexion éthique Ile-de-France, laboratoire d'excellence DISTALZ / Edgar Durand , Interne de santé publique, médecine sociale et addictologie, Espace éthique/AP-HP/IDF

  • Spiritualité et maladies neurodégénératives

    "Nous pensons que l’attention au spirituel pourrait être, aussi, une opportunité de porter un regard différent sur les personnes aux prises avec des maladies neurologiques dégénératives. Non plus un regard qui s’attarderait sur les pertes et les altérations, qui chercherait à ralentir l’évolution de la maladie, qui viserait à soulager ou à soigner mais un regard qui reconnaîtrait la richesse et la complexité de cette vie intérieure."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Nicolas Pujol , Docteur en éthique médicale et en sciences des religions, enseignant à l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, université Paris Sud

  • Statut juridique de la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer placée en établissement

    Premier atelier de travail organisé par l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer en mars 2011, cette rencontre s'est attachée à mieux comprendre les enjeux nouveaux posés au droit par la maladie d'Alzheimer dans les domaines, par exemple, du consentement aux soins en établissement. Quel statut pour le consentement libre et éclairé chez la personne malade ?

    Publié le : 03/09/2011 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer

  • Stratégies d’accompagnement de ceux qui veulent savoir

    "Les personnes malades quant à elles ont parfois décelé plus ou moins confusément des anomalies, des changements et cherchent une explication. La consultation en fournit une. Et face aux hypothèses et aux explications énoncées par le médecin, les attitudes sont variables. "

    Publié le : 27/02/2014 | Auteur : Pascal Antoine , Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3

  • Supporter toute cette souffrance tant physique que psychique

    "On peut rire de tout, mais sous réserve de ne pas s'acharner sur autrui et faire mal gratuitement. Tous les jours, nous souffrons d'une dégénérescence chronique dont on ne connait pas encore les causes. Il est inutile d'en rajouter. Par réaction de honte, le patient risque de s'enfermer dans un mutisme intérieur et extérieur"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Paul Wagner , Président honoraire de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP), animateur du site vivreavecparkinson

  • Suspendu dans l´incertitude d´un temps

    Témoignage d'une personne atteinte par une grave maladie chronique, qui aborde des aspects de son expérience, les moments de solitude liés à la maladie et, en dernière instance, l'importance d'une forme d'espoir.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Gabriel Gomis , Juriste, étudiant en master, Espace éthique/AP-HP

  • Synthèse de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives - 17 et 18 septembre 2018, Biarritz

    La 8ème édition de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives, à l’initiative de l’Espace éthique Île-de-France, s’est tenue les 17 et 18 septembre 2018 à Biarritz. Le fil directeur de ces deux journées de réflexion, porté par la thématique « Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs », reposait sur un enjeu éthique majeur, celui de reconnaître à la personne malade un droit à imaginer son futur.

    Publié le : 08/10/2018 | Auteur : Anne-Caroline Clause-Verdreau , Médecin de Santé publique, Responsable de la mission Observatoire, Espace éthique/IDF

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