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  • "Dans chaque jour plus de vie que d’amertume"

    "Ce que je ne veux pasn, c’est que l’on disqualifie Philippe sous prétexte de m’aider à me déculpabiliser. Que l’on me dise à quel point il va devenir insupportable de vivre avec lui et donc qu’il sera normal que moi, sa femme, j’accepte qu’on le mette dans un établissement sans doute contre son gré où il sera privé de sa liberté."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Mina Blanchard, Proche d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer

  • Alzheimer et maladies neuro-dégénératives : le sens d’une mobilisation

    "Plus encore que les autres maladies chroniques, les maladies neurologiques dégénératives doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités appelant ainsi à une approche moins strictement médicale et curative du soin que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver les liens sociaux dans un contexte où la maladie peut affecter les facultés relationnelles de la personne."

    Publié le : 18/09/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de la région Ile-de-France, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud /Paris-Saclay

  • Maladie d'Alzheimer, créer un environnement de confiance

    "Quand la maladie met à l’épreuve la confiance en ses multiples points de fixation (confiance en soi, en son corps, en autrui, en la médecine, en la science…) comment faire vivre concrètement cette confiance, l’espérance, la foi et l’espoir tant pour la personne elle-même, que pour ses proches et pour les professionnels qui l’accompagnent dans un environnement de proximité ?"

    Publié le : 18/09/2015 | Auteur : Anne Caron Déglise, Magistrat, Conseiller à la Cour d'Appel de Paris, en charge de la Chambre des tutelles

  • Enquête "Motivations, vécus, aspirations des aidants accompagnant un proche"

    Résultats de l'enquête « Accompagner un proche en perte d’autonomie suite à une maladie : motivations, vécus, aspirations » pubilée le 15 septembre 2015

    Publié le : 15/09/2015 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives

  • Journal de l'Espace éthique : Éthique, société et maladies neurodégénératives

    Une exploration des enjeux éthiques liés aux maladies neurodégénératives

    Publié le : 03/09/2015 | Auteur : Espace éthique/AP-HP/IDF

  • Cahiers de l'Espace éthique n°2 : Big data et pratiques biomédiales

    Implications éthiques et sociétales dans la recherche, les traitements et le soin

    Publié le : 01/09/2015 | Auteur : Espace éthique/AP-HP/IDF

  • "J’essaie d’ajuster ma tête et mon corps"

    "La privation de la parole m’a fait comprendre ce que parler veut dire. Eh bien parler signifie peut-être vivre en paix. Je vois la maladie neuro-dégénérative, en particulier la SLA, comme une monstruosité. Quelle peut bien être sa signification ? Que nous montre-t-elle ?"

    Publié le : 23/07/2015 | Auteur : Frédéric Badré, Écrivain, auteur de La grande santé, Paris, Seuil 2015

  • Identité et adaptation à la maladie de Parkinson

    "Le sujet qui retient ici notre attention est celui du maintien ou de l’évolution de l’identité au fil du déroulement de la maladie. Il interpelle le malade au plus profond de lui-même. Il interpelle son entourage intime, souvent perplexe et dérouté par un comportement certes évolutif, mais plus encore « fluctuant »."

    Publié le : 16/06/2015 | Auteur : Danielle Vilchien, Administratrice de France Parkinson

  • Il y a tant de façons de « danser sa vie »…

    "J’ai mis longtemps à comprendre qu’il n’y avait finalement pas de lieu « où l’on devait être ». Il y avait certes des attentes sociales, pronostiquées par des connivences humaines de façon tacite ou pas. Tout cet apparat paraissait en réalité bien illusoire. Dans la vie, le plus important n’était pas le point d’arrivée, mais les pas, la route de vie pour y parvenir, laquelle était singulière à chacun d’entre nous."

    Publié le : 08/06/2015 | Auteur : Anne-Lise Chabert, Philosophe, Département de recherche en éthique, Espace éthique région Île-De-France

  • Maladie neurodégénérative et approche de la fin de vie

    "II est important de s’interroger précocement sur la place et l’intérêt de la culture palliative dans le projet de soins de ces malades. Certaines équipes considèrent que les soins palliatifs peuvent trouver place dès l’annonce du diagnostic, d’autres les considèrent plus utiles lorsqu’apparaissent des signes d’aggravation pour aider à poser des questions sur le plan éthique et anticiper des situations complexes et des décisions difficiles."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Elisabeth Quignard, Médecin en gériatrie et soins palliatifs, Réseau régional Champagne Ardenne RéGéCAP

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