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  • Le corps sur le devant de la scène, dans la maladie de Parkinson

    "La maladie force à une nouvelle intimité. La première fois que j’ai du faire prendre une douche à mon mari, j’ai eu le sentiment de ne plus savoir faire ce que j’ai pourtant pratiqué avec de nombreux malades, comme si la dimension affective venait perturber mon savoir faire. Lui a perçu mon malaise qu’il a interprété comme de l’agacement parce qu’il pense qu’il s’agit d’une réaction « normale »."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Frédérique Lanneau , Infirmière, épouse d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson

  • Corps, intimité, vie affective dans la maladie de Parkinson

    "Ce corps devenu « étrange », « gênant », « encombrant », est sous utilisé par peur de mal faire, par peur de tomber … L’akinésie bouleverse les repères corporels et spatiaux. Chaque geste, de par la perte des automatismes, demande une extrême concentration."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Amélie Affagard , Psychomotricienne, gestionnaire de cas, MAIA de Périgueux

  • Appréhender la personne malade avec justesse et selon sa singularité

    "Le regard de la société changera si le regard des professionnels permet au profane d'appréhender la maladie d'une manière juste et, non pas selon ses propres appréhensions ou projections. Ce qui nous intéresse au bout du compte sera donc une bonne connaissance, non pas seulement de la maladie (obligatoire mais pas suffisante) mais du malade dans sa complexité neurologique, psychologique et sociale."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Jean-Luc Noël , Psychologue Clinicien, Paris, Co-président du conseil scientifique de l’association Old Up, Psychologue référent de l’association ISATIS

  • Reconnaître la personne dans son identité, ses préférences et ses choix : de l’affirmation intellectuelle aux actes

    "Il est indispensable de donner à tous, professionnels et familles, des repères solides, certaines obligations même, pour assurer à des personnes que la maladie chronique neurologique a diminuées, modifiées, les droits inaliénables dus à toute personne quelles que soient sa maladie et ses atteintes."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Une existence en société, des activités et des projets préservés

    "Sophie, longtemps femme et mère active au foyer, au sein d’une grande famille aux liens proches, s’est trouvée engloutie par la mort de son marri et sa propre maladie, malgré l’attention tendre de ses enfants. En femme combattante, on ne se plaint pas dans cette conversation où les mots, les pensées échappent, les hallucinations visuelles sont proches."

    Publié le : 26/09/2014 | Auteur : Catherine Fayada , Neurologue, psychothérapeute, IM2A, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, médecin du travail, SNCF

  • Exclure les personnes atteintes de maladie neurodégénérative de leurs droits légitimes au respect de la confidentialité ?

    "Une réflexion sur les règles relatives à la communication d’informations confidentielles, non seulement médicales mais aussi privées, voire intimes, entre des professionnels de ville appartenant à des champs et des niveaux de compétences très variables, aux vocabulaires non partagés, semblerait s’imposer lorsqu’il s’agit de personnes vulnérables."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Spiritualité et maladies neurodégénératives

    "Nous pensons que l’attention au spirituel pourrait être, aussi, une opportunité de porter un regard différent sur les personnes aux prises avec des maladies neurologiques dégénératives. Non plus un regard qui s’attarderait sur les pertes et les altérations, qui chercherait à ralentir l’évolution de la maladie, qui viserait à soulager ou à soigner mais un regard qui reconnaîtrait la richesse et la complexité de cette vie intérieure."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Nicolas Pujol , Docteur en éthique médicale et en sciences des religions, enseignant à l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, université Paris Sud

  • Il y a tant de façons de « danser sa vie »…

    "J’ai mis longtemps à comprendre qu’il n’y avait finalement pas de lieu « où l’on devait être ». Il y avait certes des attentes sociales, pronostiquées par des connivences humaines de façon tacite ou pas. Tout cet apparat paraissait en réalité bien illusoire. Dans la vie, le plus important n’était pas le point d’arrivée, mais les pas, la route de vie pour y parvenir, laquelle était singulière à chacun d’entre nous."

    Publié le : 08/06/2015 | Auteur : Anne-Lyse Chabert , Philosophe, Département de recherche en éthique, Espace éthique région Île-De-France

  • L’attention portée aux personnes dans l’incapacité de consentir

    "Bien évidemment il ne saurait être acceptable qu’au prétexte de la vulnérabilité et d’une accessibilité aléatoire au consentement éclairé, certaines maladies soient exclues de la recherche et des espoirs d’avenir qu’elle porte. Pourtant la plus grande vigilance s’impose tant les tentations sont nombreuses de dévier de la droiture : intérêts financiers qu’il ne faut pas avoir la naïveté d’occulter, mais aussi espérance de laisser son nom à la postérité comme le découvreur d’un traitement révolutionnant l’histoire d’une maladie, inhérente à l’orgueil de certains…. "

    Publié le : 29/07/2014 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Alzheimer : une alliance éthique malgré la déchirure du temps est possible

    Tout sujet dispose de moyens de perception du temps ; la neurologie et la technologie ont permis des avancées notoires pour une meilleure compréhension et intégration du temps en lien avec les évènements. La maladie d’Alzheimer vient perturber ces rapports au monde et au temps par les lésions cérébrales qui sont en lien avec les mécanismes de mémorisation.

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Cécile Furstenberg , Infirmière

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