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  • "J’essaie d’ajuster ma tête et mon corps"

    "La privation de la parole m’a fait comprendre ce que parler veut dire. Eh bien parler signifie peut-être vivre en paix. Je vois la maladie neuro-dégénérative, en particulier la SLA, comme une monstruosité. Quelle peut bien être sa signification ? Que nous montre-t-elle ?"

    Publié le : 23/07/2015 | Auteur : Frédéric Badré , Écrivain, auteur de La grande santé, Paris, Seuil 2015

  • Enquête "Motivations, vécus, aspirations des aidants accompagnant un proche"

    Résultats de l'enquête « Accompagner un proche en perte d’autonomie suite à une maladie : motivations, vécus, aspirations » pubilée le 15 septembre 2015

    Publié le : 15/09/2015 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives

  • Maladie d'Alzheimer, créer un environnement de confiance

    "Quand la maladie met à l’épreuve la confiance en ses multiples points de fixation (confiance en soi, en son corps, en autrui, en la médecine, en la science…) comment faire vivre concrètement cette confiance, l’espérance, la foi et l’espoir tant pour la personne elle-même, que pour ses proches et pour les professionnels qui l’accompagnent dans un environnement de proximité ?"

    Publié le : 18/09/2015 | Auteur : Anne Caron Déglise , Magistrat, Avocat général à la Cour de cassation

  • Alzheimer et maladies neuro-dégénératives : le sens d’une mobilisation

    "Plus encore que les autres maladies chroniques, les maladies neurologiques dégénératives doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités appelant ainsi à une approche moins strictement médicale et curative du soin que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver les liens sociaux dans un contexte où la maladie peut affecter les facultés relationnelles de la personne."

    Publié le : 18/09/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • "Dans chaque jour plus de vie que d’amertume"

    "Ce que je ne veux pasn, c’est que l’on disqualifie Philippe sous prétexte de m’aider à me déculpabiliser. Que l’on me dise à quel point il va devenir insupportable de vivre avec lui et donc qu’il sera normal que moi, sa femme, j’accepte qu’on le mette dans un établissement sans doute contre son gré où il sera privé de sa liberté."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Mina Blanchard , Proche d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer

  • Maladie d'Alzheimer, vivre autrement, vivre différemment

    "Il est certain que le changement profond auquel la personne malade et son entourage vont être soumis relève d’un défi, d’un combat héroïque qui doit être encouragé, soutenu et accompagné. Comment alors penser un soutien qui puisse étayer une identité fortement fragilisée par les pertes successives ?"

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Judith Mollard-Palacios , Experte psychologue, Union France Alzheimer

  • Peut-on aujourd’hui, créer un environnement de confiance pour les personnes vulnérables ?

    "Écrasante responsabilité qui mine tant de conjoints et d’enfants, qui n’ont d’autre choix que d’espérer avoir fait « le bon choix » dans un sombre tunnel d’incertitudes, éclairés seulement par les quelques lumières de la solidarité désintéressée de leurs pairs : ces bénévoles des associations France Alzheimer qui ont, avant eux, traversé le feu, marché dans le tunnel, éclairés par les bénévoles des années antérieures"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Les discriminations dans l’accès aux soins

    "Combien de fois la douleur n’est-elle pas reconnue chez un patient qui crie, qui s’agite, qui refuse ? Est-ce une raison pour décider d’arrêter une dialyse au motif que l’agitation anxieuse « montre bien qu’elle ne la supporte pas, alors qu’il suffit d’un traitement adapté anticipé, et que l’équipe soignante prenne le temps de rassurer ?"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Geneviève Demoures , Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans

  • Identité et Mémoire, perception et représentations de la maladie neuro-dégénérative

    "Cette patiente exprime bienle sentiment de perte de contrôle quand elle parle de son mari : « Je le sens aux aguets, il m’épie pour voir si je peux, si je réponds bien, si j’ai compris… »"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • Ma vie debout, ma vie assise

    Intervention tirée de l'Université d'été Éthique, société et maladies neurodégénératives, organisée à Nantes du 14 au 16 septembre.

    Publié le : 06/10/2015 | Auteur : Jocelyne Vidard , Membre de l'Association Française Ataxie de Friedreich et atteinte par la maladie

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