Université d'été Ethique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2018

Vivre l'instant présent, anticiper les instants futurs, à Biarritz les 17 et 18 septembre 2018

Publié le : 23 Mai 2018

Le déroulement de ces 2 journées exceptionnelles de rencontres, de transmissions de savoirs et de partage d’expériences, reprendra la formule qui rencontre un important succès depuis 7 ans.
Les conférences, sessions thématiques et autres moments rituels de la matinée, introduiront l’après-midi avec ses échanges approfondis dans le cadre des ateliers.
Chacun a sa place à ce moment attendu au plan de la réflexion éthique impliquée au plus près des pratiques : il permet, dans un contexte convivial, de mieux cerner les enjeux du soin et de l’accompagnement en bénéficiant du regard et des compétences croisés de l’ensemble des personnes et des instances concernées.

Autour de la thématique de cette année

« Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs ». Ces deux propositions ne doivent pas s’entendre comme des mots d’ordre. L’enjeu éthique est, bien au contraire, de reconnaître à la personne malade un droit à imaginer son futur. Car c’est bien ce droit qui risque sans cesse de lui être ôté aussi bien par les parcours de soin, par les prédictions médicales que par la maladie elle-même.
« Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs » : il nous semble que les deux vont toujours de pair puisque l’être humain se vit toujours, au présent, comme un être de projet. À cet égard, aussi bien l’appel à vivre au présent que l’injonction plus ou moins tacite à s’adapter aux états futurs, peuvent participer d’une même violence contre la personne malade. Dans les deux cas, c’est précisément à ce même droit – celui d’imaginer son futur - que l’on porte atteinte.
C’est pourquoi il nous semble aussi essentiel de reconnaître l’évolutivité des maladies dites neuro-dégénératives. Là où la dégénérescence annonce une succession de pertes, l’évolution décrit une série imprévisible d’événements. Elle suggère que « ce qui arrive en fin de compte ce n’est pas l’inévitable mais l’imprévisible » (J.M. Keynes). Nous aurions beau tenter de prédire la maladie, d’en caractériser médicalement les symptômes, d’en anticiper la trajectoire aussi précisément que possible, il restera toujours, dans le vécu de la maladie et les possibles qu’elle ouvre, une dimension irréductiblement imprévisible.
Dès lors, l’enjeu pour la réflexion éthique et pour cette Université d’été 2018 ne sera pas de chercher à anticiper ou à prévenir les risques ; mais de veiller, avec les personnes malades, à la préservation de nos « potentiels évolutifs ».
Paul-Loup Weil-Dubuc
Chercheur en éthique à l'Espace éthique Ile-de-France

Inscriptions

En cas de fermeture des inscriptions à l’Université d’été, il vous est possible de nous adresser à contact@espace-ethique.org les Prénom, Nom et adresse électronique de la personne a inscrire. Nous la contacterons alors en cas de désistement.
 

Programme

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Les lundi 17 et mardi 18 septembre 2018 au Casino Municipal de Biarritz :

 

En complément de l'Université d'été

Soirée débat - Quel EHPAD voulons-nous aujourd'hui ?

Lundi 17 septembre, de 18h30 à 20h30. Casino Municipal, entrée libre.

En EHPAD, comme dans d’autres institutions sanitaires ou médico-sociales, la dignité a un prix, au même titre que la qualité de vie et les conditions d’exercice professionnel. Pour être attentif à la personne, disponible et prévenant, il est indispensable de bénéficier de compétences mais également d’équipes en capacité d’assurer la multitude de fonctions souvent complexes, ingrates et prenantes. Il convient de défendre des valeurs d’autant plus exigeantes qu’elles concernent des personnes vulnérables, souvent incapables de revendiquer quoi que ce soit.

Les professionnels intervenant en EHPAD assument, souvent de manière exemplaire, des missions peu reconnues. Un mouvement de mobilisation parcourt plus qu’on ne le pense ces espaces ultimes de la sollicitude et du soin. Il convient de soutenir ceux qui témoignent d’un sens de la solidarité et de la fraternité. Défendre ainsi les enjeux de dignité et les libertés fondamentales dans un contexte où l’on s’habitue trop vite, ne serait-ce que par convenance, à s’en distancer, nous paraît de nature à restaurer une confiance en des institutions souvent elles-mêmes marginalisées, voire dépréciées.

Il nous faut dès lors comprendre les enjeux, et penser ensemble, dans le cadre d’une concertation publique, comment favoriser la dignité d’un accueil de qualité au sein des EHPAD.
Qu’en est-il d’un tel projet auquel les plus hautes instances de l’État semblent témoigner désormais une véritable attention ? Comment mobiliser notre société en soutien à l’ouverture des établissements sur une société responsable et bienveillante au regard des plus âgés ?
Quel nouveau regard porter sur les EHPAD qui, comme d’autres instances soucieuses d’accompagner dans leur existence des personnes vulnérables, devaient être une fierté de notre démocratie ?

Avec notamment la participation de :
Saïd Acef
Directeur délégué à l’autonomie, Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine

Samantha Barbier
Psychologue clinicienne, accueil de jour ACTTE40, Saint-Sever

Christophe Deyris
Directeur général du Centre intercommunal d’action sociale Coeur Haute Lande, Directeur adjoint de l’EHPAD Fondation Saint-Sever, Luxey

Monique Iborra
Députée de la Haute-Garonne
Vice-présidente de la Commission des Affaires sociales à l’Assemblée nationale

Francis Lacoste
Directeur de la Solidarité départementale des Landes

Présentation
Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud- Paris-Saclay, directeur de l’EREMANE et de l’Espace éthique/IDF, Labex DistAlz