Les maladies neurologiques évolutives – maladies d’Alzheimer, de Parkinson, à corps de Lewy, sclérose en plaques, SLA… – constituent des enjeux médicaux et de santé publique de premier plan. Elles soulèvent aussi des questions éthiques et humaines, qui conduisent à réinterroger le sens, la valeur et la finalité de nos actions.
Comment concilier sécurité et liberté ? Comment faire face aux refus des propositions d’aide ? Comment préserver une vie intime et affective ? Comment accompagner la fin de (la) vie ?
Ce sont ces questions, et bien d’autres, qu’abordera cette Université d’automne «Éthique et maladies neurologiques évolutives», destinée aussi bien aux professionnels de santé et du médico-social qu’aux personnes malades et à leurs proches, aux chercheurs, aux acteurs de l’innovation sociale et technologique, aux représentants des pouvoirs publics, aux bénévoles et aux membres des associations.
Cette année, l'Université d'automne aura pour thème Le temps, le corps et les émotions.
Elle sera accessible uniquement en présentiel. L’entrée est gratuite mais l’inscription est obligatoire, dans la limite des places disponibles.
Université d’automne «Éthique et maladies neurologiques évolutives» 2023
L'Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurologiques évolutives organisera son Université d'automne à Marseille : trois jours de rencontres, débats et échanges les 15, 16 et 17 novembre au Palais du Pharo, Marseille.
Publié le : 28 Juillet 2023
L'Université d'automne
Programme synthétique
Le programme complet est accessible sur la page de l'évènement
17h00-17h30 : Mots d’accueil et introduction
17h30-18h30 : Actualité scientifique des maladies neuro-évolutives
18h30-19h00 : Débat
19h00-19h30 – Pot
19h30-21h30 – Projection du film Mon vieux (2020) suivie d’un débat en présence d’Élie Semoun
9h40-9h50 – Le sens des mots / « Émotion »
9h50-10h30 – La grande conférence / Pour une phénoménologie des maladies neurologiques évolutives
10h30-10h55 – Pause
10h55-11h40 – Session plénière / Personnes malades, familles, soignants : une discordance des temps ?
11h45-12h30 – Table ronde / Vivre la maladie : entre renoncements et adaptations ?
Déjeuner libre
14h-16h – Huit ateliers en parallèle (au choix)
Atelier 1- Concilier sécurité et liberté
Atelier 2- Faire face aux refus des propositions d’aide
Atelier 3- Accompagner la fin de (la) vie
Atelier 4- Préserver une vie intime et affective
Atelier 5. Prendre soin du corps
Atelier 6. Prendre en compte les affects et les émotions
Atelier 7. Questions d’éthique propres aux aidants
Atelier 8. Projection débat : Faut-il faire évoluer le cadre légal de la fin de vie en France ?
16h-16h30 – Pause
16h30-17h30 – Formation flash
*Structurer une démarche éthique de proximité, faire vivre une instance
*Analyser une situation problématique au plan éthique
9h10-9h20 – Le sens des mots / « Quand ? »
9h20-10h00 – La grande conférence / La maladie, une possibilité inhérente à tout vie
10h00-10h30 - Pause
10h30-12h30 – Huit ateliers en parallèle (au choix)
Atelier 1- Concilier sécurité et liberté
Atelier 2- Faire face aux refus des propositions d’aide
Atelier 3- Accompagner la fin de (la) vie
Atelier 4- Préserver une vie intime et affective
Atelier 5. Prendre soin du corps
Atelier 6. Prendre en compte les affects et les émotions
Atelier 7. Questions d’éthique propres aux aidants
Atelier 8. Projection débat : Faut-il faire évoluer le cadre légal de la fin de vie en France ?
Déjeuner libre
14h00-14h15 – Carte blanche
14h15-15h05 – Table ronde / Le modèle du handicap peut-il être inspirant pour penser l’accompagnement des maladies neuro-évolutives ?
15h05-15h55 – Session plénière / Remettre les maladies neuro-évolutives à l’agenda de l’action publique
15h55-16h15 – Clôture
15 novembre 2023
17h-21h30 – Ouverture de l’Université d’automne
17h-19h – Cérémonie d’ouverture17h00-17h30 : Mots d’accueil et introduction
17h30-18h30 : Actualité scientifique des maladies neuro-évolutives
18h30-19h00 : Débat
19h00-19h30 – Pot
19h30-21h30 – Projection du film Mon vieux (2020) suivie d’un débat en présence d’Élie Semoun
16 novembre 2023
Première journée de l’Université d’automne
9h00-9h40 – Le grand débat / Temps, corps et émotions dans les maladies neuro-évolutives9h40-9h50 – Le sens des mots / « Émotion »
9h50-10h30 – La grande conférence / Pour une phénoménologie des maladies neurologiques évolutives
10h30-10h55 – Pause
10h55-11h40 – Session plénière / Personnes malades, familles, soignants : une discordance des temps ?
11h45-12h30 – Table ronde / Vivre la maladie : entre renoncements et adaptations ?
Déjeuner libre
14h-16h – Huit ateliers en parallèle (au choix)
Atelier 1- Concilier sécurité et liberté
Atelier 2- Faire face aux refus des propositions d’aide
Atelier 3- Accompagner la fin de (la) vie
Atelier 4- Préserver une vie intime et affective
Atelier 5. Prendre soin du corps
Atelier 6. Prendre en compte les affects et les émotions
Atelier 7. Questions d’éthique propres aux aidants
Atelier 8. Projection débat : Faut-il faire évoluer le cadre légal de la fin de vie en France ?
16h-16h30 – Pause
16h30-17h30 – Formation flash
*Structurer une démarche éthique de proximité, faire vivre une instance
*Analyser une situation problématique au plan éthique
17 novembre 2023
Deuxième journée de l’Université d’automne
8h30-9h10 – Le grand débat / Les pathologies neurologiques évolutives : entre maladies et handicaps ?9h10-9h20 – Le sens des mots / « Quand ? »
9h20-10h00 – La grande conférence / La maladie, une possibilité inhérente à tout vie
10h00-10h30 - Pause
10h30-12h30 – Huit ateliers en parallèle (au choix)
Atelier 1- Concilier sécurité et liberté
Atelier 2- Faire face aux refus des propositions d’aide
Atelier 3- Accompagner la fin de (la) vie
Atelier 4- Préserver une vie intime et affective
Atelier 5. Prendre soin du corps
Atelier 6. Prendre en compte les affects et les émotions
Atelier 7. Questions d’éthique propres aux aidants
Atelier 8. Projection débat : Faut-il faire évoluer le cadre légal de la fin de vie en France ?
Déjeuner libre
14h00-14h15 – Carte blanche
14h15-15h05 – Table ronde / Le modèle du handicap peut-il être inspirant pour penser l’accompagnement des maladies neuro-évolutives ?
15h05-15h55 – Session plénière / Remettre les maladies neuro-évolutives à l’agenda de l’action publique
15h55-16h15 – Clôture