Université d'été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives

À Lyon les 11 et 12 septembre 2017

Publié le : 30 Mai 2017

Inventions sociales, mobilisations et solidarités

Par cette 7ème université d’été, nous souhaitons  conférer une dignité à l’esprit d’invention, à l’écoute, à la recherche de solutions concrètes, même éphémères, dans le soin et l’accompagnement quotidiens des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives.
Si dans l’intitulé de l’université nous avons maintenu la mention de la maladie d’Alzheimer, ce n’est que parce que jusqu’en 2013 notre Espace éthique y était essentiellement consacré et donc qu’une certaine continuité le justifie.  Depuis le plan MND 2014-2019, nos travaux concernent l’ensemble des MND : leurs multiples enjeux éthiques et sociétaux se situent au cœur de nos engagements.
À côté des innovations technologiques, à côté des recherches scientifiques essentielles, des inventions sociales se développent. Moins médiatiques, moins spectaculaires que les premières, elles sont peut-être plus nécessaires encore aujourd’hui puisqu’aucun soin, aucune technique, ne peut apporter un réel bien-être s’il n’est pas inscrit dans les réseaux de solidarités vivantes. Il est urgent d’apporter à ces inventions la reconnaissance qu’elles appellent.
Cette invitation à l’invention ne doit pas remettre en cause les acquis, les compétences, les savoirs expérientiels ou s’établir contre les normes – contre les plans gouvernementaux, contre les lois, contre les procédures, contre les cadres de pensées – mais s’enraciner et se déployer dans leurs interstices, à travers les ressources de créativité dont nous disposons et qui permettent leur appropriation par chacune et chacun.
L’Espace éthique MND prend au sérieux la responsabilité qui lui incombe de veiller sur la reconnaissance, la préservation et le dynamisme de ces inventions sociales. Nous en partagerons les intelligences, les forces de transformation, les mobilisations, les solidarités et les espérances qu’elles rendent possibles, dès à présent, sur le terrain, au plus près des personnes, avec elles.

 

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