Journées d'éthique, Alzheimer et maladies neuro-dégénératives 2016
Publié le : 29 Juillet 2016
Les inscriptions aux Journées sont gratuites et obligatoires.
Centre des congrès Pierre Baudis, 11 Esplanade Compans Caffarelli, 31000 Toulouse
En ces temps où notre pays est confronté à ce qui menace ses valeurs, affirmer à travers les pratiques du soin (dans la diversité de leurs composantes sanitaires et médico-sociales) les principes de bienveillance, de liberté, de justice et de solidarité, c’est donner à comprendre que nos engagements auprès des personnes vulnérables dans la maladie ou les pertes d’autonomie ont une signification politique au cœur de la vie démocratique.
Nous vous invitons à découvrir l’avant-programme de ces Journées éthiques Maladies neuro-dégénératives 2016 consacrées au thème « Lieux de vie, lieux du soin ». Avec vous et des intervenants toujours parmi les plus compétents, fidèles à notre tradition de convivialité et de rigueur académique, de manière concrète, proche du terrain et des réalités pratiques nous vous proposons de penser avec nous ces lieux de vie que sont (ou peuvent être) les lieux du soin.
Emmanuel Hirsch et l'équipe de l'EREMAND
L'éditorial en intégralité
Partenariats
Les journées Éthique et maladies neuro-dégénératives sont organisées en partenariat avec l’Espace de réflexion éthique Midi-Pyrénées, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, le Réseau Social Sciences for Dementia, le Laboratoire d’excellence Distalz, DingDingDong, Plateforme Social Design.
Vivre sa maladie, inventer son quotidien : Pré-programme des deux journées
Le programme complet est disponible via le lien situé à droite de cette page.
Lundi 21 novembre 2016
9H00 – Ouverture
Monique Cavalier
Directrice générale de l’ARS Occitanie
Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace national de réflexion éthique MND et de l’Espace régional de réflexion éthique Île-de-France
Jacques Lagarrigue
Directeur de l’Espace régional de réflexion éthique Midi-Pyrénées, neurochirurgien
9H10 – Les grands entretiens - Avec la maladie évolutive, reprendre le cours de sa vie
Françoise Maillard
Patient-expert, Ligue française contre la sclérose en plaques
Jacques Lagarrigue
Directeur de l’Espace régional de réflexion éthique Midi-Pyrénées, neurochirurgien
10H10 - Conférence inaugurale - Temps d’errances, temps d’attente
Eric Fiat
Professeur de philosophie, université Paris-Est Marne-la-Vallée
10H45 – Pause
11H10 - Le sens des mots - Lieux de vie
Armelle Debru
Professeur honoraire, université Paris-Descartes, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France
11H20 – Revue de presse
Jacques Frémontier
Rédacteur en chef de la revue de presse, Fondation Médéric Alzheimer
11H30 –Table-ronde - Savoirs expérientiels, savoirs de vie, savoirs partagés
Intervenants
Martine Bungener
Sociologue, économiste, CNRS, Cermes-3
Emilie Hermant
Co-directrice du collectif Dingdingdong
Véronique Danel-Brunaud
Neurologue, Centre SLA-MMN, CHRU de Lille
Jean-Paul Wagner
Président de la Fédération française des groupements de parkinsoniens et médiateur
12H45 - Repas
14H15-17h30 – Ateliers
18H-21H30 - Soirée publique officielle
Projection de La chambre d’en face
Un film de Michael Noer
Mardi 22 novembre 2016
8H – Conversation philosophique - L'idée d'hospitalité
Sebastian J. Moser
Chercheur en sociologie, Laboratoire d’excellence DISTALZ, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, université Paris-Sud – Paris-Saclay
Entretien avec Léo Coutellec,
Emmanuel Hirsch, Paul-Loup Weil-Dubuc
Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France,
Espace national éthique MND
9H – Les grands entretiens - Le cerveau, un des lieux de l’identité ?
Emmanuel Fournier
Professeur à l’université Pierre et Marie Curie (UPMC, Paris VI), responsable du Département d’éthique de l’université, et du Département de Physiologie de la faculté de médecine de Pitié-Salpêtrière.
Michel Clanet
Professeur de neurologie (Toulouse), président du Comité de suivi de Plan maladies neuro-dégénératives
10H – Conférence inaugurale - Espace de vie, temps de la maladie - Une approche transculturelle de la chronicité
Didier Ouedraogo
Enseignant en philosophie, Département de recherche en éthique, université Paris-Sud – Paris-Saclay
10H45 – Pause
11H10 – Le sens des mots
Armelle Debru
Professeur honoraire, université Paris-Descartes, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France
11H20 – Table-ronde - « Soyez raisonnable ! » Entre choix personnel et responsabilité
Intervenants
Christophe Arbus
Médecin chef du pôle de psychiatrie, CHU de Toulouse
Fabrice Gzil
Responsable du soutien à la recherche et à l’innovation sociale, Fondation Médéric Alzheimer
Sébastien Kübler
Patient-expert, Ligue française contre la sclérose en plaques
Catherine Ollivet
Présidente de l’Association France Alzheimer 93 et du CISS Île-de-France
12H40 – Regards portés sur les Journées d’éthique 2016
Fabrice Gzil, Emmanuel Hirsch
Ateliers
Lundi 21 novembre 2016
Session 1 : 14h15-15h45
Le moment du diagnostic
Nadine le Forestier
Neurologue, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP
Véronique Hermet-Douard
Infirmière coordinatrice, CHU de Toulouse
Emmanuelle May
Psychologue clinicienne, CHU de Toulouse
Mina et Philipe Blanchard
Personnes concernées par la maladie d’Alzheimer
Entre anticiper et vivre l’instant présent
Pascale Gérardin
Psychologue, CMRR Lorraine, CHU de Nancy
Paul-Loup Weil-Dubuc
Chercheur en éthique et en philosophie morale, Laboratoire d’excellence DISTALZ, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, université Paris-Sud – Paris-Saclay
Bernard Lange
Neurologue, CRF, Saint Blancard
Enjeux et perspectives des thérapies non médicamenteuses
Fabrice Gzil
Responsable du soutien à la recherche et à l’innovation sociale, Fondation Médéric Alzheimer
Véronique Lefebvre des Noëttes
Psychiatre, Centre hospitalier Émile Roux, AP-HP
Pascale Lord
Art-thérapeute, Toulouse
Arbitrer des prises de décisions complexes : droit des personnes et approche collégiale
Laurence Hugonot-Diener
Psychogériatre, Hôpital Broca, CMRR Paris Sud
Catherine Ollivet
Présidente de l’association France Alzheimer 93 et du CISS Île-de-France
Cyrille Lesenne
Pilote MAIA, UDSMA-MFA, Rodez
Marie-Claude Vallejo
Cadre de santé formateur, CHU de Toulouse
Session 2 : 16h15-17h30
Dialogue entre une famille en souffrance et les professionnels
Geneviève Demoures
Psychogériatre, Périgueux
Véronique Lefebvre des Noëttes
Psychiatre, Centre hospitalier Émile Roux, AP-HP
Sebastian J. Moser
Chercheur en sociologie, Laboratoire d’excellence DISTALZ, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, université Paris-Sud – Paris-Saclay
Jean-Paul Wagner
Président de la Fédération française des groupements de parkinsoniens et médiateur
Adaptation, renoncement, création
Judith Mollard-Palacios
Psychologue clinicienne, responsable de projets, Association France Alzheimer er maladies apparentées
Emilie Hermant
Co-directrice du collectif Dingdingdong
Léo Coutellec
Chercheur en philosophie des sciences, Laboratoire d’excellence DISTALZ, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, université Paris-Sud – Paris-Saclay
Marie Bernard
Association France Alzheimer et maladies apparentées, Haute Garonne, biographe de Michèle Beucher
Démarche éthique en établissement
Elisabeth Quignard
Médecin gériatre et soins palliatifs
Céline Louvet
Directrice d’établissement médico-social, Association des paralysés de France
Pierre-Emmanuel Brugeron
Responsable du pôle Ressources, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France
François Bertin-Hugault
Gériatre, directeur médical d’Orpéa France
De la présomption d’incompétence à la compétence réhabilitée
Katrin Solhdju
Collectif Dingdingdong
Martine Bungener
Sociologue, économiste, CNRS, Cermes-3
Pierrette Aufière
Avocate honoraire au barreau de Toulouse, médiatrice familiale
Josette Vuidepot
Cadre de santé, formateur
Ateliers grand format (14H15-17H30)
1. Atelier créatif d’éthique appliquée - Architecture du lieu, architecture de vie : inventer ensemble des lieux adaptés
En partenariat avec la Plateforme Social Design
Roxanne Andrès
Designer
Nawal Bakouri
Coordinatrice de la Plateforme
Chloé Bodart, Alain Feffer
Architectes
Paul-Loup Weil-Dubuc
Chercheur en éthique et en philosophie morale, Laboratoire d’excellence DISTALZ, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, université Paris-Sud – Paris-Saclay
Léo Coutellec
Chercheur en philosophie des sciences, Laboratoire d’excellence DISTALZ, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, université Paris-Sud – Paris-Saclay
2. 2ème Symposium éthique de la Fédération nationale des CMRR - Consultations mémoire et CMRR : de la prévention aux soins
Sous la direction de Pierre Krolak-Salmon
Neurologue et Gériatre, CMRR de Lyon
1. Analyse critique du livre blanc des Unités de Soins Alzheimer
Bruno Vellas
Gériatre, CMRR de Toulouse
2. Un moment fort du parcours de soins : la consultation « annonce »
Judith Mollard-Palacios
Association France Alzheimer et maladies apparentées
3. Quels patients pour la prévention secondaire ? Comment les accueillir et dans quelle structure ?
Mathieu Ceccaldi
Neurologue, CMRR de Marseille
4. L’hôpital de jour : un lieu de soins optimisé
Marie-Hélène Coste
Médecin coordinateur, CMRR de Lyon
Mardi 22 novembre 2016
Session unique (14h15-16h)
Autour du privé, de l’intime et de l’intimité
Geneviève Demoures
Psychogériatre, Périgueux
Elodie Flécher
Psychologue clinicienne, SAMSAH, Association des paralysés de France
Léo Coutellec
Chercheur en philosophie des sciences, Laboratoire d’excellence DISTALZ, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, université Paris-Sud – Paris-Saclay
Didier Ouedraogo
Enseignant en philosophie, Département de recherche en éthique, université Paris-Sud – Paris-Saclay
Le rapport des enfants et des adolescents avec un parent vivant la maladie
Françoise Maillard
Patient-expert, Ligue française contre la sclérose en plaques
Judith Mollard-Palacios
Association France Alzheimer et maladies apparentées
Renonciation et refus de soin : reconnaître ce que la personne exprime
Jean-Luc Noël
Psychologue clinicien, Paris
Céline Louvet
Directrice d’établissement médico-social, Association des paralysés de France
Virginie Ponelle
Directrice adjointe de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France
Katrin Solhdju
Collectif Dingdingdong
Éthique et relations de soin au domicile
Catherine de Brabois
Directrice de SSIAD, Fondation Maison des champs
Catherine Ollivet
Présidente de l’Association France Alzheimer 93 et du CISS Île-de-France
Pierrik Fostier
Médecin généraliste, Aussonne
Robin Michalon
Chercheur en philosophie, Laboratoire d’excellence DISTALZ, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, université Paris-Sud – Paris-Saclay
Situations de fin de vie
Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et l ‘Espace éthique national MND
Maguelonne de la Hautière
Médecin généraliste, coordonnatrice d’un réseau territorial de santé maladies chroniques, soins palliatifs, Toulouse
Elisabeth Quignard
Médecin gériatre et soins palliatifs
Emile Hermant
Co-directrice du collectif Dingdingdong