Le collectif Dingdingdong, Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington, participe au prix des Lauriers de la Fondation de France
Publié le : 07 Septembre 2017
La maladie de Huntington (MH) est une maladie génétique, héréditaire, neurodégénérative et incurable qui touche environ 8000 personnes en France. Entraînant des symptômes moteurs, cognitifs et psychiatriques, la MH demeure énigmatique pour les malades et leur entourage comme pour les médecins. C’est pourquoi, depuis 2013, l’Association Dingdingdong mène différentes actions pour produire et diffuser des savoirs en réunissant des personnes concernées par la maladie, des philosophes, des sociologues, des artistes et un médecin spécialiste. Un « laboratoire de la langue huntingtonienne » a par exemple été créé pour faire émerger une sémiologie propre à la MH et mettre des mots sur l’expérience « indicible » vécue par chacun. Des entretiens, des ateliers de compréhension et de négociation des émotions sont régulièrement organisés plaçant le patient au cœur du processus. Les + du projet