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  • Maladies monogéniques : un pouvoir prédictif parfois limité du test génétique ?

    Court article traitant des liens entre tests génétiques et maladies monogéniques, extrait du numéro de La Lettre de l'Espace éthique consacré aux tests génétiques.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Josué Feingold , Consultant à la Consultation de Génétique Clinique (Département de Génétique, Cytogénétique)

  • Maladie d'Alzheimer : cultures, diversités, identités

    "Les chercheurs, les professionnels de terrain mais aussi les pouvoirs publics se questionnent de plus en plus sur ces enjeux (comme le montre l’apparition dans la littérature de termes tels que « identité communautaire », « compétence culturelle » ou « établissements ethno-spécifiques »)."

    Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Laëtitia Ngatcha-Ribert , Docteur en sociologie, chargée d'études au pôle études et recherche, Fondation Médéric Alzheimer

  • Vers un droit de vote pour toutes les personnes sous tutelle ?

    "Disposer d’études observationnelles est utile pour proposer des pistes d’amélioration des dispositifs législatifs en vigueur. Pour éviter toute discrimination et dans un souci d’efficacité (la plupart des personnes ayant des altérations même sévères des fonctions cognitives ne sont pas sous tutelle), il est souhaitable de mettre en place des mesures d’accompagnement au vote qui s’appliquent – et pourront être utiles - à l’ensemble des citoyens."

    Publié le : 05/09/2018 | Auteur : Antoine Bosquet , Praticien hospitalier, AP-HP, Hôpital Louis Mourier, Colombes

  • La marchandisation des données génétiques

    L'auteur, doctorant dans le Laboratoire d’Ethique Médicale et Médecine Légale (EA4569) de l’Université Paris Descartes dirigé par le Professeur Christian Hervé sous la direction et du Docteur Guillaume Vogt dans le cadre des tests génétiques, vient de publier dans BMC Medical Ethics et Le Monde ses réflexions sur la biotech américaine 23andMe.

    Publié le : 28/04/2016 | Auteur : Henri-Corto Stoeklé , Doctorant dans le Laboratoire d’Ethique Médicale et Médecine Légale (EA4569) de l’Université Paris Descartes

  • Régulation des innovations technologiques et recherche sur le cerveau

    Intervention donnée dans le cadre du coloque « Les droits de l’Homme au défi des nouveaux territoires de la bioéthique » organisé le 12 décembre à l'Assemblée nationale.

    Publié le : 20/12/2018 | Auteur : Catherine Puigelier , Professeur de droit, Université Paris Lumières, Paris 8, Membre du Laboratoire de droit social de l’Université Panthéon - Assas (Paris 2)

  • Maladie d'Alzheimer, créer un environnement de confiance

    "Quand la maladie met à l’épreuve la confiance en ses multiples points de fixation (confiance en soi, en son corps, en autrui, en la médecine, en la science…) comment faire vivre concrètement cette confiance, l’espérance, la foi et l’espoir tant pour la personne elle-même, que pour ses proches et pour les professionnels qui l’accompagnent dans un environnement de proximité ?"

    Publié le : 18/09/2015 | Auteur : Anne Caron Déglise , Magistrat, Avocat général à la Cour de cassation

  • Le code de Nuremberg, l’irruption de la conscience bioéthique

    Publié dans Le Monde, 20-21 août 2017

    Publié le : 21/08/2017 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • L’attention portée aux personnes dans l’incapacité de consentir

    "Bien évidemment il ne saurait être acceptable qu’au prétexte de la vulnérabilité et d’une accessibilité aléatoire au consentement éclairé, certaines maladies soient exclues de la recherche et des espoirs d’avenir qu’elle porte. Pourtant la plus grande vigilance s’impose tant les tentations sont nombreuses de dévier de la droiture : intérêts financiers qu’il ne faut pas avoir la naïveté d’occulter, mais aussi espérance de laisser son nom à la postérité comme le découvreur d’un traitement révolutionnant l’histoire d’une maladie, inhérente à l’orgueil de certains…. "

    Publié le : 29/07/2014 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Stratégies d’accompagnement de ceux qui veulent savoir

    "Les personnes malades quant à elles ont parfois décelé plus ou moins confusément des anomalies, des changements et cherchent une explication. La consultation en fournit une. Et face aux hypothèses et aux explications énoncées par le médecin, les attitudes sont variables. "

    Publié le : 27/02/2014 | Auteur : Pascal Antoine , Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3

  • Communiquer jusqu'aux limites du possible

    "Pour retrouver la personne démente et la comprendre, il faut peut-être avoir une approche différente de l’approche médicale classique dont les soignants ont l’habitude. Faut-il toujours nous cantonner au repérage de signes connus, voire appris, sans se soucier de rechercher ce que le dément nous donne à comprendre ?"

    Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

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