Face à l’épreuve à vivre

En quoi la problématique de la fin de vie peut-elle concerner un spécialiste de médecine physique et réadaptation ? On peut même se demander si le choix de cette spécialité médicale ne donne pas l’illusion d’être protégé de ce type de questionnement. En effet, notre essence est d’accueillir les patients qui survivent à des lésions graves d’origine traumatique ou médicale et qui doivent « faire avec » des séquelles ; notre mission est d’aider le patient à limiter le handicap lié aux lésions et aux déficiences. De ce fait, on ne perçoit pas où se situerait le problème de la fin de vie dans ce contexte.
Pourtant l’actualité récente, par la situation de M. Vincent Lambert, nous indique qu’il n’y a pas de rupture réelle entre les processus de soin, d’arrêt des traitements (dont la nutrition-hydratation artificielle) et donc de fin de vie. L’arrivée d’un patient en Médecine Physique et de Réadaptation marque un palier dans les soins, la fin d’une période d’urgence et de soins aigus ; c’est un moment où la survie acquise se renégocie dans le cadre d’un pacte de soins. Le temps de la rééducation est une nouvelle période dont la durée et l’issue en terme de résultats sont le plus souvent inconnues et dépendent grandement de l’énergie du patient à faire face à ce qui lui arrive. Dans certaines situations dramatiques, notamment en cas de lésions neurologiques sévères dont certaines peuvent-être évolutives (cytopathie mitochondriale, encéphalite auto-immune, etc.), l’incertitude pronostique est au cœur de la souffrance du patient et de sa famille. L’épreuve à vivre est impensable pour nous les soignants, valides, et il est parfois utile de dire clairement que notre place n’est définitivement pas la leur. Alors, en retour, il est normal que certains patients et/ou leur famille expriment leur épuisement, leur découragement, leur peur de vivre avec un handicap, leur envie que la vie s’arrête.
C’est dans ce moment particulier que le désir de soigner du médecin peut soutenir un désir de vie pour le patient. Il nous semble important de penser l’expression du désir de mort comme ambivalente dans ces circonstances et de prendre du temps pour l’explorer tout en s’efforçant d’offrir les soins qui peuvent redonner du confort, de l’autonomie et un nouveau projet porteur de sens aux yeux du patient et de sa famille, pour cette vie si entravée et socialement dévalorisée. Toutefois les valeurs qui sont utiles pour penser ces soins sont aussi celles qui peuvent nous faire décider un arrêt des thérapeutiques. En effet, il ne s’agit pas de soutenir à la place du patient et de ses proches que sa vie vaut la peine d’être vécue. Au contraire, c’est en se confrontant inlassablement au réel du patient et de son entourage, dans ce hiatus entre les positions de chacun, que peut se libérer dans le temps une parole consensuelle qui permettra de poursuivre un projet de vie ou d’assumer ensemble un arrêt des thérapeutiques.