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  • Maladies monogéniques : un pouvoir prédictif parfois limité du test génétique ?

    Court article traitant des liens entre tests génétiques et maladies monogéniques, extrait du numéro de La Lettre de l'Espace éthique consacré aux tests génétiques.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Josué Feingold , Consultant à la Consultation de Génétique Clinique (Département de Génétique, Cytogénétique)

  • Maladie d'Alzheimer : cultures, diversités, identités

    "Les chercheurs, les professionnels de terrain mais aussi les pouvoirs publics se questionnent de plus en plus sur ces enjeux (comme le montre l’apparition dans la littérature de termes tels que « identité communautaire », « compétence culturelle » ou « établissements ethno-spécifiques »)."

    Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Laëtitia Ngatcha-Ribert , Docteur en sociologie, chargée d'études au pôle études et recherche, Fondation Médéric Alzheimer

  • Maladie d'Alzheimer, créer un environnement de confiance

    "Quand la maladie met à l’épreuve la confiance en ses multiples points de fixation (confiance en soi, en son corps, en autrui, en la médecine, en la science…) comment faire vivre concrètement cette confiance, l’espérance, la foi et l’espoir tant pour la personne elle-même, que pour ses proches et pour les professionnels qui l’accompagnent dans un environnement de proximité ?"

    Publié le : 18/09/2015 | Auteur : Anne Caron Déglise , Magistrat, Avocat général à la Cour de cassation

  • L’attention portée aux personnes dans l’incapacité de consentir

    "Bien évidemment il ne saurait être acceptable qu’au prétexte de la vulnérabilité et d’une accessibilité aléatoire au consentement éclairé, certaines maladies soient exclues de la recherche et des espoirs d’avenir qu’elle porte. Pourtant la plus grande vigilance s’impose tant les tentations sont nombreuses de dévier de la droiture : intérêts financiers qu’il ne faut pas avoir la naïveté d’occulter, mais aussi espérance de laisser son nom à la postérité comme le découvreur d’un traitement révolutionnant l’histoire d’une maladie, inhérente à l’orgueil de certains…. "

    Publié le : 29/07/2014 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Stratégies d’accompagnement de ceux qui veulent savoir

    "Les personnes malades quant à elles ont parfois décelé plus ou moins confusément des anomalies, des changements et cherchent une explication. La consultation en fournit une. Et face aux hypothèses et aux explications énoncées par le médecin, les attitudes sont variables. "

    Publié le : 27/02/2014 | Auteur : Pascal Antoine , Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3

  • Communiquer jusqu'aux limites du possible

    "Pour retrouver la personne démente et la comprendre, il faut peut-être avoir une approche différente de l’approche médicale classique dont les soignants ont l’habitude. Faut-il toujours nous cantonner au repérage de signes connus, voire appris, sans se soucier de rechercher ce que le dément nous donne à comprendre ?"

    Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Les discriminations dans l’accès aux soins

    "Combien de fois la douleur n’est-elle pas reconnue chez un patient qui crie, qui s’agite, qui refuse ? Est-ce une raison pour décider d’arrêter une dialyse au motif que l’agitation anxieuse « montre bien qu’elle ne la supporte pas, alors qu’il suffit d’un traitement adapté anticipé, et que l’équipe soignante prenne le temps de rassurer ?"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Geneviève Demoures , Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans

  • Pourquoi et comment donner une place à l’annonce diagnostique au sein d’une consultation mémoire ?

    Face à la démarche d’objectivation des signes menant à l’établissement du diagnostic, un autre travail se construit, trvail de rencontre avec le malade et sa famille, dans l’incontournable prise en considération de ses ou de leurs attentes, de leurs représentations de ce qui se produit, de la manière dont il /ils peuvent s’approprier des éléments de cette démarche afin de trouver, pour eux-mêmes, et dans leur singularité un aménagement qui permette de vivre avec leurs difficultés.

    Publié le : 11/10/2013 | Auteur : Bruno Le Dastumer , Praticien hospitalier / Clara Mure-Petitjean , Centre Mémoire Groupe hospitalier Sainte-Périne - Rossini - Chardon, AP-HP

  • Alzheimer et minorités : une double exclusion

    "Le « discrédit » lié à tout handicap, et contre lequel la société lutte depuis une période récente, est aggravé du fait que les actions et réactions des personnes issues des minorités sont par avance dévalorisées, que leur parole est présumée invalide, que même leur prise en charge en fait des êtres trop souvent réduits à la passivité. La maladie d’Alzheimer, maladie de la communication par excellence, prive peu à peu les personnes atteintes de leurs possibilités de comprendre et d’être comprises par leurs proches familiaux ou les professionnels. Il n’y a pas encore de représentation collective des droits attachés à ces personnes."

    Publié le : 02/07/2007 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93 / Armelle Debru , Professeur d’histoire de la médecine, université Paris Descartes, Espace éthique/IDF

  • La longue quête de l’impossible autonomie

    "De l’enfant au vieillard en passant par le handicapé, le seul mot d’ordre de nos jours semble être de (re)devenir autonome, c’est-à-dire de ne plus dépendre des autres. Injonction pour le moins paradoxale dans la mesure où l’indépendance totale est à l’évidence une fiction. Fût-elle même possible qu’elle ne serait guère désirable, car qui voudrait réellement vivre comme s’il était seul au monde ?"

    Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Yannis Constantinidès , Professeur agrégé et docteur en philosophie

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