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L’accompagnement au domicile dans le cadre des maladies neurologiques évolutives à impact cognitif : Entre choix et assignation

Contribution du groupe Éthique et société - Vieillesse et vulnérabilités, à la question du statut des aidants naturels et des missions qui sont attendues d'eux, sur des plans juridiques, culturels et symbolique.

Publié le : 30/06/2014 | Auteur : Groupe Éthique et Société : Vieillesse et vulnérabilités

Manque de reconnaissance et difficultés d'accès aux soins

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Claude-François Degos , Médecin, membre du Conseil national de l’Ordre des médecins

Nous devons un regard de citoyenneté à chaque personne

"Je me demande toujours au nom de quoi la société se permettrait de dire que cette personne n'a pas droit à sa décision personnelle, même si son cerveau est blessé. - C'est sûr, je peux faire des dégâts. Mais si j'ai envie de fuguer, de retrouver le cadre où j'étais avant et de partir de cet établissement où on m'a plus ou moins enfermé parce que ma famille ne pouvait plus supporter la situation ? Puisqu'on ne l'aide pas, cette famille, à garder son ancien, on m'a mis dans cette maison. Je connais cette peine et cette angoisse des soignants dans ces difficultés. Si je veux me débarrasser de tout cela, on me ramènera comme un voleur, dans un car de police-secours.- "

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Maurice Bonnet , Vice-président du Comité national des retraités et personnes âgées (CNRPA)

Prendre en considération l'ensemble des besoins d'un malade atteint d'Alzheimer

"Aujourd’hui, je constate un degré supplémentaire qui me bouleverse : « Les soignants s’engagent. » Pour moi, quand on s’engage cela veut dire que, avec nous qui sommes les familles, vous allez mener une guerre contre cette maladie. Une guerre dont je suis obligée de dire que nous l’avons, depuis trop longtemps et encore trop souvent, menée seules. Maintenant, vous vous engagez dans cette guerre avec nous et c’est fantastique."

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

Prise en charge psychologique en situation extrême : la personne atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA)

Témoignage d'une psychologue clinicienne sur les spécificités de l'accompagnement psychologiques de l'accompagnement des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leurs proches.

Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Hélène Brocq , Psychologue clinicienne, Service de médecine physique et réadaptation du CHU de Nice, Chargée de cours à l’Université de Nice-Sophia-Antipolis

SLA : être atteint par une maladie rare, orpheline encore incurable…

Témoignage d'un homme atteint de sclérose latérale amyotrophique, qui aborde la maladie elle-même, son expérience de celle-ci et de sa progression irréversible.

Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Yvon Sinou , Association pour la recherche de la sclérose amyotrophique (ARS)

Soigner les personnes atteintes de démence : un vrai métier

L'auteur revient, à travers ce texte de 2000, sur les spécificités particulières de la maladie d'Alzheimer, pour les aidants comme pour les professionnels de santé.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Robert Moulias , Professeur de médecine, président de l’Association internationale de gérontologie, région Europe, coordonnateur du groupe de recherche et de réflexion Éthique et vieillesse, Espace éthique/AP-HP

Suspendu dans l´incertitude d´un temps

Témoignage d'une personne atteinte par une grave maladie chronique, qui aborde des aspects de son expérience, les moments de solitude liés à la maladie et, en dernière instance, l'importance d'une forme d'espoir.

Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Gabriel Gomis , Juriste, étudiant en master, Espace éthique/AP-HP