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  • Exclure les personnes atteintes de maladie neurodégénérative de leurs droits légitimes au respect de la confidentialité ?

    "Une réflexion sur les règles relatives à la communication d’informations confidentielles, non seulement médicales mais aussi privées, voire intimes, entre des professionnels de ville appartenant à des champs et des niveaux de compétences très variables, aux vocabulaires non partagés, semblerait s’imposer lorsqu’il s’agit de personnes vulnérables."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Exclusion sociale et démence

    "Les professionnels de l’aide, surtout ceux qui exercent en institution d’accueil, sentent encore trop le regard dévalorisant posé sur l’hospice, sur ceux qui y travaillent comme ceux qui y sont accueillis. Loin d’être appréhendée comme « une œuvre de choix qui nécessite beaucoup d’amour » — de savoir, comme de savoir-faire —, leur fonction est considérée comme ennuyeuse et facile et on lui refuse encore trop souvent la noblesse de sa compétence."

    Publié le : 16/11/2005 | Auteur : Geneviève Laroque , Présidente de la Fondation nationale de gérontologie

  • Face aux souffrances

    Parler de communication c’est aussi parler de l’accompagnement du malade et de sa famille. Accompagnement et communication sont deux notions indissociables et plus encore lorsqu’il s’agit de démence.

    Publié le : 14/10/2013 | Auteur : Isabelle Fojcik , Coordinatrice du Centre local d'information et de coordination (CLIC), Centre hospitalier de La Fère (02), membre du groupe de recherche et de réflexion Éthique et société – vieillesse et vulnérabilité, Espace éthique/AP-HP

  • Identité et Mémoire, perception et représentations de la maladie neuro-dégénérative

    "Cette patiente exprime bienle sentiment de perte de contrôle quand elle parle de son mari : « Je le sens aux aguets, il m’épie pour voir si je peux, si je réponds bien, si j’ai compris… »"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • Identité et remaniements

    Texte paru dans le cadre l'Université d'été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2014 du 6 au 9 octobre à Montpellier

    Publié le : 27/10/2014 | Auteur : Pascal Antoine , Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3

  • Il y a tant de façons de « danser sa vie »…

    "J’ai mis longtemps à comprendre qu’il n’y avait finalement pas de lieu « où l’on devait être ». Il y avait certes des attentes sociales, pronostiquées par des connivences humaines de façon tacite ou pas. Tout cet apparat paraissait en réalité bien illusoire. Dans la vie, le plus important n’était pas le point d’arrivée, mais les pas, la route de vie pour y parvenir, laquelle était singulière à chacun d’entre nous."

    Publié le : 08/06/2015 | Auteur : Anne-Lyse Chabert , Philosophe, Département de recherche en éthique, Espace éthique région Île-De-France

  • Informer la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer : quelques enjeux

    L’information du malade d’Alzheimer ne peut pas se faire selon une approche dogmatique. Il faut essayer de trouver les clés d’une réflexion permettant de choisir la meilleure voie dans chaque situation rencontrée en tenant compte des réalités de terrain. Si l’horizon est celui de la vérité, le chemin à suivre peut s’en détourner lorsque la connaissance du malade et des enjeux met en évidence les dangers de l’annonce.

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Julien Berthaud , Praticien hospitalier, service de gériatrie, Hôpital de Provins

  • Inventer avec la personne malade, s’adapter au quotidien

    "L’objectif du collectif Dingdingdong qui s’est fondé en 2012 en tant qu’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington est de créer avec les personnes concernées par cette maladie des savoirs pertinents qui changent la donne quant à la manière dont on peut la vivre, la ressentir, l’apprivoiser, en apportant un crédit tout aussi important à l’imaginaire et à l’art qu’aux savoirs médicaux."

    Publié le : 19/04/2016 | Auteur : Émilie Hermant , Ecrivain, psychologue clinicienne et directrice du collecitf DingDingDong

  • Bande annonce la chambre d'en face

    La chambre d’en face : La surprise de l’amour

    "En réaffirmant la suprématie des émotions comme sources de richesse chez un individu fut-il malade, le réalisateur Michael Noer convoque ces fameuses « capacités restantes » autour desquelles peut s’organiser une prise en charge personnalisée pour les malades atteints d’Alzheimer."

    Publié le : 11/01/2017 | Auteur : Monique Charron , Rédactrice médicale et chroniqueuse culturelle

  • La démence, cause d'exclusion sociale

    "Le malade est déqualifié, il n'est plus possible de l'entendre : en train de sortir de son propre esprit, ou déjà hors de lui, le malade n'a plus droit à la parole, avant même que celle-ci ne lui manque vraiment. Il n'a plus le droit de décider ni de choisir et, que ce soit avec bienveillance (" pour son bien ") ou malveillance, il est, au mieux traité en petit enfant, au pire comme une chose, voire comme un coupable incarcéré."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Geneviève Laroque , Présidente de la Fondation nationale de gérontologie

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