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  • Maladie neurodégénérative et souffrance des familles : que faire quand rien ne peut se dire ni se montrer ?

    "La maladie affecte non seulement le patient, mais aussi chacun de ses proches, en menaçant le lien d’attachement comme tel. Les différents membres de la famille sont, chacun à sa manière, exposés à l’angoisse de perdre l’un des leurs, et confrontés à la possibilité de la séparation et du deuil de la famille idéalisée d’avant, entre décomposition et recomposition."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Véronique Lefebvre des Noettes , Psychiatre du sujet âgé, docteure en philosophie pratique et éthique médicale

  • entretien UE touchon

    Maladie neurodégénérative : L'identité de la personne face à la maladie

    Publié le : 20/01/2016 | Auteur : Jacques Touchon , Neurologue, Département de neurologie, CHU de Montpellier ; INSERM 1061, université Montpellier 1

  • Qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ?

    "La question « qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ? » ne demande pas qu’est-ce que nous avons à en dire mais que dit-elle de nous, individuellement et socialement. La question est celle alors du malade dans la maladie et non plus de la maladie sans le malade. Elle n’est plus question de physique mais d’éthique et de métaphysique. L'enjeu n'y est plus de connaissance mais de reconnaissance."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Jean-Philippe Pierron , Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

  • La maladie, une histoire toujours singulière, une temporalité à inventer

    "L'annonce énonce la maladie, la transmission et parfois le pronostic vital lorsqu'il est en jeu, toute la famille s'en trouvera bouleversée. Le temps de l'annonce est un temps fondamental qui restera gravé dans la mémoire du patient comme un nouveau point de départ, un commencement, l'inauguration d'une vie nouvelle, habitée par la maladie dont maintenant le malade connaît le nom."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Marie-Hélène Boucand , Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, doctorante, universités Lyon 3 et Paris Sud

  • Reconnaitre l’identité intrinsèque de toute personne malade

    "Comment en conséquence se reconnaître dans sa nouvelle identité d’ « aidant familial », lorsque l’aidé ne sait plus vous situer dans votre histoire commune, confondant le mari avec le père, la fille avec la sœur : « vous n’avez pas vu ma femme ? », demande ce mari désorienté… à sa femme."

    Publié le : 21/10/2014 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Complexité du diagnostic et de la prise en charge des troubles cognitifs : influence des facteurs culturels et du niveau de littératie

    "Les mécanismes d’adaptation sont des phénomènes dynamiques en perpétuelle évolution. Les nouvelles générations de familles migrantes se retrouvent au croisé des représentations et des croyances de leur culture d’origine, et des phénomènes de mondialisation et d’acculturation où le respect traditionnel côtoie l’âgisme et l’individualisme des sociétés occidentales."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Catherine Belin , Neurologue, Unité fonctionnelle Mémoire et Maladies Neurodégénératives, Service de neurologie, CHU Avicenne, AP-HP / Didier Maillet , Psychologue, Unité fonctionnelle Mémoire et Maladies Neurodégénératives, Service de neurologie, CHU Avicenne, AP-HP

  • Informer la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer : quelques enjeux

    L’information du malade d’Alzheimer ne peut pas se faire selon une approche dogmatique. Il faut essayer de trouver les clés d’une réflexion permettant de choisir la meilleure voie dans chaque situation rencontrée en tenant compte des réalités de terrain. Si l’horizon est celui de la vérité, le chemin à suivre peut s’en détourner lorsque la connaissance du malade et des enjeux met en évidence les dangers de l’annonce.

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Julien Berthaud , Praticien hospitalier, service de gériatrie, Hôpital de Provins

  • Relation à l’autre et communication : pour la réciprocité d’échanges possibles et féconds

    "Les troubles cognitifs peuvent être invalidants et induire une mise à distance de la personne. Réintroduire la notion de sujet permet de supposer la réciprocité d’un échange possible. Penser cette réciprocité éviterait de céder à la tentation d’exclure toute forme de relation, alors même que les personnes s’en excluent parfois elles-mêmes par leur conscience accrue de leurs difficultés. Nul besoin alors de renforcer davantage le retrait de la personne par nos propres difficultés en retour qui doivent également être prises en considération. Chacun se préservant de l’autre dans ce jeu de considération négative."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Pascale Gérardin , Psychologue clinicienne, CMRR Lorraine, CHU de Nancy

  • Évaluer la capacité décisionnelle, condition nécessaire au recueil du consentement

    "Inscrire le patient au centre de sa prise en charge est essentiel, y compris lorsque des troubles cognitifs l’affectent. Si le recueil du consentement est une pierre angulaire de cette prise en charge, l’évaluation de la capacité décisionnelle l’est donc tout autant."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Béatrice Le Naour , Médecin généraliste, praticien attaché en psycho-gériatrie, Hôpital Bretonneau, AP-HP

  • « On va encore me parler de ça… »

    "Comment laisser une liberté dans les contraintes du soin, laisser une autonomie à un sujet en perte d’autonomie? Un élément de réponse est sans doute dans le respect de sa parole et la clarification avec lui, des enjeux suscités par la maladie. De réfléchir avec le sujet. De parler, comme on le dit très justement, avec lui de sa maladie et non pas de lui parler de sa maladie. S’impose alors, de clarifier de quelle maladie il s’agit, de ne pas éviter d’utiliser le terme de la maladie d’Alzheimer."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

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