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  • Alzheimer : une alliance éthique malgré la déchirure du temps est possible

    Tout sujet dispose de moyens de perception du temps ; la neurologie et la technologie ont permis des avancées notoires pour une meilleure compréhension et intégration du temps en lien avec les évènements. La maladie d’Alzheimer vient perturber ces rapports au monde et au temps par les lésions cérébrales qui sont en lien avec les mécanismes de mémorisation.

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Cécile Furstenberg , Infirmière

  • Anticiper les décisions, arbitrer des choix libres et éclairés

    "Tout au cours de l’évolution, des ajustements, des réaménagements, une négociation avec soi-même sont nécessaires. Comment anticiper, alors qu’il est si difficile de vivre au jour le jour ?"

    Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • Approches épistémologique et éthique des enjeux d’anticipation

    "L’intention d’anticiper, notamment dans le champ du diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, en est une manifestation majeure. Parce que la considération éthique des personnes est mise en jeu, créer, mobiliser ou transmettre des savoirs dans ce contexte nous oblige à « répondre de ». Et tout l’enjeu est bien de décider qui doit répondre et de quoi."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Léo Coutellec , Maître de Conférences en épistémologie et éthique des sciences contemporaines, directeur de l'équipe « Recherches en éthique et épistémologie » (Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018), membre de POLETHIS et de l'Espace éthique/IDF

  • Diagnostiquer précocément... dans l’intérêt des malades ?

    Et si l'intérêt du diagnostic précoce était moins à chercher pour la personne malade que pour les personnes qui l'entourent, ses "aidants-aimants" ?

    Publié le : 09/10/2013 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Il y a tant de façons de « danser sa vie »…

    "J’ai mis longtemps à comprendre qu’il n’y avait finalement pas de lieu « où l’on devait être ». Il y avait certes des attentes sociales, pronostiquées par des connivences humaines de façon tacite ou pas. Tout cet apparat paraissait en réalité bien illusoire. Dans la vie, le plus important n’était pas le point d’arrivée, mais les pas, la route de vie pour y parvenir, laquelle était singulière à chacun d’entre nous."

    Publié le : 08/06/2015 | Auteur : Anne-Lyse Chabert , Philosophe, Département de recherche en éthique, Espace éthique région Île-De-France

  • La maladie, une histoire toujours singulière, une temporalité à inventer

    "L'annonce énonce la maladie, la transmission et parfois le pronostic vital lorsqu'il est en jeu, toute la famille s'en trouvera bouleversée. Le temps de l'annonce est un temps fondamental qui restera gravé dans la mémoire du patient comme un nouveau point de départ, un commencement, l'inauguration d'une vie nouvelle, habitée par la maladie dont maintenant le malade connaît le nom."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Marie-Hélène Boucand , Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, doctorante, universités Lyon 3 et Paris Sud

  • La marchandisation des données génétiques

    L'auteur, doctorant dans le Laboratoire d’Ethique Médicale et Médecine Légale (EA4569) de l’Université Paris Descartes dirigé par le Professeur Christian Hervé sous la direction et du Docteur Guillaume Vogt dans le cadre des tests génétiques, vient de publier dans BMC Medical Ethics et Le Monde ses réflexions sur la biotech américaine 23andMe.

    Publié le : 28/04/2016 | Auteur : Henri-Corto Stoeklé , Doctorant dans le Laboratoire d’Ethique Médicale et Médecine Légale (EA4569) de l’Université Paris Descartes

  • Le test génétique, moyen de prédire l'avenir ?

    Dans un contexte où l'évaluation de risque peut se transformer en certitude, quelles situations prédictives existent ? Quelles limites, quels effets pervers ces tests impliquent-ils ?

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Annie Nivelon-Chevallier , Généticienne clinicienne, C.H.R.U. de Dijon

  • Lorsque vouloir protéger la personne met en cause sa liberté et son intégrité

    "Sauvegarde de justice, curatelle et tutelle demeurent depuis 2007 les trois mécanismes majeurs de protection juridique. Leurs mises en œuvre, bien que fondées sur les principes de nécessité, de subsidiarité et de proportionnalité, impliquent qu’une altération des facultés mentales ou physiques soit médicalement constatée et avérée."

    Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Valérie Depadt , Maître de conférences, Université Paris 13, Sciences Po Paris, Conseillère de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France / Federico Palermiti , Juriste, chargé de mission Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer

  • L’annonce anticipée : interroger les intentions et les conséquences éthiques

    "Notre système nerveux est riche de plus de 80 milliards de neurones. Les maladies dites dégénératives évoluent dans cette richesse cellulaire bien longtemps avant de devenir cliniquement décelables. C’est là tout le drame de l’impuissance curative des neurologues. Nos traitements arrivent beaucoup trop tard."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Nadine Le Forestier , Neurologue, Centre SLA Ile-de-France, docteur en éthique médicale, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

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