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Présentation du contexte

La création d’un Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes vise à améliorer l’accès au diagnostic, la qualité et la coordination de la prise en charge des malades jeunes. Cette amélioration passe par le développement de connaissances, notamment, dans le domaine épidémiologique et des sciences sociales, le renforcement de la recherche, la maladie du sujet jeune constituant un modèle d’observation et d’analyse permettant de mieux identifier les mécanismes génétiques et physiopathologiques et d’envisager des pistes thérapeutiques innovantes, l’élaboration et la diffusion des référentiels de bonnes pratiques et des outils communs garantissant la qualité de la prise en charge et la coordination des soins sur l’ensemble du territoire.
Ces différents aspects seront abordés lors de ce Colloque par les meilleurs spécialistes, selon le fil conducteur d’une nécessaire attention à la vulnérabilité de ces personnes et aux particularités éthiques que soulève l’accompagnement des malades Alzheimer jeunes. En fait (il convient de le souligner) au-delà de questions spécifiques dans un contexte donné, une telle approche concerne et éclaire également les enjeux plus globaux des différentes responsabilités à identifier et assumer au service de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Programme

Le programme complet est accessible via le lien situé à droite.
Le colloque est organisé autour de 3 grandes thématiques :

• Les temps du diagnostic
• Accès à la recherche et aux soins
• Vivre la maladie au quotidien