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Vidéo
Entretien avec Alice Rivières
Alice Rivières nous parle du quotidien d'une personne porteuse de la maladie de Huntington
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VIDÉO
Les Journées d'éthique 2019
Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019
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Manifeste
Vers une société bienveillante
Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives
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charte
Éthique et relation de soin au domicile
Comprendre les enjeux propres à l'accompagnement au domicile
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Charte
Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société
Version 2018 de la Charte Alzheimer, présentée lors de l'Université d'été
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Document
Avis Alzheimer, éthique, science et société
Panorama des enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies d'Alzheimer et apparentées
École d’été Éthique maladies neuro-évolutives : Parole à ceux qui vivent l’expérience de la maladie
Captation de l’École d’été Éthique maladies neuro-évolutives : Parole à ceux qui vivent l’expérience de la maladie, organisée le 14 mai 2018 au Ministère des solidarités et de la Santé.
Publié le : 28 Mai 2018
Accueil
[9h30]
Ouverture
[10h]
Michel Clanet
Président du Comité de suivi du Plan MND
Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace national éthique MND
Matinée
1. Pour un autre discours sur la maladie
[10h15-11h40]
Présentation du Manifeste « Vers une société bienveillante »
Sebastian J. Moser
Chercheur en sociologie, Département de recherche en éthique, Paris-Sud- Paris-Saclay, Labex DistALZ
La personne malade comme initiateur d’innovation
Sophie Proton Ballas
Chargée de mission à l’association AMA Diem, ancienne vice-présidente de l’association AMA Diem
Christine Noel
Artiste et membre de l’association France Parkinson
2. Formations, études, emplois : un champ orphelin des MNE
[11H40-13H]
Table ronde
Animation : Céline Louvet
Responsable du pôle "Réseaux médico-sociaux" de l'Espace régional de réflexion éthique Ile-de-France
Gérald Brunet
Ancien dentiste, membre de l’association France Alzheimer
Pauline Joubert
Chargée de projet juridique, service juridique de l’APF France Handicap
Jean-Claude Tavernier
Maître de conférences à la faculté de chirurgie dentaire de l’université René Descartes, Praticien hospitalier
Gwendoline Michelet
Salariée en situation de handicap
Repas libre
3. Lorsque les personnes concernées élaborent des lieux de vie adaptés
[14H30-16H]
Les nouvelles formes d’habitations
Cécile Rosenfelder,
Docteure en sociologie, ATER rattachée au laboratoire LIRTES, Université Paris-Est Créteil
Les limites de l’habitat inclusif
L’association Hal’âge
La question de rester utile est importante
Jacky David
Responsable du pôle « Habitat » de l’association France Parkinson
4. La figure du « patient expert » entre statut réglementé et intimité singulière
[16H-17H]
Table ronde
Animation : Sebastian J. Moser
Chercheur en sociologie, Département de recherche en éthique, Paris-Sud-Paris-Saclay, Labex DistALZ
Nadine Le Forestier
Neurologue, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP
Françoise Maillard
Patient-expert, Ligue Française contre la sclérose en Plaques
Paul-Loup Weil-Dubuc
Chercheur en éthique et philosophie politique, Espace éthique/IDF, Département de recherche en éthique, Paris-Sud-Paris-Saclay, Labex DistALZ
Conclusion
[17H]
Sebastian J. Moser