École d’été Éthique maladies neuro-évolutives : Parole à ceux qui vivent l’expérience de la maladie

Captation de l’École d’été Éthique maladies neuro-évolutives : Parole à ceux qui vivent l’expérience de la maladie, organisée le 14 mai 2018 au Ministère des solidarités et de la Santé.

Publié le : 28 Mai 2018

Accueil
 [9h30]
Ouverture
[10h]
Michel Clanet 
Président du Comité de suivi du Plan MND
Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace national éthique MND
 
Matinée
1. Pour un autre discours sur la maladie
[10h15-11h40]
Présentation du Manifeste « Vers une société bienveillante »
Sebastian J. Moser
Chercheur en sociologie, Département de recherche en éthique, Paris-Sud- Paris-Saclay, Labex DistALZ
La personne malade comme initiateur d’innovation
Sophie Proton Ballas
Chargée de mission à l’association AMA Diem, ancienne vice-présidente de l’association AMA Diem
Christine Noel
Artiste et membre de l’association France Parkinson 
 
2. Formations, études, emplois : un champ orphelin des MNE
[11H40-13H]
Table ronde
Animation : Céline Louvet
Responsable du pôle "Réseaux médico-sociaux" de l'Espace régional de réflexion éthique Ile-de-France
 
Gérald Brunet
Ancien dentiste, membre de l’association France Alzheimer
 
Pauline Joubert
Chargée de projet juridique, service juridique de l’APF France Handicap
 
Jean-Claude Tavernier
Maître de conférences à la faculté de chirurgie dentaire de l’université René Descartes, Praticien hospitalier
 
Gwendoline Michelet
Salariée en situation de handicap
Repas libre
3. Lorsque les personnes concernées élaborent des lieux de vie adaptés
[14H30-16H]
Les nouvelles formes d’habitations
Cécile Rosenfelder,
Docteure en sociologie, ATER rattachée au laboratoire LIRTES, Université Paris-Est Créteil
Les limites de l’habitat inclusif
L’association Hal’âge
La question de rester utile est importante
Jacky David
Responsable du pôle « Habitat » de l’association France Parkinson
4. La figure du « patient expert » entre statut réglementé et intimité singulière
[16H-17H]
 
Table ronde
Animation : Sebastian J. Moser
Chercheur en sociologie, Département de recherche en éthique, Paris-Sud-Paris-Saclay, Labex DistALZ
 
Nadine Le Forestier
Neurologue, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP
 
Françoise Maillard
Patient-expert, Ligue Française contre la sclérose en Plaques
 
Paul-Loup Weil-Dubuc
Chercheur en éthique et philosophie politique, Espace éthique/IDF, Département de recherche en éthique, Paris-Sud-Paris-Saclay, Labex DistALZ
 
Conclusion
[17H]
Sebastian J. Moser