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Vidéo
Entretien avec Alice Rivières
Alice Rivières nous parle du quotidien d'une personne porteuse de la maladie de Huntington
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VIDÉO
Les Journées d'éthique 2019
Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019
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Manifeste
Vers une société bienveillante
Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives
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charte
Éthique et relation de soin au domicile
Comprendre les enjeux propres à l'accompagnement au domicile
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Charte
Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société
Version 2018 de la Charte Alzheimer, présentée lors de l'Université d'été
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Document
Avis Alzheimer, éthique, science et société
Panorama des enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies d'Alzheimer et apparentées
La maladie d'Alzheimer et le droit
Un colloque organisé par l’Espace éthique Alzheimer et l'Institut de Recherche en Droit des affaires (IRDA) le 28 novembre 2012
Publié le : 02 Août 2013
La maladie d’Alzheimer touche environ 800 000 personnes en France. Cette affection, que l’on sait diagnostiquer, mais pour laquelle peu de traitements existent, fait l’objet de toute l’attention des pouvoirs publics. Le plan Alzheimer a été lancé en 2008 par le président de la République, dans l’objectif d’une meilleure compréhension et, par là, d’une meilleure prise en charge de cette maladie.
La question de l’amélioration de la situation des malades se pose en termes d’éthique, de soins médicaux, de dispositions sociales, mais aussi de droit.
Le droit positif susceptible de s’appliquer aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est composé de différents textes : la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé, la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie et la loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs.
Ces textes, qui marquent un progrès remarquable dans la prise en charge de la personne malade, ne sont pas pour autant nécessairement adaptés aux situations que génère la maladie d’Alzheimer. Cette pathologie pose en effet un ensemble de problèmes spécifiques : nombre croissant de personnes atteintes, caractère parfois précoce de la maladie, évolution de la maladie très variable d’une personne à l’autre, maladie caractérisée par la détérioration progressive des capacités intellectuelles et l’alternance entre phases de lucidité et phases de démence…
Ainsi, un champ de recherche très important s’ouvre, notamment quant aux modes de protection juridique des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs biens. Il revient au juriste de déterminer si le dispositif de protection des personnes majeures, en son état actuel, doit céder le pas à un dispositif spécifique ou s’il suffit à assurer les objectifs précités, probablement au prix de quelques modifications. Quelle que soit la solution retenue, elle doit s’appuyer sur la philosophie générale de la loi de 2007 qui souhaitait laisser le plus d’autonomie possible au malade. Il faut nécessairement concilier ici deux impératifs : efficacité de la protection et respect de la dignité de la personne.
Le programme détaillé est disponible via le lien situé à droite.
La vidéo ci-dessus est une playlist. Pour consulter les différents chapitres, cliquez sur l'icône en bas de la vidéo.
Crédit photo de la vignette : Tulane Public Relations