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Vidéo
Entretien avec Alice Rivières
Alice Rivières nous parle du quotidien d'une personne porteuse de la maladie de Huntington
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VIDÉO
Les Journées d'éthique 2019
Captation des Journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019
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Manifeste
Vers une société bienveillante
Un manifeste écrit avec et pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives
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charte
Éthique et relation de soin au domicile
Comprendre les enjeux propres à l'accompagnement au domicile
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Charte
Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société
Version 2018 de la Charte Alzheimer, présentée lors de l'Université d'été
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Document
Avis Alzheimer, éthique, science et société
Panorama des enjeux éthiques et sociétaux liés aux maladies d'Alzheimer et apparentées
Repenser la solidarité en santé : questionnements éthiques et politiques
Captation de la journée du 4 février 2019 à l'Espace éthique/IDF, dans le cadre des journées Ethique, économie et santé, en partenariat avec la Chaire Hospinomics.
Publié le : 06 Février 2019
Détails de l'évènement
Le constat est ancien et transcende toutes les idéologiques politiques : les dépenses de santé croissent structurellement, si bien que les Etats sont de plus en plus contraints à devoir établir des priorités en matière de financement de l’offre de soins. Cette situation n’appelle pas seulement des réponses techniques, elle renouvelle la question éthique et politique de la solidarité.
A ces contraintes économiques s’ajoutent des mutations techniques et culturelles qui précipitent la transformation des modèles de solidarité d’après-guerre (I.). L’accumulation de données massives et leur exploitation au moyen de nouvelles techniques de l’information (big data) donnent lieu à des technologie de santé d’un genre nouveau qui interroge les formes traditionnelles de la mutualisation des risques qui se traduit par une redistribution des responsabilités et, en particulier, par la responsabilisation des citoyens. Symétriquement, l’enjeu d’un système de solidarité n’est plus seulement de prémunir contre l’ « insécurité sociale » (Castel), mais aussi, à l’âge de la médecine prédictive, contre l’incertitude, l’état de celui qui ne sait pas de quoi demain sera fait, et d’offrir, plutôt que des soins, des « parcours de soins ». Enfin de nouvelles formes de solidarités non-étatiques se développent entre personnes concernées par des pathologies communes.
Face à ces mutations profondes, de nouvelles questions indissociablement éthiques et économiques surgissent (II.). Faudra-t-il investir prioritairement sur les « gros risques » en laissant ainsi à la charge et à la responsabilité des citoyens les « petits risques » sous peine d’accroître les inégalités sociales de santé ? Dans quelle mesure devra-t-on responsabiliser les conduites à risque ? Ces sujets nous amènent finalement à nous confronter au problème fondamental que pose le financement socialisé du système de santé : quelle est la responsabilité de la collectivité vis-à-vis de la mort. La collectivité peut-elle et doit-elle définir les conditions d’accès aux thérapies les plus coûteuses ? Dans une société libérale caractérisée par le pluralisme des visions du bien, sur quelle « sagesse collective » fonder de telles décisions ? De quels nouveaux modes de délibération démocratique aurions-nous besoin ?
Les journées « Éthique, économie et santé »
Trop souvent, la réflexion éthique se pose en « supplément d’âme » de l’économie, voire, de façon plus absurde encore, purement et simplement contre elle. Les journées de réflexion « Éthique, économie, et santé » sont nées de l’idée que l’éthique ne doit pas déserter le champ de la création et de la répartition des biens et assumer que les choix dans ce domaine engagent un arbitrage entre valeurs auquel elle ne saurait être indifférente.
Programme
9h-9h15 - Introduction
Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Professeur à l’Université Paris-Sud Paris-Saclay
1. Vers un nouveau modèle de solidarité ?
9h15- 10h
Quel futur pour l’Etat social ?
Christophe Ramaux
Maître de Conférences en économie, Université Paris 1 – Panthéon Sorbonne
10h-10h45
Réformer les systèmes de santé. Enjeux éthiques, économiques et politiques
Bruno Palier
Directeur de recherche au CNRS, spécialisé en sciences politiques, Directeur du Laboratoire Interdisciplinaire d’Évaluation des Politiques Publiques à Sciences-Po Paris
Pause
11h-12h30
Face à la dépendance et au vieillissement. Nouveaux comportements, dilemmes éthiques et arbitrages économiques
Quitterie Roquebert
Post-doctorante en économie, Université Paris-Descartes
Ilona Delouette
Doctorante en économie au Clersé, Université Lille 1
Sebastian J. Moser
Chercheur en sociologie, laboratoire d’excellence Distalz, Université Paris-Sud Paris-Saclay
2. La solidarité en question. Questionnements éthiques émergents
14h -14h45
« Responsabiliser » ?
Jean-Claude K. Dupont
Docteur en philosophie, Directeur adjoint de la Chaire Hospinnomics (AP-HP / PSE), membre du laboratoire ETREs (Paris Descartes)
Paul-Loup Weil-Dubuc
Responsable de la recherche à l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, chercheur en éthique et philosophie politique
14h45-15h30
Définir des critères de priorité dans l'accès aux thérapies couteuses ?
Clémence Thébaut,
Maître de conférence en économie à l’Université de Limoges, Chercheure Associée au LEDa-LEGOS, Université Paris-Dauphine
Pause
15h45-17h15
Expériences de démocratie participative
Dominique Davous,
Groupe "Parents et soignants face à l'éthique en pédiatrie", Espace éthique Île-de-France
Caroline Izambert
Docteure en histoire, Responsable plaidoyers et mobilisations citoyennes, Aides
Jean-Baptiste Faure
Chargé de mission, Lab Toulousain Bien Vieillir, Fondation i2ml